आईवडिलांच्या मृत्यूनंतर आत्मकेंद्री मुलांसाठी काय होईल?

समाजाच्या सहभागामुळे ऑटिस्टिक प्रौढांना एक समर्थन नेटवर्क मिळू शकते

आम्ही मरतो तेव्हा आमच्या ऑटीस्टिक मुलांसाठी काय होते?

काही वेळापूर्वी, एका मित्राने माझे लक्ष पीबीएस साइटवर लघु व्हिडियोकडे वळविले ज्यामध्ये आत्मकेंद्रीपणावरील प्रौढांसाठी दोन कुटुंबे समाविष्ट आहेत. कुटुंब खूप समान होते. दोन्ही पांढरे आणि मध्यमवर्गीय होते (एक कुटुंब इतरांपेक्षा श्रीमंत असल्याचे दिसत होते, परंतु ती श्रीमंत किंवा गरीब दिसत नव्हती). दोन्ही कुटुंबांत त्यांच्या आई-वडिलांचे नंतरचे वर्ष (निवृत्तीचे वय) होते आणि त्यांच्या विसाव्या वर्षी एक ऑटिस्टिक मुलगा होता.

दोन्ही तरूण पुरुष मौखिक आणि प्रतिसादात्मक होते, परंतु दोघेही बौद्धिक आणि संज्ञानात्मक आव्हाने असण्याबरोबरच समरूपतेची आणि नित्यची आवश्यकता यासारख्या जबरदस्त गरजांमुळे, पृष्ठभागावर कमीतकमी काय दिसतात त्याबद्दल लक्षणीय आव्हान करण्यात आले.

दोन्ही प्रकरणांमध्ये, शालेय सेवांचा शेवट केल्याने चिकित्सकांच्या शेवटच्या दिवशी, आणि अनेक अनुदानित संधींचा अंत झाला होता. एक तरूण माणूस, एक आश्रययुक्त कार्यशाळेत दिवस घालवला; इतर पूर्ण वेळ नोकरी प्रशिक्षक एक किराणा दुकान मध्ये काम. प्रत्येकजण त्याच्या कामाच्या सेटिंगाशी अतिशय आरामदायक वाटत होता. दुसऱ्या शब्दांत सांगायचे तर, दोन्ही महत्वाचे, दिवसभर, समर्थित परिस्थितींमध्ये ज्या त्यांना लाभदायी घराबाहेर कार्यरत होत्या. आणि दोन्ही प्रकरणांमध्ये समर्थित परिस्थिती विशिष्ट प्रकारचे फेडरल किंवा राज्य कार्यक्रम (ते खाजगी सेटिंग्ज नव्हती) द्वारा निधी मिळाल्यासारखे दिसत होते.

त्यामुळे पालकांची काळजी फारशी नव्हती "आम्ही या परिस्थितीचा सामना कसा करू शकतो?" "आम्ही मरतो तेव्हा काय होते?"

भावंडांना "सपोर्ट नेटवर्क" व्हायला हवे का?

एका घरात, वाढलेली भावंडे आधीच त्यांच्या भावाला काळजीवाहू होण्याचे मान्य केले होते. दुसऱ्यामध्ये, भावंडांशिवाय, पालक पूर्ण कुटुंबातील पूर्ण वेळ गट तयार करण्यासाठी इतर कुटुंबांशी (ज्याची मुलाखत घेतली जात नव्हती) सह कार्य करीत होते. जरी त्यांनी या समाधानासाठी काम केले तसे, तथापि, त्यांच्या मुलाला समूह घर हाताळू शकतील किंवा नाही याबद्दल पालक खूप संदिग्ध वाटतात.

ते स्वत: च्या घरात स्वतःच्या खाजगी-निधीतून प्रशिक्षण घेतलेल्या, अधिक स्वतंत्र जीवनासाठी त्यांची तयारी करण्यासाठी आशा करीत .

अर्थात, ही कुटुंबे समान परिस्थितीत (किंवा लवकरच) लोकांच्या मोठ्या गटाचे प्रतिनिधीत्व करतात. पीटर गेर्हार्ट, काही लोकांपैकी एक, ज्यात स्पेक्ट्रमवर प्रौढांच्या कामकाजाचा गंभीर अनुभव आहे, त्यांनी "सुनामी" म्हणून ऑटिझमसह प्रौढांच्या अपेक्षित पूरविषयीचे वर्णन केले आहे. याचे कारण खरोखर सोपे आहे: आत्मकेंद्रीपणाचे निदान केलेले अधिक मुले म्हणजे दीर्घ कालावधीत, आत्मकेंद्रीपणासह अधिक प्रौढ. शाळा कार्यक्रम सर्वसमावेशक आणि सर्वांसाठी उपलब्ध आहेत - परंतु प्रौढ कार्यक्रम स्केचियर आहेत, आणि दीर्घ प्रतीक्षा यादी, विशेषत: ज्या कुटुंबांमध्ये ऑटिझम असणाऱ्या प्रौढांना आक्रमक वर्तणूक नसते आणि रोजची काळजी आणि नोकरीच्या नियमानुसार हाताळण्यास सक्षम असतात अशा कुटुंबांसाठी.

आपल्या ऑटिस्टिक मुलाला समुदायात सामील होण्यासाठी मदत करणे

आम्ही व्हिडिओ पाहिले म्हणून मला आणि माझे पती दोन्ही मारले की एक गोष्ट अविश्वसनीय अलग चित्रण होते. पालक आणि मुलगा, दोन्ही प्रकरणांमध्ये, एक व्हॅक्यूम मध्ये राहण्यासाठी होती. कौटुंबिक कार्यांचा उल्लेख नाही; मुलगा च्या बाहेर क्रियाकलाप नाही वर्णन; मित्र किंवा कुटुंबांचा उल्लेख नाही (भावंडांच्या बाहेर, दोन्ही दूर दूर राहणे) थोडक्यात, हे कुटुंब त्यांच्या स्वत: च्या वर होते - आणि त्याचप्रमाणे त्यांचे मुलगे होते.

कुटुंबांनी आपल्या मुलांच्या समरूपता आणि नियमानुसार आपल्या इच्छेला स्वतःला समर्पित केले; एक पालक "आम्ही अर्धी प्रौढ आयुष्य जगण्यास सक्षम झालो आहोत."

अर्थात, "आपल्या मृत्यूनंतर" चिंता ही कोणत्याही प्रौढ व्यक्तीच्या अपंगत्व असलेल्या पालकांसाठी खरी गोष्ट आहे. परंतु हे स्पष्टपणे दिसत आहे की आम्ही सरकारी, निवृत्तीवेतन, समर्थन, प्रेम आणि समाजासाठी आमच्या प्रौढ मुलांची गरज भागवू शकत नाही. ज्याप्रमाणे आम्ही आमच्या लहान मुलांच्या जीवनाची योजना आखू इच्छितो तसतसे आम्हाला आमच्या प्रौढ मुलांसाठी सर्जनशील समस्यानिवारण व समुदाय-उभारणीची योजना आखू शकते आणि आपल्या आयुष्यातील आणि आमच्या मुलांच्या जीवनाशी "दुर्दैव" "आणि" तीव्र. "

एक गोष्ट जी आमच्या कुटुंबाने केली आहे - हेतूने - एक लहान शहरासाठी उपनगरातील अनोळखी सोडून देणे आहे. यामुळे फरक पडतो. खरा फरक. येथे, आत्मकेंद्रीपणा असलेला आमचा मुलगा अवाढव्य अनोळखी नाही: तो टॉम आहे. हे महत्त्वाचे आहे

अनामिकत्व एक उपाय म्हणून स्वयंसेवक आणि समावेश

जेव्हा आपण ग्रंथालयामध्ये जाता, तेव्हा ग्रंथपाल त्याला त्याच्या नावासह ओळखतो. जेव्हा आम्ही गोलंदाजी गल्लीकडे जातो तेव्हा गल्ली मालकांना त्याचा बूट आकार माहित असतो वायएमसीएचे कर्मचारी त्यांना चांगल्या प्रकारे ओळखतात, आणि अशा कार्यक्रमांमध्ये छोटंसं घरे तयार करण्यास तयार असतात जे अन्यथा त्याला आव्हान देऊ शकतात.

टॉम चांगला क्लॅरिनेट प्लेअर आहे; गावात प्रत्येक संगीत शिक्षक त्याच्या कौशल्य माहीत, आणि त्याला माहीत आहे. तो शाळा बँड मध्ये प्ले आणि शहर बँड सह खेळायला सुरू आहे. प्रादेशिक वृत्तातर्फे चालविले जाणारे उन्हाळ्याचे शिबीर केवळ एक भव्य शिबीर असल्यानेच नव्हे तर शिबिरे चालविणारेच एक आशीर्वाद ठरले आहे, कारण या शिबिराला चालवणारे तेच लोक शहर, कन्झर्वेटरी, आणि सिम्फनी चालवतात. ते टॉम आवडतात आणि त्याच्या प्रतिभेचा आदर करतात. छोटं विश्व.

समुदाय सदस्यांमध्ये, आम्ही स्वयंसेवक काम, इंटर्नशिप, आणि संभाव्यतः रोजगारासाठी संधी कोठे आहे याबद्दलही जाणीवपूर्वक आहोत. आम्ही नोकर्यांबद्दल माहिती - फक्त वॉलमार्ट किंवा किराणा दुकानावर नव्हे तर व्यवसाय आणि गैर-लाभकारी सेटिंग्जमध्ये - जे आमच्या मुलासाठी संभाव्य संधी प्रदान करू शकते. आम्ही व्यवसाय चालवितो आणि नफा मिळविणा-या व्यक्तींना माहिती आहे. आणि आम्ही अगदी स्पष्ट आहोत की, लहान व्यवसाय आणि नॉन-प्रॉफिट हे विशेषत: "अपंग व्यक्ती" म्हणून वापरत नाहीत, तर ते कदाचित एखाद्या विशिष्ट व्यक्तीला कामावर घेण्यास तयार असतील जे त्यांना ओळखले जाते आणि आवडते, कित्येक वर्षांसाठी.

उपनगरात वाढले आणि शहरात वास्तव्य केल्याने, मला माहित आहे की लोकांच्या मोठ्या महासागरात असणार्या झाडाची चिमटे कशी असावीत - फक्त गर्दीत. पण मला हे देखील माहित आहे की हे वेगळ्या प्रकारे जगणे शक्य आहे. मी वाढीव कुटुंबे पाहिली आहेत जे स्वतःची काळजी घेतात. मी पाहिले आहे की समुदायांमध्ये काही अतिरिक्त मदत आवश्यक असलेल्या सदस्यांना सपोर्ट करता. आमच्या गावात, कमी किमतीच्या समुदाय-आधारित प्रोग्राममध्ये वरिष्ठ आणि अपंग प्रौढांना गृह सेवा आणि वाहतूक सेवेचा समावेश आहे- सरकारी लाल टेप किंवा निधीची गरज न लागता

राहून रहाणे

यापैकी एकही नाही आम्ही टॉम आम्ही "गेलेले असताना" "फक्त दंड" होईल माहित की याचा अर्थ आता आणि दरम्यान प्रवास करण्यासाठी एक प्रचंड अंतर आहे, आणि आमच्या मुलगा अद्याप नाही 22. आम्ही आमच्या मुलाला अपयशी ठरला तर आम्ही निश्चितपणे आमच्या समुदाय तुकडे उचलण्याची अपेक्षा नाही.

आपण काय शिकलो हे आपल्याला माहित आहे की आपल्या सर्वांचे - आई, वडील, बहीण आणि भाऊ - येथे जीवन आहे. गोलंदाजी, ग्रंथालय, संगीत, वाय आणि अधिक सर्व त्या त्या भागाचा भाग आहे. आम्ही येथे वृद्ध होणे अपेक्षित आहे, आणि आम्ही असे गृहीत धरतो की आपण जसजसे मोठे होतात तसे टॉम आमच्या बरोबर किंवा आपल्यासोबत राहतील. आम्ही अशी अपेक्षा करतो की स्थानिक स्वयंसेवक, कर्मचारी, कलाकार आणि प्रौढ विद्यार्थी म्हणून ते वाढत राहतील. जसे आपण करतो तसे. "आम्ही गेलेले आहोत" यासाठी आमच्याकडे योजना आणि कल्पना आहेत, जरी त्या योजना (जीवनसत्त्वाप्रमाणे) बदलू शकतील तरीही