इंटरस्टीटिव्ह साय्स्टाइटिस बद्दल आपल्याला माहित असणे आवश्यक असलेली प्रत्येक गोष्ट

जिलेट ओसबोर्न, इंटरस्टिस्टिकल सायस्टिटिस नेटवर्कचे संस्थापक आणि मुख्य कार्यकारी अधिकारी असलेले एक प्र. ए

इंटरिलिस्टी सायस्टिटिस नेटवर्कचे संस्थापक आणि सीईओ जिल ओसबोर्न यांच्या मुलाखत खाली दिले आहे:

प्र: कृपया मला तुमची पार्श्वभूमी आणि इंटरस्टिथिअल सायस्टिटिस (आयसी) मधील व्याधीबद्दल सांगा.

उत्तर: मी आयसीच्या रुग्णांचे खूपच सामान्य आहे. मी 32 वर्षांचा होतो तेव्हा माझे लक्षणे सुरू होते. एक महिना अनेकदा, मी तीव्र मूत्राशय वेदना, अस्वस्थता, आणि वारंवार लघवी गरज, विशेषत: रात्री.

तरीदेखील तो एखाद्या संक्रमणासारखुशी वाटला पण तरीही माझ्या मूत्रमध्ये जीवाणू कधीच सापडला नाही.

माझ्या आयसीच्या निदानासाठी एक वर्ष लागतो. 1 99 3 च्या उन्हाळ्याअगोदर, मी रडल्याशिवाय ब्लॉकभोवती फिरत नसे. वाहन चालविणे खूप अवघड होते, काम जवळजवळ अशक्य होते आणि मी (काही आय.सी. रुग्ण म्हणून) तीव्र वेदना अनुभवी. मला एक उत्कृष्ट मूत्रसंस्थापक असला तरीही, मला एकटे आणि एकटे वाटले. नंतर, एकदा मी आयसीच्या दुसर्या एका रुग्णाला फोनवर बोलले. पहिल्यांदा मला असं वाटलं की कोणीतरी माझ्या परिचयाचे खरोखर समजून घेत आहे. मी अनेक स्वयं-मदत धोरण आणि परंपरागत उपचार शिकलो जे अखेरीस मला पुरेसे आराम देते सर्व बहुतेक, मला आशाची भेट दिली होती.

मी निदान झाल्यानंतर केवळ तीन महिन्यांत माझी पहिली आयसी सपोर्ट ग्रुप सुरु केली आणि एका वर्षा नंतर माझी पहिली आयसी वैद्यकीय परिषदेची अध्यक्षता केली. 1 99 4 मध्ये, आम्ही स्थानिक सभांना उपस्थित राहू शकणार्या घरे आणि कार्यालयांमध्ये थेट आधार देण्याची गरज ओळखली, म्हणून एओएलवर पहिल्या मूत्राशय रोग आणि आयसी सपोर्ट ग्रुपची स्थापना.

1995 मध्ये, आम्ही इंटरस्टिस्टिकल सायस्टिटस नेटवर्क वेबसाइट तयार करून, रुग्णांना एक व्यापक ऑनलाइन संशोधन ग्रंथालय आणि वैद्यकीय संस्थांसाठी वैद्यकीय संसाधने (आमच्या सहभागींना कोणतेही शुल्कही दिले नाही) करण्यासाठी मदत आणि माहिती देण्याच्या उद्देशाने आम्ही वर्ल्ड वाईड वेबवर पोहोचलो आहोत. 1998 च्या वसंत ऋतु मध्ये, आयसीएनची पहिली रुग्णाची धावती कंपनी म्हणून स्थापना करण्यात आली जी आयसीला समर्पित आहे.

आम्ही आता 16 देशांमध्ये 10,000 रुग्णांना सेवा दिली आहे.

प्रश्न: आयसी कारणीभूत काय?

अ: एक मूत्राशय सिंड्रोम (आता आयसी म्हणतात) च्या दशके दस्तऐवजीकरणासह, तसेच पुरुष व मुले दोघांनाही बाधित झाल्याची माहिती असताना, 1 9 50 च्या सुमारास आय.सी.ने विनम्रतेने स्त्रियांचे उन्मोल रोगांचा लेबल केला होता जेव्हा संशोधकांनी असे सुचवले होते की एक स्त्री गंभीर IC सह वैद्यकीय काळजी अंतर्गत "बाल्यावस्था पासून मूत्राशय लक्षणे माध्यमातून masochistically हाताळली पालक आकडेवारी दिशेने शत्रुत्वाचा दडपडू केले असावे." आजही, काही रुग्णांना वैद्यकीय चिकित्सक दिसतात जे मानतात की मानसिक उपायासाठी दिलेल्या संदर्भाशिवाय आयसीसाठी कोणताही उपचार नाही.

1 9 87 पर्यंत अमेरिकेच्या नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थने आय.सी. वर आपली पहिली औपचारिक बैठक बोलावली आणि या रोगाची व्याख्या केली आणि भविष्यातील संशोधनासाठी अभ्यासक्रम सुरू केला. संशोधक आता असे मानतात की आयसीमध्ये अनेक उपायांचा समावेश असू शकतो, ज्यात संभाव्य उपायांसह (सामान्य पेशीमध्ये सापडलेले नाहीत आणि पेशीमध्ये सापडलेले नाहीत) संसर्ग, मूत्राशयच्या भिंतीतील गॅगच्या थरांचा विघटन, संभाव्य मस्त पेशींची संवेदना आणि न्यूरोजेनिक उत्तेजना यांचा समावेश आहे. आयसीच्या कारणांमुळे या वेळी कोणताही एकमत नाही आणि बर्याच जणांना असे वाटते की हे सिंड्रोम आहे, बहुतेक वेगवेगळ्या उत्पत्तीसह.

इंटरसिस्टिकल सायस्टिस्टिसची लक्षणे काय आहेत?

उत्तर: आयसी रुग्णांना मूत्र वारंवारता (दिवसाच्या आठपेक्षा जास्त वेळा), मूत्रविषयक तात्कालिकता आणि / किंवा मूत्राशयाच्या वेदनांचा कोणत्याही प्रकारचा अनुभव येऊ शकतो. निदान करण्याच्या हेतूसाठी, एक चिकित्सक आयसी रुग्णांच्या मूत्रपिंडात आढळणा-या लहान संधिप्रस्त रक्तवाहिन्या शोधण्याचा एक hydrodistention देखील करु शकतो, ज्याला ग्लॉमरेशन म्हणतात.

आयसीच्या रुग्णांना रात्रीचा वेळ ( नॉटुक्यूरिया ), लैंगिक संबंधांबद्दल अस्वस्थता, बसणे किंवा गाडी चालवण्यास असमर्थता असणे आवश्यक आहे. आयसीच्या रुग्णांमध्ये कमी मूत्राशय क्षमता आणि / किंवा आहारास संवेदनशीलता (जसे की क्रेबेरी रस, ऍसिड, अल्कोहोल, चॉकलेट, सायटस आणि बरेच काही) असू शकतात.

आपण अनेकदा आयसी रुग्णांना त्यांच्या शयन कक्षमध्ये वापरण्याची वारंवार गरज ओळखू शकता.

प्र: आयसी कसे इतर मूत्राशय विकार वेगळे आहे?

उ : अहह ... हा $ 10,000 प्रश्न आहे आपण हे लक्षात ठेवू की मूत्राशय केवळ एक भाषा बोलू शकते, दुःख, वारंवारता किंवा निकड त्यामुळे स्थिती किंवा मानसिक आजार असूनही मूत्राशयच्या रुग्णांना असेच लक्षण दिसू शकतात.

प्रॉस्टॅटायटीस रुग्णांना, उदाहरणार्थ, वेदनाशामक वेदना , वारंवारता, कमी मूत्र प्रवाहाचा अनुभव आणि स्खलनपूर्वी , दरम्यान किंवा नंतर नपुंसकत्व आणि वेदना.

इरेथ्रिटिसच्या रुग्णांना वारंवारता, निकड किंवा वेदना अनुभवता येतात जरी ते केवळ मूत्रमार्ग च्या जळजळीत दिसत असले तरी. मूत्रपिंडाचा संसर्ग किंवा संवेदनांमुळे साबण, शुक्राणूनाशके, बाथ उत्पादने किंवा डूचेद्वारे उद्भवू शकतात. रुग्ण अनेकदा मूत्रमार्गांच्या वेदनाबद्दल तक्रार करतात, कधीकधी मूत्रमार्गाच्या दरम्यान.

यूरेथल सिंड्रोम हा आणखी अस्पष्ट मूत्राशय आहे. मूत्रमार्ग सिंड्रोमच्या व्याख्येबद्दल डॉक्टरांनी मत मांडले आहे. मूलभूतरित्या, ती वारंवारता किंवा निकड असलेल्या रुग्णांमध्ये वापरल्यासारखे दिसत आहे, परंतु संसर्ग सापडला नसल्याचे दिसत आहे.

ट्रायगोनिटीस हा आणखी एक रोग आहे ज्यास आय.सी. (वारंवारता, निकड, एक / किंवा वेदना) जवळजवळ एकसारखे लक्षण आहेत. त्रिकोणाचा दाह वापरला जातो जेव्हा डॉक्टर पाहतात की मूत्राशय मधील ट्रायग्राफला कोबॅलेस्टोन सारखी दिसण्याची असतात काही डॉक्टर एखाद्या त्रिकोणाचा रोग म्हणून विवाद करतात कारण त्यांचा विश्वास आहे की हे ट्रायग्न सहजतेने दिसते.

निष्क्रीय मूत्राशय सिंड्रोमच्या रुग्णांमध्ये वारंवारता, निकड, आणि असंवेदनशीलतांचे भाग असू शकतात.

हा रोग मूत्राशयच्या एक मज्जासंस्थेसंबंधीचा दोष आहे असे मानले जाते. ज्याला मज्जासंस्थेसंबंधी कारण सांगता येतं तेव्हा त्याला डिस्ट्रटर हाईपरफ्लिक्जेक्सिया म्हणतात, आणि न्यूरोलॉजिकल असामान्यता नसताना निराशक अस्थिरता म्हणतात.

मध्यवर्ती पेशीचा दाह, वेदनादायी मूत्राशय सिंड्रोम आणि वारंवारता-तात्काळ-डिझ्यरीया सिंड्रोम मूत्राशय वारंवारता, तात्कालिकता आणि / किंवा वेदना किंवा मूत्राशय, ओटीपोट, आणि पेरीनमभोवती दबाव दर्शविण्याकरता एका परस्पर वापरण्यात येतात.

रुग्णाच्या आणि चिकित्सकांच्या मंडळांमध्ये, आम्ही नेहमी रोगाच्या "नाव" वर वेदनादायक किंवा वादविवाद करण्याच्या लक्षणांविषयी उपचार करण्यापेक्षा अधिक चिंता करतो. जर रुग्णाला अस्वस्थता आहे, तर त्याला त्याचे नाव काहीही असले तरी मदत आवश्यक आहे.

आयसीचे निदान कसे केले जाते?

उत्तर: आयसीच्या रुग्णांना त्यांच्या तोंडी नमुन्यांची, त्यांच्या लक्षणांची आणि इतर रोगांचे उच्चाटन झाल्याचे विश्लेषण होते.

सर्वोत्तम परिस्थितीत, आयसी पूर्ण झालेल्या संशय असलेल्या रुग्णांना वेळोवेळी व्हॉईओरींग डायरी भरली जाते ज्यामुळे दोन्ही रुग्ण आणि डॉक्टर दलालीचे स्वरूप, मूत्र खंड आणि वेदना पातळी बघू शकतात. निदानाची शंका असल्यास, वैद्य इतर रोगांवर नियंत्रण ठेवण्यासाठी इतर नैदानिक ​​चाचण्या करण्यास निवडू शकतात. जर या चाचण्या नकारात्मक झाल्या आणि डॉक्टरांना आयसीची तीव्र पक्की शंका असेल, तर त्यांना हायड्रॉडिस्टन करण्याचा निर्णय घेता येईल. मूत्राशय पाण्याने भरत असतांना, नंतर अनेक आय.सी. रुग्णांमध्ये आढळणारे वैशिष्ट्यपूर्ण पोटॅशियम रक्तस्राव (ग्लोमेर्युलज) साठी मूत्राशयच्या भिंती पाहू शकतात. इतर नवीन निदानात्मक चाचणी प्रक्रियेचे सध्या संशोधन केले जात आहे

आयसीसाठी कोणते उपचार आहेत?

अ: 1 9 87 मध्ये आयसीसंबंधी पहिल्या औपचारिक बैठकीनंतर शास्त्रज्ञांनी अनेक संभाव्य शोध आणि काही प्रकरणांमध्ये वादग्रस्त उपचारांचा शोध लावला आहे.

दुर्दैवाने, आयसीसाठी "बरा" म्हणून अद्याप कोणीही उपचार केले जाणार नाहीत म्हणूनच हे समजून घेणे महत्त्वाचे आहे की बर्याच उपचारांमुळे योग्य आजारांमुळे लक्षणे कमी करण्यास तयार केले जातात.

आयसी उपचार सहसा दोन प्रकारात मोडतात: तोंडावाटे औषध किंवा अंतर्गोल औषध ज्या मूत्राशयमध्ये थेट असतात ओरल थेरेपिटीमध्ये मूत्राशय कोटिंग्ज, एन्टीडिप्रेसस, अँटिहास्टामाईन्स , एन्टिस्पास्मोडिक्स आणि ब्लॅडर एनथेसिटिक्स यांचा समावेश असू शकतो.

याव्यतिरिक्त, तंत्रिका उत्तेजित होणे, hydrodistention / hydrodilation, आणि शस्त्रक्रिया वापरले जातात. मूत्राशय वृद्धीसाठी किंवा सायस्टोटीमीसारख्या शस्त्रक्रिया, सामान्यत: इतर सर्व उपचार पर्यायांचा शोध लावल्यानंतरच विचारात घेतला जातो.

बहुतेक डॉक्टर्स रुग्णांना त्यांच्या स्वत: च्या अनुभवाचा उपयोग करतात जेणेकरुन कोणत्या उपचारांविषयी शिफारस करावी हे ठरविण्यात मदत होते. तथापि, हे जाणून घेणे सांत्वनदायक आहे की, जर पहिली निवड मदत करत नसेल तर, प्रयत्न करण्यासाठी इतर अनेक पध्दती आहेत.

प्र: आहारातील आणि / किंवा जीवनशैलीतील बदल आयसीची लक्षणे कमी करतात?

उ: होय. अनेक रुग्णांनी हे शिकले आहे की आहार त्यांच्या आयसी फ्लॅरर्सला प्रभावित करू शकतो. अति आम्ल, मद्यपी आणि / किंवा खारट असलेले अन्न आयसीसाठी सुस्थापित असतात.

आयसी विकसित करण्यासाठी जोखीम घटक कोणते आहेत?

सर्व प्रामाणिकपणा मध्ये, मला फक्त माहित नाही. एपिडेमियोलॉजिकल संशोधनातून हे स्पष्ट आहे की काही आयसी रुग्णांना बालपण मूत्राशय संसर्गाचा इतिहास आहे.

याव्यतिरिक्त, रुग्ण शक्य आनुवांशिक संबंधांविषयी अनिवार्यपणे चर्चा करतात. माझ्या कुटुंबात, माझ्या आई, बहीण, मावशी, चुलत भाऊ अथवा बहीण आणि आजी दोन्हीकडे मूत्राशयच्या विविध प्रकारचे लक्षण होते, विशेषतः आयसी नसले तरी. इतर बाबतीत, शस्त्रक्रिया किंवा रुग्णालयात राहण्यानंतर IC विकास करणारे रुग्णांची काही चर्चा झाली आहे. तरीही हे निर्णायकपणे पुष्टीकृत झालेले नाहीत. आपल्याला जोखमी घटकांचे सत्यापन करण्यासाठी अधिक संशोधनाची प्रतीक्षा करावी लागेल.

प्रश्न: आईसीच्या रुग्णांनी समर्थन कशासाठी चालू करू शकतो?

उत्तर: ऑस्ट्रेलिया, न्यूझीलंड, कॅनडा, अमेरिका, इंग्लंड, नेदरलँड आणि जर्मनी यासारख्या अनेक देशांमध्ये आता आय.सी.चे उपक्रम विकसित केले गेले आहेत. आयसीएच्या माध्यमातून आमचे इंटरनेट सहाय्य ग्रुप जगभरातील रुग्णांना एकमेकांना आधार देण्याची संधी देतात. अमेरिकेमध्ये, स्वतंत्र आहेत, हॉस्पिटल संलग्न आणि / किंवा आयसीए समर्थन गट. रुग्णांना त्यांच्या क्षेत्रात आढळून आल्याच्या आधारावर शोधण्याचे अनेक पर्याय आहेत.

आयसीच्या रुग्णांसाठी तुमच्याकडे काय सल्ला आहे?

उ: आयसी हे एक गंभीर आजार आहे कारण ते बाहेरून दिसत नाही. डॉक्टर आणि कौटुंबिक सदस्यांना आणि मित्रांना समजावून घ्या की आम्ही खरोखर अस्वस्थ आहोत आणि काळजीची गरज आहे. मला असे वाटते की रुग्णांना त्यांच्या वैद्यकीय देखरेखीमध्ये जबाबदार सहभागी होणे आवश्यक आहे.

आम्ही बरा होण्याकरिता डॉक्टरांच्या कार्यालयात जाण्याची अपेक्षा करू शकत नाही. आमच्याकडे अशी एक संधी आहे जी आम्हाला डॉक्टर असू शकेल जो प्रत्यक्ष रोग म्हणून आय.सी. देखील स्वीकारत नाही. आम्ही आमच्या डॉक्टरांशी प्रभावीपणे काम करण्यास तयार असणं गरजेचं असतं जे उपयुक्त असू शकेल, आणि आमच्या वैद्यकीय निधीत सक्रिय सहभागी होण्यासाठी.

आयसीकडे एक यशस्वी दृष्टिकोन चांगला गोल आहे. आपण सर्व आमच्या आयसी बरे करण्यासाठी केवळ एक उपचार करू शकतो अशी आमची इच्छा असली तरी या क्षणी ही वास्तविकता नाही. त्याऐवजी, आपण आपल्या जीवनात आणि आयसी सुधारण्यासाठी एकत्रितपणे कार्य करणार्या प्रभावी धोरणाची एक साधन किट तयार करण्याचा प्रयत्न केला पाहिजे.

घाव किंवा जखम भरून येण्याची प्रक्रिया किंवा पध्दत उपचार हा प्राथमिकता आहे. तरीही याव्यतिरिक्त, आम्हाला स्व-मदत रणनीती आणि आहार समतोल राखण्याची देखील गरज आहे. आयसीच्या रुग्णाने चांगला विश्रांती आणि तणाव व्यवस्थापन धोरणाबद्दल अधिक महत्वाचे वेळ कधीच दिली नाही.

आणि जेव्हा आपल्या भावनिक कल्याणासाठी येतो, आयसी आमच्या संबंधांवर आणि कौटुंबिक जीवनावर परिणाम करू शकते. समुपदेशन सारख्या अल्पकालीन धोरणाचा वापर करण्यासह नवीन कौशल्ये यावर लक्ष केंद्रित करणे हा एक चांगला काळ आहे.

प्रश्न: मी असे काही बोललो नाही ज्यात स्त्रियांना जाणून घेणे महत्वाचे आहे असे तुम्हाला वाटते का?

एक: एक समर्थन गट नेता म्हणून, मी वर आणि खाली एक गोष्ट काळजी कोण त्या चिंता आणि विश्रांती तर, ते त्यांच्या रोग "मध्ये देणे" आहेत की चिंता महिला आहेत.

बर्याचदा, ते सामान्य होऊ इच्छित असल्यामुळे वेदना अत्यंत कठीण पातळी असूनही कुटुंब आणि सामाजिक प्रसंगांकडे जाण्यास स्वतःला सक्ती करतात. अपरिहार्यपणे, धीमे करण्याच्या त्यांच्या नाकारण्यामुळे वेदना कमी होण्यास कारणीभूत होऊ शकते जे उपचार करणे अधिक कठीण आहे.

माझ्या मर्यादेबद्दल आमचा आदर असावा यासाठी मी फार जोरदार विश्वास ठेवतो. जर आपण एखाद्या कार अपघातात असता आणि आमचा पाय मोडला असेल तर तो कास्ट असेल आणि त्यावर आम्ही कार्य करणार नाही. तरीही IC सह, आम्ही मूत्राशय स्थिर करू शकत नाही आणि, कारण रुग्ण सहजपणे हलवू शकतात, ते हे विसरतात की ते जणू जखमी आहेत आमच्या शरीराची विश्रांतीची गरज, तसेच आपल्याला वेदना लवकर ओळखता यावे म्हणून आम्ही सतत वाईट वागणूक मिळवू शकतो, दीर्घकालीन लढा आवश्यक आहे.

शेवटी, बर्याच स्त्रियांना असे वाटते की जर ते थांबले आणि विश्रांती घेत असतील तर ते चांगले आई किंवा बायका नाहीत. निराशा व हताशपणाचा एक क्रूर चक्र बनू शकतो ज्यामध्ये ते विश्वास करतात की ते त्यांच्या कुटुंबाच्या पाठींबाचे पात्र नाहीत. ते आपण लक्षात ठेवले पाहिजे की आपण सर्व आजारी पडतो. माते किंवा बायको म्हणून, आपण ज्यांच्यावर प्रेम करतो तसाच असतो. तरीही आम्ही स्वतःच आजारी आहोत, आम्ही सहसा आपल्याला आवश्यक असलेल्या मदतीची मागणी करत नाही. आपल्या आजूबाजूला असलेल्या आपल्या आजूबाजूला असलेल्या आपल्या आजूबाजूला असलेल्या आजारामुळे आजारपणात बदल होत नाही. तुमच्या कुटुंबाला तुमची काळजी घेण्याची कदाचित हीच वेळ आहे.