दुर्मिळ आजारांवर मूलभूत माहिती

दुर्गम म्हणून एक रोग पात्र काय?

युरोपियन युनियनमधील 200,000 पेक्षा कमी व्यक्तींमध्ये आणि 5000 पेक्षा कमी व्यक्तीमध्ये एक दुर्मिळ रोग होतो. आपण कदाचित अंदाज लावू शकता, काही आजार आहेत ज्या केवळ जगाच्या लहान संख्येवर परिणाम करतात. आणि असे काही आजार आहेत जे खरंच एक प्रकारची असतात, सामान्यत: अनुवंशिक दोषमुळे होत असतात.

काही रोग जगाच्या काही भागांमध्ये मोठ्या प्रमाणात पसरलेले आहेत परंतु इतरांमधे दुर्लभ आहेत. असा अंदाज आहे की जगातील 5,000 ते 8000 ज्ञात दुर्मिळ आजार आहेत.

मला हे जाणून घ्यायचे आहे की एखादा विशिष्ट आजार दुर्बल समजला जातो का.

दुर्मिळ आजारांचे अमेरिकेचे कार्यालय अमेरिकेतील दुर्लभ मानल्या गेलेल्या 6,000 पेक्षा अधिक रुग्णांची सूची आहे.

मला दुर्मिळ रोगाची माहिती हवी आहे.

आपण वर्ण नावाने वर्णक्रमानुसार माहिती पाहू शकता आपल्याला नाव माहित नसेल किंवा त्याचे शब्दलेखन कसे न केल्यास, आपण या साइटवरील प्रकारचे प्रकारचे पृष्ठे प्रकाराद्वारे वर्गीकृत सूचींसाठी (उदाहरणार्थ, मज्जातंतू विकार, त्वचा विकार इ.) पाहू शकता.

मला आपल्या साइटवर अद्याप सूचीबद्ध नसलेल्या दुर्मिळ रोगाची माहिती हवी आहे.

आपल्याला जे आवश्यक आहे ते सापडत नसल्यास, या साइट्सवर तपासा:

• युनायटेड स्टेट्समध्ये: जेनेटिक आणि दुर्लभ रोग माहिती केंद्र, जेथे आपण आपल्या व्याधीबद्दल विशिष्ट प्रश्नांसह एका थेट व्यक्तीशी संपर्क साधू शकता.
• यूके मध्ये: विशिष्ट परिस्थिती आणि दुर्मिळ विकार एक कुटुंब अनुक्रम संपर्क

• युरोपमध्ये: अनाथ - 6 भाषांमध्ये प्रवेशः इंग्रजी, फ्रेंच, जर्मन, इटालियन, स्पॅनिश आणि पोर्तुगीज.

विशिष्ट रोग किंवा व्याधीसाठी मला एक सहाय्य गट कसा शोधावा?

प्रथम, साइटवर डिसऑर्डर विषयी एक लेख शोधा. आपण डिसऑर्डरचे नाव माहित नसल्यास आपण या साइटवरील रोग पृष्ठांचे प्रकार पाहू शकता.

या लेखात गटांना आधार देण्यासाठी एक दुवा असेल. जर याविषयी अद्याप एकही लेख नसेल तर, समर्थन ग्रुप्स स्त्रोतांचा पृष्ठ वापरून पहा, जे अमेरिकेतील आणि आंतरराष्ट्रीय दुर्मिळ रोगांचे समर्थन करणार्या समूहांशी जोडलेले आहे.