मेटाटॅटाटिक स्तनाचा कर्करोग रुग्णांसाठी मेटएववर आणि सपोर्ट समूह

मेटव्वव्हर पीअर टू पीअर सपोर्ट ग्रुप्स सर्व युनायटेड स्टेट्समध्ये आहेत. ज्या स्त्रिया आणि पुरुष ज्यांनी मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग (एमबीसी) बरोबर जीवन जगत आहेत अशा लोकांना उत्तेजन, पाठबळ आणि सहकार्य आणते, ज्याला अनेकदा स्टेज IV चे स्तन कर्करोग म्हणतात . त्यांचे कर्करोग स्तनाच्या पलीकडे पसरलेले आहे. तो बरा नाही. जे उपचार चालू आहेत, ते शारीरिक, भावनिक आणि आर्थिकरित्या काढून टाकत आहेत.

समर्थन गटांना पीअर करण्यासाठी पीअरला केवळ मेटाटॅटाटिक रुग्णांसाठी एक गंभीर गरज नाही फक्त समर्थन स्रोत म्हणूनच, परंतु मेटास्टॅटिक बीमारी असणा-या व्यक्तींना अनेकदा अलगाव कमी केला जातो.

METAvivor समर्थन गट

प्रत्येक गटाचे प्रशिक्षित नेते असतात ज्यात सुद्धा मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग आहे. देशभरातील स्थानिक समूह-आधारित सेटिंग्जमध्ये वैयक्तिक गट एकत्र येतात, कारण त्यांच्या समूहातील प्रत्येक सदस्य मेटास्टॅटिक बिघडणे म्हणजे काय याचा अर्थ समजत आहे. या गटात आपण काय चालले आहे हे स्पष्ट करण्याची आवश्यकता नाही हे जाणून घेण्यात काहीच सुप्रीम आहे. प्रत्येक सदस्य ओळखू शकतो आणि सहायक होऊ शकतो.

प्रत्येक प्रादेशिक गट एकत्र वातावरणात एकत्र येतात जे कॉफीची दुकाने, रेस्टॉरंट्स आणि अन्य साइट्स आहेत जे दोन्ही आरामदायी आहेत आणि गट सदस्यांना सहज प्रवेश देतात. सभेत अतिथी स्पीकर समाविष्ट होऊ शकतात, आणि कधीकधी एक विशेष कार्यक्रम एका समवयस्क समूहाचा भाग असू शकतो.

प्रत्येक गट बैठकीच्या वेळेची मर्यादा नाही, बहुतेक सभा जवळजवळ दोन तास टिकतात.

मेटाव्हिव्हरची स्थापना मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या लोकांसाठी करण्यात आली. संस्थेचे संशोधन आहे. त्यांच्या साहित्यामध्ये वर्णन केल्याप्रमाणे त्यांचे ध्येय आहे:

  1. कर्करोगाच्या जगात लघुस्त्रोतांचा शोध मेटास्टॅसिस संशोधनासाठी, आणि सध्या असलेल्या कोणत्या प्रकारच्या संशोधनास थेट निधीत करण्यासाठी निधीभूत विसंगती बद्दल जागरुकता वाढवा.
  1. जीवनमान विस्तारित करण्याच्या आणि एमबीसीच्या मृतांचा शेवट करण्याचे प्राथमिक उद्दीष्ट असलेल्या, एमईटीएव्हवर पुरस्कारासाठी शोध प्रकल्पांना अनुदान देते ज्यामध्ये एमबीसीला टर्मिनल आजारांपासून जुनी परिस्थिती आणि चांगल्या दर्जाची गुणवत्ता असलेली परिस्थिती आहे.

पीअरला समर्थन समूहाचे महत्त्व समजणे

मेटस्टॅटिक रुग्ण अनेकदा त्यांच्या घरी समुदायामध्ये अस्तित्वात असणार्या स्तनाचा कर्करोग सपोर्ट गटांना उपस्थित राहण्यात अडचणी बोलतात. त्यांना प्रारंभिक स्तरावरील स्तनाच्या कर्करोगासाठी उपचार केलेल्या रुग्णांपेक्षा खूप वेगळ्या समर्थन आवश्यकता आहेत.

मेटास्टॅटिक रुग्णांना अशा गटांमध्ये नेहमीच स्वागतार्ह वाटत नसतील ज्यांना प्रामुख्याने स्त्रिया आणि पुरुष ज्याने पूर्वीच्या स्टेज कर्करोगाचे निदान केले होते. त्यांना कदाचित असे वाटते की त्यांच्या मेटास्टॅटिक बीमारीमुळे काही गटांना भयावह असेल. ते योग्य असतील; आपल्यापैकी बहुतेकांना प्रारंभिक अवस्थेतील कर्करोगाचे निदान झाले कारण पुनरुद्घामुळे आम्हाला मेटाटेटिक बनण्यास कारणीभूत होते.

मेटास्टॅटिक रोग असणा-या महिला आणि पुरुषांना असे वाटू शकते की ते त्यांच्याशी संबंधित नसू शकतात ज्याचे उपचार वेळ-मर्यादित आहेत आणि त्यांचे रोगनिदान त्यांच्या स्वत: च्या तुलनेत खूप वेगळे आहे. ते असेही वाटू शकतात की हे समूह मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या रुग्णांच्या गरजा पूर्ण करीत नाहीत.

मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या जीवनाच्या चिंता आणि चिंतेवर केवळ लक्ष केंद्रित करणार्या अनेक समर्थन गट नाहीत.

या गटांकडे प्रतीक्षा सूची असू शकतात आणि वेळ-मर्यादित असू शकतात. त्यांना अशा प्रकारे आयोजित केले जाऊ शकते जे माइटटॅटीक रोग असलेल्या एखाद्यास इतके महत्त्वाचे आहे की माहिती देणे आणि ती घेण्यास अनुमती देत ​​नाही. या गटांपैकी बर्याच लोकांचा एक मुख्य मुद्दा म्हणजे अशी व्यक्ती जी एकाकी आजाराने वागते. अशा नेत्यास कितीही संवेदनशील असला तरी, ती असाध्य रोग होण्यामध्ये असलेल्या भावना आणि प्रसंगांना पूर्णपणे ओळखू किंवा समजू शकत नाही.

"सीजे" कॉर्नेलिउसेन-जेम्स यांनी अॅनापोलिस, मेरीलँड येथे 2007 मध्ये सुरु होणाऱ्या सहाय्य समूहाच्या सुरुवातीला नव्याने सुरू करण्यात आलेल्या सहाय्य समूहाचे सरदार बनविले गेले आहेत.

सीजे 2004 मध्ये स्तनाचा कर्करोग असल्याचे निदान करण्यात आले. तिचे कर्करोग 2006 मध्ये मेटास्टेसिस झाले. जेव्हा तिला गरज होती आणि मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्यांसाठी आधार ग्रूपमध्ये उपस्थित राहण्याची इच्छा होती, तेव्हा तिला तिच्या गरजा भागवणारे गट सापडला नाही. तर, तिने एक स्थापना केली.

दोन वर्षांनंतर, ती आणि तीन मातृत्वातील मित्र, ज्याला मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग देखील होता, ते मेटाव्हिझरला भेटायला आले, जे 200 9 मध्ये एक ना नफा देणारे संस्था बनले. सी जे हे एकमेव जिवंत असलेले संस्थापक आहेत. तिने मेटवेव्हरचे अध्यक्ष म्हणून काम केले; आणि वकिलांचे संचालक म्हणून.

पीअर टू पीअर सपोर्ट ग्रुप लीडर ट्रेनिंग

2016 मध्ये, एमईटीएव्हॉव्हरने एवनसाठी एक अनुदान मंजूर केला, ज्याला गट नेत्यांसाठी प्रशिक्षण कार्यक्रमाचा औपचारिकपणे पाठिंबा देण्याकरता निधी देण्यात आला होता जो देशभरातील आपल्या गटातील समूह सुरू करण्यास व त्यांचे व्यवस्थापन करण्यास तयार करेल. पीअर टू पीअर सपोर्ट ग्रुप लीडर ट्रेनिंगमध्ये सीजेद्वारे शिकवलेल्या वेबिनार प्रशिक्षण कार्यक्रमाचा समावेश आहे: त्यात प्रशिक्षण मार्गदर्शक डाउनलोड केले जाऊ शकतात, एक फ्लायर, ज्याचा वापर गटात जाहिरात करण्यासाठी केला जाऊ शकतो आणि नवीन सदस्य साइन-अप फॉर्म मिळू शकतो. समांतर नेत्यांसाठी एक बंदिस्त फेसबुक गट त्यांना एकमेकांशी विचार आणि आव्हाने सामायिक करण्याचा एक जागा देते.

प्रशिक्षणाच्या मार्गदर्शिकामध्ये सीजेकडून एक संदेश आणि सरदारांच्या समर्थनासाठी पीअरचे फायदे यांचे वर्णन केले आहे, असे सांगणारे:

"एमबीसीसारखे प्रत्येकजण जाणतो की, स्टेज IV मधील रुग्ण नसणारे लोक कदाचित समजू शकणार नाहीत, किंवा मेटास्टॅसिस आणि त्याचा अर्थ काय असेल हे देखील त्यांनी ऐकले नसेल. जेव्हा आम्ही अनेक लोकांशी मेट बद्दल बोलू इच्छितो तेव्हा विशिष्ट प्रतिसाद 'मेट्स' आहे? ते काय आहे?' किंवा 'हूह?' म्हणून जेव्हा आम्ही इतर एमबीसी रुग्णांना शोधतो-एकतर परिचर्चा घेऊन, आमच्या डॉक्टरांमधून किंवा इतर मार्गांनी कनेक्शनमध्ये-आम्ही आरामदायी श्वासोच्छ्वास करतो ज्यामुळे आम्हाला कळते की आपण कोणत्या गोष्टीतून जात आहोत आणि आपण काय बोलत आहोत याबद्दल नियमित आधारावर समजण्याची भावना अनुभवण्यात सक्षम असणे हे खूप अविश्वसनीय आणि फार महत्वाचे आहे. म्हणूनच MBC चे समर्थन गट इतके आवश्यक आहेत ऑक्सॉलॉजी सेंटरच्या बाहेर, तुमच्या गावातल्या इतर ठिकाणी, आपण अशा लोकांना शोधू शकता ज्यांना माहित आहे की मेटास्टेसिस म्हणजे काय?

पीर असिस्ट ग्रुपकडे अद्वितीय फायदे आहेत ते ही संधी देतात:

  1. स्थानिक मित्रांचे मंडळ तयार करा जे एमबीसी समजतात आणि कोण अमूल्य सल्ला आणि सहाय्य देऊ शकतात.
  2. बाहेर जा, एमबीसीचे प्रश्न सोडवा आणि त्यांच्याशी चर्चा करा जे फक्त समजू शकणार नाहीत परंतु विषय हाताळण्यासाठी खरोखरच आनंद घ्या.
  3. एमबीसीसह इतरांच्या जीवनात काही फरक करण्यासाठी आपल्या निदानाचा वापर करून सकारात्मक मध्ये नकारात्मक वळवा.
  4. वारंवार परिभाषित आणि स्पष्टीकरण न करता एमबीसी उपचार, दुष्परिणाम, आणि इतर वैद्यकीय समस्यांबद्दल बोला.
  5. असंवेदनशील सार्वजनिक विधाने विनोद करा, आपला एमसीएसी हॉलची प्रशंसा करतो, आणि त्या गोष्टींवर हसतो जो रस्त्यावर मनुष्याला धक्का बसते.

गट नेते सर्व स्वयंसेवक आहेत, ज्यांच्यापैकी प्रत्येक सभासदांसाठी नियमित सभा आयोजित करण्याची जबाबदारी घेतात, जे त्यांना सोयीस्कर व स्वागतमय वातावरणात एकत्र येण्याची संधी देतात.

आपण एखाद्या गटामध्ये सामील होऊ इच्छित असल्यास मेटाव्हिव्हरला भेट द्या, वर्तमान गट साइट्स आणि त्यांच्या गट नेत्यांची सूचीचे पुनरावलोकन करा किंवा समूह नेत्याच्या प्रशिक्षणासाठी अर्ज करा.

स्त्रोत:

"सीजे" कॉर्नेलिउसेन-जेम्स, अध्यक्ष आणि वकिलांचे संचालक, मेटाव्हिव्हर, मेटाव्हिव्हर.ऑर्ग.