असोसिएशन ऑफ कम्युनिटी कॅन्सर सेंटर्स (एसीसीसी) मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रोजेक्ट हे एक शिक्षण उपक्रम आहे ज्यामध्ये महिला आणि महिलांना मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या जीवनाच्या संप्रेषण गरजांची आणि समस्यांची माहिती आहे. या उपक्रमाचा प्राथमिक उद्दिष्ट समुदाय सेटिंग मध्ये मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोगाचा उपचार आणि व्यवस्थापन सुधारत आहे. ऍफॉन ब्रेस्ट कॅन्सर क्रुसेड, कॅन्सर सपोर्ट कम्युनिटी आणि मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर अलायन्स फाईन्सर ऑन्कोलॉजीने दिलेल्या निधी आणि समर्थनांसह, या उपक्रमात ACCC भागीदार म्हणून त्यांचे कौशल्य आणि संसाधने सामायिक करत आहेत.
"एसीपी मेटाटेटॅटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रोजेक्ट थेट आमच्या स्तनाचा कर्करोगाचा एक भाग म्हणून ओळखला जाणाची गरज पूर्ण करते : अ स्टोरी हाफ टॉल्ड अॅसिड- फिजिशियन आणि मेटास्टॅटिक स्लेश कॅन्सर असलेल्या रुग्णांदरम्यान अधिक उत्पादनक्षम चर्चेची आवश्यकता आहे," उत्तर ज्युलिया पर्किन्स स्मिथ, एमडी, उत्तर अमेरिका मेडिकल अफेअर्स लीड, फाइजर ऑन्कोलॉजी "फाइजर एमबीसी समुदायाच्या अनोखी गरजांची पूर्तता करण्यास मदत करण्यासाठी गंभीरपणे वचनबद्ध आहे आणि आम्ही या क्षेत्रामध्ये एसीसीसी करत असलेल्या अभिनव कामाचा पाठपुरावा करण्यास उत्साहित आहोत. एसीसीसी प्रमाणे, आमची आशा आहे की हा प्रकल्प एमबीसीच्या मदतीने विद्यार्थ्यांना चांगले त्यांच्या आजाराबद्दल समजून घेणं आणि त्यांच्या उपचार निर्णय प्रक्रियेत एक मजबूत आवाज आहे. "
दळणवळण मुद्दे
रुग्णांसाठी: मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग निदान हे सहज संप्रेषणाची समस्या आहे; हे वारंवार गैरसमज आहे. कधीकधी, रुग्णांना त्यांच्या परिश्रमशास्त्रीय रोगाविषयी, आजीवन उपचारांची गरज, अपेक्षित दुष्परिणाम, आणि त्यांचे रोग जीवनशैली आणि आयुर्मानाच्या गुणवत्तेवर कसा प्रभाव पडेल याबद्दल त्यांच्याशी बोलतो तेव्हा देखील त्यांना समजण्यास त्रास होतो.
सुरुवातीला, अनेक रुग्ण त्यांच्या निदानामुळे आणि त्यांना काय सांगितले जात आहेत हे पाहून भारावून जातात; ते प्रश्न विचारण्यास नाखरे आहेत. जरी रूग्णांचे उपचार चालूच असतात, तरीही काही रुग्ण त्यांच्या काळजी टीमच्या सदस्यांशी आपली भीती सामायिक करत नाहीत किंवा त्यांच्या गरजांनुसार भावनिक आधार मागू शकत नाहीत. ते बर्याच वेळा वैद्यकीय ऑन्कोलॉजिस्ट सोबत त्यांचे विचारांचे दुष्परिणाम हाताळण्यासाठी आणि सध्याच्या उपचारांच्या प्रभावांसह मर्यादित करतात.
कर्करोगास सहाय्य समूहाद्वारे केलेल्या एका ऑनलाइन सर्वेक्षण अहवालाच्या अनुसार, मेटस्टॅटिक स्तनाचा कर्करोगाच्या बहुतेक रुग्णांना त्यांच्या आरोग्य संगोपन समूहासोबत चांगला संवाद झाला असल्याची नोंद झाली. तरीही 5 पैकी 2 रुग्णांनी सांगितले की त्यांनी त्यांच्या भावनिक आरोग्य, उपचार, लक्षणं आणि जीवनमानाची चिंता याबाबत गंभीर चिंता व्यक्त केली नाही.
"मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग विषयी वैयक्तिक माहिती माहिती उपचारांमध्ये निर्णय प्रक्रियेत महत्वाचा घटक आहे. अनिश्चितता, नियंत्रण आणि दुःखाची कमतरता कमी करण्यासाठी माहिती ही महत्वाची भावनात्मक भूमिका देखील निभावते. तरीही, बर्याच रुग्णांना त्यांच्या आरोग्यसेवा संघांकडून योग्य माहिती मिळत नाही; रोग आणि उपचार ध्येयांच्या स्वरूपाबद्दल त्यांची समज नेहमीच खराब असते. बर्याच लोकांना असे वाटते की त्यांना बरे होईल. व्यस्त ऑन्कोलॉजी पद्धतींमध्ये वेळ आणि संसाधनांची मर्यादा एक परिणामस्वरूप "डॉक्टर-माहित-सर्वोत्तम" संप्रेषणासह, गरीब रुग्ण-डॉक्टर संवाद होऊ शकते. रुग्ण माहितीच्या विश्वसनीय स्त्रोतांबद्दल गोंधळाची बातमी देतात. " मॅथेस्टॅटिक ब्रेस्ट कॅन्सर अलायन्सचे संचालक कॅथरिन क्रॉफर्ड-ग्रे.
जनतेसाठी: टीव्ही आणि रेडिओवर दिसणार्या संदेशांमुळे आणि छपाई माध्यमात होणा-या संदेशांमुळे स्तनाचा कर्करोग मोठ्या प्रमाणावर जागरुक होत असताना, हे संदेश सामान्यत: प्रारंभिक स्तरावरील स्तनाचा कर्करोगावर केंद्रित करतात, स्टेज IV नाही, मेटास्टायटिक स्टॅटिक कॅन्सर.
तरीही, अंदाजानुसार अमेरिकेत 150,000 ते 250,000 दरम्यान मेटास्टॅटिक बीमारी असणा-या रुग्णांची संख्या दरवर्षी 40,000 मेटॅस्टॅटिक रुग्णांचा रोग झाल्यास मृत्यू होतो. नवजात निदान झालेल्या सर्व स्तनाच्या कर्करोगाच्या 6 ते 10 टक्के टक्के मेटास्टॅटिक आहेत. स्तन कर्करोगाच्या प्रारंभिक अवस्थेसाठी 20-30 टक्के सर्व प्रकारचे स्तन कर्करोग मेटाटॅटिक होतात, 5, 10, 15+ वर्षांनंतर उपचार होतात.
मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग हा स्तनाचा कर्करोगाचा सर्वात प्रगत प्रकार आहे, ज्यामुळे फुफ्फुस, यकृत, मेंदू आणि हाड यांसारख्या दूरच्या अवयवांपर्यंत स्तनपानापर्यंतचा कर्करोग पसरला आहे. तो उपचारक्षम आहे तरी, तो बरा करता येणार नाही.
तो टिव्ही, रेडिओ आणि प्रेसमध्ये नेहमीच संप्रेषित झालेल्या स्तनाच्या कर्करोगाबद्दल "चांगले" संदेशांसह बसत नाही.
मेटाटॅटाटिक रुग्ण एका संस्कृतीत राहतात हे लक्षात घेतल्यास उपचार पूर्ण केल्यानंतर उत्तरजीविता सामान्य परिणाम म्हणून समजली जाते, मेटस्टॅटिक रोगांमधील बरेच जण स्तन कर्करोग समुदायात बाहेरील लोकांसारखे वाटत आहेत. त्यांना त्यांचे कौटुंबिक जीवन आणि कुटुंबियांचे आयुष्यभर उपचार करावयाचे आहे हे समजावून सांगण्यात आले आहे.
मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर (एमबीसी) अलायन्सच्या मते, स्तनाचा कर्करोग 'बरा' आणि सर्व्हायव्हव्हवृत्तीबद्दल सार्वजनिक संदेशवहन इतके व्यापक आहे की टप्पा IV मध्ये मेटाटॅटाटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या लोकांना निदान केले जाऊ शकते, या धारणामुळे त्यांची काळजी घेण्यात अपयशी ठरले आहे. स्वत: किंवा वार्षिक स्क्रीनिंग पडत
मेटास्टॅटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रकल्पाचा आढावा
सहाय्यक संचालक, प्रदाता शिक्षण, एसीसीसीचे सहाय्यक संचालक मारियान गन्दी म्हणतात, "आमचे मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर शैक्षणिक कार्यक्रम एमबीसीच्या रुग्णांना त्यांचे आरोग्यसेवा पुरवठादार साधने आणि संसाधने देऊन देखरेखीची काळजी घेण्याकरिता आणि रूग्ण आणि पुरवठादार यांच्यात संवाद सुधारण्यासाठी सक्षम बनविण्याचा प्रयत्न करीत आहे. "
प्रकल्प प्रदान करेल:
- उपचार आणि रुग्ण व्यवस्थापनातील प्रभावी पद्धती प्रदर्शित करणारे कार्यक्रमांसह साइट भेटी.
- मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग उपचार आणि रुग्ण व्यवस्थापन चालू स्थिती म्हणून माहिती शेअरिंग.
- एक वेब पृष्ठ आणि अॅप
- कर्क-निगा-चमूच्या सर्व सदस्यांनी वापरण्यासाठी योग्य शैक्षणिक साहित्य.
- मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग रुग्णांच्या काळजी मध्ये प्रभावी पद्धती वर एक कार्यपुस्तिका.
- कॅन्सर सपोर्ट कम्युनिटीच्या कॅन्सर एक्सपिरियन्स रजिस्ट्रीमध्ये प्रवेश: मेटास्टॅटिक ब्रेस्ट कॅन्सर.
- 2007 मध्ये, एसीसीसी सदस्य कार्यक्रमांना सहाय्य करण्याच्या ऑपरेशनल प्लॅनचा विकास महिला आणि महिलांना मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या उपचार आणि व्यवस्थापन सुधारते.
असोसिएशन ऑफ कम्युनिटी कॅन्सर सेंटर, 1 9 74 पासून राष्ट्रीय वकिली आणि शिक्षण संस्था, हे देशभरातील समूहातील कैंसर कार्यक्रमांवर परिणाम करणारे समस्यांचे निवारण करण्यासाठी एक मंच आहे. यामुळे, एसीसी मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रकल्पात त्याच्या स्रोतांचा उपयोग करू शकेल आणि मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या रुग्णांच्या संप्रेषणाची गरज लक्षात घेण्याकरिता त्याच्या सदस्यांना सहाय्य करेल. देशभरात 2,000 रुग्णालये व कार्यपद्धतीमधील 22,000 पेक्षा जास्त कर्करोग-व्यावसायिक व्यावसायिकांकडून सदस्य आहेत. 75% पेक्षा जास्त कॅन्सरग्रस्त रुग्णांवर उपचार
एसीसीचे अध्यक्ष जेनी आर. क्रूज, एमडी, एमएमएम, एफएसीपी म्हणाले, "वैयक्तिकृत, रुग्ण-केंद्रीत काळजी देण्यासाठी आम्ही प्रयत्न करतो म्हणून, आम्ही रुग्णांना त्यांच्या प्रदात्यांसोबत दोन प्रकारे संभाषणात सहभागी होण्यास सक्षम करणे आवश्यक आहे." मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रोजेक्ट लवकर आणि metastatic रोग दरम्यान संप्रेषण मध्ये अंतर संबोधित करण्यासाठी वर्तमान स्तनाचा कर्करोग संभाषणात विस्तार करून फक्त त्या करण्यासाठी डिझाइन; आणि समुदाय ऑन्कोलॉजी सेटिंग मध्ये मेटास्टीटिक स्तनाचा कर्करोग उपचार आणि व्यवस्थापन सुमारे संप्रेषण सुधारण्यासाठी.
मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रकल्पात भागीदार भूमिका
"द एव्हन ब्रेस्ट कॅन्सर चॅलेंज एव्हन ब्रेस्ट कॅन्सर क्रुसेड कार्यक्रमाचे संचालक, कॅरोलिन रिची यांनी सांगितले की, एमबीसीच्या रुग्णांच्या आणि त्यांच्या कुटुंबियांच्या गरजा पूर्ण करण्यासाठी उज्ज्वल प्रकाशात चमक दाखविण्यासाठी आणि त्यांच्या गरजा पूर्ण करण्यासाठी स्तन कर्करोगाच्या संपूर्ण समाजाची क्षमता वाढवणे हे अभिमान आहे.
"मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर अलायन्सचा असा विश्वास आहे की आमच्या मेटास्टॅटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रकल्पासाठी असोसिएशन ऑफ कम्युनिटी कॅन्सर सेंटर बरोबरची भागीदारी, जर आम्ही महत्वपूर्ण बदलांवर परिणाम घडवू इच्छितो जे गुणवत्ता आणि गुणवत्ता सुधारण्यासाठी कारणीभूत ठरतील मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेले लोक एसीसीसीमध्ये काम करणा-या आमच्या भूमिकेच्या संशोधनासाठी आणि पुढाकार विकासासाठी आपल्या सदस्यांचे कौशल्य आणणे हे आहे. युतीसाठीचा एक फायदा हा आहे की आम्ही समाजातील कँसरच्या क्लिनिकच्या संप्रेषणाची गरज समजू शकू आणि, अपेक्षितपणे या गरजा पूर्ण करण्यासाठी केंद्रांशी कार्य करण्यामध्ये अधिक सक्रिय भूमिका साध्य करू शकलो.
युतीने डॉ कॉरीन इल्सवर्थ बीमोंट यांना कम्युनिकेशन अडथळ्यांचा शोध लावला आहे आणि त्यांना संबोधित करण्यासाठी नवीन मार्ग प्रस्तावित केले आहेत. या संशोधनातील पहिल्या टप्प्याच्या परीणामानुसार, आम्ही कम्युनिकेशन टूल किट चालवित आहोत जे व्हिज्युअल डिझाईनवर आधारित आहे किमान मजकूर मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर प्रकल्पातील एसीसीसीसह आमची भागीदारीमुळे या नवीन साधनाची माहिती आणि त्यांना प्रवेश देण्यास मदत होते. "मेटाटॅटॅटिक ब्रेस्ट कॅन्सर अलायन्स'चे संचालक कॅथरीन क्रॉफर्ड-ग्रे यांनी सांगितले.
कर्करोगास समर्थन समुदायाचे कर्करोग अनुभव रेजिस्ट्रेटी, आपल्या प्रकारची एकमेव रेजिस्ट्रेशन, रुग्णांना आणि देखभाल करणार्यांकांना त्यांच्या अनन्य अनुभवांची देवाणघेवाण करण्यास मदत करते ज्यायोगे कर्करोग निदान जगत असलेल्या लोकांच्या जीवनाची गुणवत्ता सुधारण्यास मदत होते. मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या लोकांच्या सामाजिक व भावनिक गरजा समजून घेणे यासाठी रेजिस्ट्रेशनचा एक विशेष विभाग समर्पित आहे. रेजिस्ट्रीमधून काढलेल्या माहितीमुळे मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोगाशी निगडित आव्हानांमधून भागीदारांना अत्याधुंध ट्रेंड दिसतील. या निष्कर्षांमुळे तयार केलेल्या स्त्रोत आणि साधनांच्या विकासास मदत मिळेल आणि रुग्ण-केंद्रीत संगोपनासाठी मदत मिळेल, "असे संशोधक आणि संशोधन संस्थेचे वरिष्ठ उपाध्यक्ष जॅन बुझालो यांनी पीएचडी म्हणाले.
एक शब्द
जर आपल्याकडे मॅथेस्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असेल तर आपल्या प्रश्नांची उत्तरे देण्यास आणि आपल्या भावना कशा काय आहेत हे ऐकण्यासाठी आपल्याला आवश्यक असलेल्या कर्करोगाच्या संरक्षणाची एक टीम आवश्यक आहे. जर आपल्याला नव्याने निदान झाले असेल, जोपर्यंत आपल्यास आधीच्या स्तनाचा कर्करोगासाठी आपले उपचार व्यवस्थापित करणार्या ऑन्कोलॉजिस्टशी समाधानकारक संबंध नसल्यास, आपल्याला वैद्यकीय ऑन्कोलॉजिस्ट शोधण्याची आवश्यकता असेल. आपली सुरू असलेली काळजी कोण करेल हे निवडून घेण्यापूर्वी दोन किंवा अधिक कर्करोग्यांनी भेटणे हे एक चांगली कल्पना आहे
आपल्या उपचार योजनेबद्दल बोलण्याव्यतिरिक्त, या सभांमुळे आपल्याला प्रत्येक ऑन्कोलॉजिस्टसह आपल्या सोयीनुसार पातळी निश्चित करण्याची संधी मिळेल कारण ते आपली काळजी घेण्याचा एक अविभाज्य भाग असेल. आपण आपल्या वैद्यकीय ऑन्कोलॉजिस्ट आणि आपल्या संगोपन समूहाच्या इतर सदस्यांशी बोलू शकता की आपल्या जीवनशैलीवर परिणाम करणारी कोणत्याही आणि सर्व चिंता याबद्दल.
मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या रुग्णांच्या सपोर्ट गटात सामील होणे आपल्याला वाटत असलेल्या अलगाव कमी करण्यास मदत करतील. हे आपल्याला इतरांसह सामायिक करण्याची संधी देईल जे आपण काय अनुभवत आहात त्यास संबंधित करु शकतात.
महिलांसाठी कॅन्सर एक्सपिरियन्स रजिस्ट्री विभागात सामील होणे आणि मेटास्टॅटिक स्तनाचा आजार असलेल्या व्यक्तींना आपले अनुभव सांगणे, संसाधने मिळवणे आणि मेटास्टॅटिक स्तनाचा कर्करोग असलेल्या इतरांपासून शिकण्याची एक चांगली पद्धत आहे. रजिस्ट्री हा ऑनलाइन समुदाय आहे. कर्करोग असल्याचे निदान करण्यात आले आहे किंवा कर्करोगी रुग्णांसाठी एक देखभालकर्ता आहे अशा कोणालाही तो विनामूल्य, गोपनीय आणि प्रवेशयोग्य आहे
> स्त्रोत:
> एसीसीसी-लाँचिंग-इनिशिएटिव्ह-टू-अॅड्रेस-कम्युनिकेशन्स-चॅलेंजस-फेस्ड-बाय-मेटास्टॅटिक-ब्रेस्ट-कॅन्सर-रूग्ण, न्यूज रिलीज, जून 2016
> एमबीसी एलायंस मेटास्टॅटिक ब्रेस्ट कॅन्सरसह राहणा लोक लँडस्केप बदलणे मेटाटॅटाटिक ब्रेस्ट कॅन्सर लँडस्केप अॅनालिसिस: संशोधन अहवाल, ऑक्टोबर 2014,
> फाइजर ऑन्कोलॉजी द्वारे प्रायोजित, इन-ऑफिस एथानोग्राफिक स्टडी, 2014