इन्फ्लॉमॅटरी आंत्र डिसीजन (आयबीडी) ही परिस्थितीचा एक जटिल संच आहे आणि रुग्णांना चांगले उपचार विकसित करण्यासाठी गुणवत्तापूर्ण संशोधन महत्वाचा आहे. आम्हाला अजून माहित नाही की IBD कशास कारणीभूत आहे किंवा ते कसे बरे करावे, चालू संशोधनाने चांगल्या, अधिक प्रभावी उपचारांचा शोध लावला आहे आणि शास्त्रज्ञांना काही कारणे आहेत जेथे कारणे शोधण्यासाठी आहेत. जरी पुष्कळ प्रमाणात काम केले गेले असले तरीही, अजून बराच मार्ग आहे, क्रोनिक रोग आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटिसच्या काही पैलू चांगल्याप्रकारे अभ्यासल्या किंवा समजू नाहीत.
IBD बद्दल जागरुकता वाढविण्यास आणि संशोधनासाठी ते कशी मदत करू शकतात हे शिकण्यास रुग्णांना अधिक स्वारस्य मिळत आहे. चांगली बातमी अशी आहे की आता रुग्णांना आता थेट सहभागी होऊ शकतो, संशोधनासाठी आणि संशोधन विषय सुचविण्यासाठी वापरल्या जाऊ शकणार्या डेटाबेसला त्यांची माहिती जोडणे.
IBD संशोधन कठीण आहे
IBD वर संशोधन प्रकल्प उभारणे हे एक कठीण आव्हान आहे. कोणत्याही संशोधन प्रकल्पाच्या मागे असलेल्या गुंतागुंतीचीच नव्हे तर रुग्ण भरतीमध्ये अडचण आहे. रुग्णांना शोधण्यासाठी आणि प्रकल्पामध्ये सहभागी होण्याकरिता त्यांना बराच वेळ आणि प्रयत्न करावे लागतात. आमच्याकडे आता इलेक्ट्रॉनिक वैद्यकीय नोंदी आहेत, परंतु ही माहिती सहसा वेगळ्या सिलोझमध्ये असते - सर्व नोंदी एकाच ठिकाणी उपलब्ध नाहीत. अभ्यासासाठी उपयुक्त असल्याचे म्हणून अभिलेखांना काढले जाणे आणि अशा प्रकारे आयोजित करणे आवश्यक आहे. म्हणूनच "समीक्षा करा" संशोधनाची नोंद अनेकवेळा केली जाते: शास्त्रज्ञ विशिष्ट विषयावर आधीपासून केले जाणारे अनेक अभ्यास घेऊ शकतात आणि परिणामांची तुलना करू शकतात.
हे बर्याचदा परिणामांचे उत्पादन करते जे एका संशोधन पेपरपेक्षा जास्त उच्च स्तरावर असतात आणि ज्या विषयावर परस्परविरोधी निकाल दिले जातात त्या विषयावर एकमत होण्याकरिता अभ्यास केला जातो.
IBD संशोधन कसे बदलत आहे
पूर्वी, रुग्ण हे संशोधन प्रकल्पांचे विषय होते, परंतु सहसा कोणत्या दिशा शोध घेण्यासारख्या पद्धतींचा विचार केला जाऊ नये.
तेथे एक सागरी परिवर्तन घडत आहे, आणि आता संशोधन प्रकल्प विकसित करण्याच्या बाबतीत रुग्णांना सल्ला देण्यात येत आहे. नवीन साधने विकसित केली जात आहेत ज्यामुळे संशोधकांना हे समजण्यास मदत होईल की रुग्णांनी त्यांचा अभ्यास करायला हवा, आणि रुग्णांना संशोधनात अधिक सहभाग घेण्यास मदत होईल.
आयबीडी पॉलेक्सस
आयबीडी पलुलस हे क्रोनं अँड कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका द्वारे विकसित करण्यात आलेला एक कार्यक्रम आहे, द लिओना एम आणि हॅरी बी हेल्म्सली चॅरिटेबल ट्रस्टच्या निधीसह. हे डेटाबेस काय करेल ते IBD असलेल्या रुग्णांकडून माहितीचे डेटाबेस बनवेल. एकदा डेटाबेस तयार झाला की, सर्व रुग्णांची माहिती शास्त्रज्ञ आणि संशोधकांच्या प्रवेशासाठी एकाच ठिकाणी असेल. ही माहिती वेगवेगळ्या मार्गांनी कापली जाऊ शकते आणि डेश केले जाऊ शकते, संशोधन प्रकल्पांसाठी डेटाचा संपत्ती प्रदान करणे.
आयबीडी पॉलेटसमधील डेटा देखील रुग्णांना उपलब्ध असेल. अशा प्रकारे, रुग्ण देखील माहिती पाहू शकतात आणि त्याचा अनुभव शोध प्रक्रियेला कसे माहिती देत आहे. आयबीडी पॉलेक्सस 2018 मध्ये सुरु होऊन चालू आहे.
रुग्णांना कशी सामील होऊ शकतात
IBD असणा-या रुग्णांसाठी अधिक संशोधन करण्याची कल्पना ही एक रोमांचक गोष्ट आहे, आणि अनेक रुग्णांना हे जाणून घ्यायचे आहे की ते कशी सहभागी होऊ शकतात आणि त्यांचा आवाज कसा जोडू शकतात. रुग्णांना सहभागी होण्याचा सर्वात सोपा मार्ग म्हणजे सीसीएफए पार्टनरसह नोंदणी करणे.
सीसीएफए पार्टनर हा "रोगी-सक्षम रिसर्च नेटवर्क" आहे जो IBD Plexus मध्ये पोचवेल. सीसीएफए पार्टनर्समध्ये, रुग्ण त्यांच्या डेटामध्ये प्रवेश करु शकतात जेणेकरून संशोधनासाठी इतर रुग्णांच्या डेटासह हे एकंदरीत वापरता येईल. एवढेच नाही तर, परंतु रुग्ण स्वतःच्या माहितीवर आधारित अहवाल देखील मिळवू शकतात आणि इतर सर्व रुग्णांना त्यांची नोंद कशी घेता येईल ते पहा.
सीसीएफए पार्टनर्स बद्दल सर्वोत्तम भाग, तथापि, रुग्ण स्वतःचे संशोधन प्रकल्प मांडण्यास सक्षम आहेत. सीसीएफए पार्टनर्समध्ये नावनोंदणी केलेल्या इतर रुग्ण कल्पनांवर मत देऊ शकतात आणि संशोधकांनी त्यांचे संशोधन केले आहे. संशोधक IBD मरीयांबद्दल खरोखर काळजी करतात हे पाहू शकतात आणि त्यावर कृती करू शकतात.
सीसीएफए पार्टनर्सवर प्रकाशित होणारे काही पेपर्स आधीपासूनच अस्तित्वात आहेत, आणि आता बरेच काही चालू आहेत.