रुग्णप्रवासआपल्या वैद्यकीय माहितीची आवश्यकता आहे

आपल्या वैद्यकीय माहितीचे दान करा आणि जग एक उत्तम ठिकाण बनवा

मी जेम्स (जेमी) हेयवुडला सुपरहिरो म्हणण्यास संकोच करु. शेवटी, आम्हाला माहित आहे की फक्त सुपरहिरोज्च आहेत मायकेल जॉर्डन (कोण उडतो) आणि डोस इक्विईस '' "जगातील सर्वात मनोरंजक मान" ("माझ्या मित्रांना तहान भागवा"). तथापि, हेवुडच्या संपूर्ण बॅकस्ट्रोरमने मूळचे सुपरहिरो ची ओरड केली. 1 99 8 साली त्याच्या भावाचा स्टेफॅन - जेव्हा सर्व सदस्यांद्वारे एक खरोखरच छान दोस्त होते - याचे शल्यचिकित्भुमीत एमिओट्रोफाइक लँडल स्केलेरोसिस असल्याचे निदान झाले होते, तेव्हा हेयवूड आणि त्याचे कुटुंबसमर्थास अकस्मात दुर्घटनाग्रस्त झाले होते.

1 999 मध्ये, ह्यवुड यांनी आपल्या मित्रांना व कुटुंबाला अल एस थेरपी डेव्हलपमेंट इंस्टीट्युट नावाची गैरसोय कंपनी म्हणून सेट केले.

2004 मध्ये, जेम्स हेवुड सहकारी संस्थापक रुग्णलक्ष्मी मे, एक रुग्णालय जे रुग्णांना वैद्यकीय माहितीची विनंती करते आणि त्यास समक्रमित करते ज्यायोगे इतर रुग्णांना मदत मिळत नाही तर रोगाची क्लिनिकल समज वाढते आणि थेट भविष्यातील क्लिनिकल रिसर्चला मदत करतात. या प्रयत्नांच्या अंताला हेनवुडचे गणित आणि त्याच्या उपयोजनांचे सुपरहायरिक समज आणि जुनाट आजारामुळे ग्रस्त झालेल्या सर्वांसाठी एक दुर्मिळ करुणा आहे.

रुग्णांच्यासारख्या प्रतिमांची उंची

2008 मध्ये, हेवुड आणि त्यांच्या सहकाऱ्यांनी प्रथम एका असंभवनीय शोधाचे प्रकाशन केले होते: बहुतांश एएलएस-संशोधन प्राणी अभ्यास जे मानवी चाचणीस कारणीभूत होते ते अप्रतिष्ठित आणि क्षुल्लक होते.

(महत्त्व म्हणजे एखाद्या निष्कर्षापेक्षा वेगळे कशासही जबाबदार असण्याकरता संख्याशास्त्रीय शब्दगण आहे. ह्यवुडने हे दाखवून दिले की एएलएसवरील मूलभूत विज्ञान संशोधनातील अर्ध्याहून अधिक त्रुटी अयोग्य आहेत.)

हेव्यूडच्या निष्कर्षांना निसर्गाच्या कव्हरेजसह - बर्याच प्रेस प्राप्त झाले - परंतु दुसरे थोडेसे जसजशी घडते तसतसे वैद्यकीय शस्त्रक्रिया बदलू शकत नाहीत.

या शोधाच्या उद्रेकात, हेउवूड स्वत: ला पुरळ रोगासह जगण्याची वैयक्तिक माहिती प्रमाणित करण्यासाठी आणि क्लिनिकल आणि संशोधन योग्य वापरण्यासाठी या डेटाचा वापर करण्याच्या मोहिमेवर स्वत: ची स्थापना केली आहे.

"आपण अॅमियोट्रॉफिक लेडल स्केलेरोसिस, मल्टिपल स्केलेरोसिस , डिसीफिकेशन किंवा इडिओपेथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस पाहता," हेयवुड म्हणतात. "रोगासह राहणे हे कदाचित पॅथोलॉजीचे सर्वोत्तम उपाय आहे. आम्ही जे गोळा करतो ते वैरिएबल आहेत जे त्यांच्या स्वतःच्या देखरेखीचे व्यवस्थापन करतात, [वैरिएन्स जे क्लिनिशिअल प्लॅनला मदत करतात] काय करावे पुढील काळजी मध्ये, आणि संशोधक मूल्यांकन की नाही हे रोग विरुद्ध कारवाई प्रभावी आहे आणि आम्ही हे सर्व रोगी शब्दसंग्रह आणि ते स्पष्टपणे समजून असलेल्या अटी वापरतो. "

पॉइंट मधील केस: मी इडिओपेथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस बद्दल एक लेख लिहिले. जेमीने ते वाचले आणि त्यांना हे आवडले - 'cuz y'll मला कसे माहित आहे - परंतु मला असे सुचविले आहे की थकवा कदाचित माझ्या मसूदेपेक्षा अधिक सूक्ष्म आणि, अहं , पुरावे आधारित मूल्यांकन आहे.

हेवुड सुचवितो की इडिओपॅथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस असणा-या लोकांमध्ये थकवा श्वसनक्रिया आणि ऑक्सिजनच्या अपुरेपणाशी निगडीत आहे आणि इतर प्रकारचे जुनाट आजार असलेल्या लोकांना थकवा जाणवण्यापासून वेगळा आहे.

ही समज माहितीपूर्ण आहे. मरीया रोगप्रतिकारक, हेव्हवुडची कंपनी, जी हजारो लोकांपासून प्रत्यक्षात जगली आहे. अशा माहितीमुळे इडिओपेथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिसवर कसा प्रभाव पडतो, हा रोग कसे लोक स्वत: साठी काळजी घेतात, कसे चिकित्सक रुग्णाची काळजी घेतात आणि रोगनिदान करतात आणि संशोधक भविष्यातील क्लिनिकल चाचण्यांवर लक्ष केंद्रित करण्यासाठी कोणत्या व्हेरिएबल्स आणि हस्तक्षेप निवडतात

हेवनवुड आणि त्यांचे सहकारी यांनी आतापर्यंत 2300 पेक्षा जास्त रोगांवर (सुमारे 3,00,000 लोकांना कर्करोग, कोरोनरी ह्रदयविकार , हिपॅटायटीस सी आणि इतकेच नव्हे तर 25 लाख डेटा पॉइंट्स (वेदना, निद्रानाश, मूड, औषधी सहिष्णुता, औषध पालन इत्यादी) एकत्रित केले आहेत. पुढे).

ते नंतर विविध नमुन्यांमधून मिळविलेला हा डेटा क्रॅश करतात आणि नंतर भविष्यातील गणिताच्या मॉडेलचा वापर करतात आणि रोगाची आमची समज सुधारण्यास मदत करतात. दुस-या शब्दात, जेम्स वापरतो "चांगले परीक्षापूर्व शेवटचे मुद्दे कळवण्यासाठी आणि रोग मोजण्यासाठी ज्या पद्धतीने आम्ही सुधारणा करतो त्या प्रत्येक गोष्टीसाठी कोणते फायदे होतात ते."

हेव्यूड म्हणतात, "जर आपण लोकांना एकत्रितपणे एकत्रित केले, आणि त्यांच्यासाठी काय महत्वाचे आहे हे मोजण्यासाठी आपण त्या माहितीचा प्रभावीपणे मूल्यांकन करू शकता की गोष्टी वास्तविक जगात कार्य करतात आणि क्लिनिकमध्ये चांगले पर्याय मार्गदर्शन करतात .... आपल्याला कल्पना द्या आणि अशा जगात काम करण जेथे आपल्या आरोग्यासाठी किंवा आरोग्य सेवेबद्दल आपण केलेले प्रत्येक निर्णय आधी ज्या प्रत्येक व्यक्तीच्या निर्णय आणि निकालाद्वारे सूचित केले जातात. "

रुग्णलक्ष्मी मी निरीक्षणात्मक अभ्यासाद्वारे सिद्ध करत आहे की आपण औषधात ज्या पद्धतीने पाहतो त्या मर्यादित आहेत आणि आपल्यापैकी अनेकांना अशा मर्यादांची जाणीव नसते.

Heywood म्हणतात, "सार्वजनिक आधीच 80 टक्के पातळीवर घेऊन जाईल," त्यांच्या वैद्यकीय रेकॉर्ड रोग समजून घेण्यासाठी, काळजी सुधारण्यासाठी आणि औषधांचा विकसित करण्यासाठी वापरले जातात. " आणि, हेयवुड द्वारे प्रसारित करण्यात आलेला म्हणून, तसे नाही.

अखेरीस, हेनवूड हे ओळखतो की रोग हा phenotype, environment, biome आणि इतका पुढे असतो. त्यांनी मान्य केले की चिकित्सक रुग्णांना उपचार करण्यासाठी अनुभव आणि अनुमान यांचा वापर करतात. तथापि, अशा समस्या सोडवण्याची योग्यता दोन्ही डॉक्टर आणि रुग्णांसाठी जीवन अधिक चांगले बनविण्यासाठी प्रमाणित आणि प्रमाणीकृत केले जाऊ शकते आणि नाटकीने आपल्या सर्वांना काळजीपूर्वक सुधारणा करू शकता.

हेडवुड म्हणतो, "मेडिसिन खूपच कथा सांगते आहे." गणित आवश्यक आहे ... हे खरोखर काही कठोर गणित असणे आवश्यक आहे. "

आजारी असलेल्या रुग्णांच्या लाईकईई वेबसाइटच्या मते, संस्थेने पारंपारिक यादृच्छिक क्लिनिक ट्रायल्सची पूर्तता करण्यास मदत केली आहे, पार्किन्सन रोगाचे विश्लेषण केले आहे, एपिलेप्सीचे प्रमाणित प्रमाणित उपाय, मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) आणि अवयव प्रत्यारोपण असलेल्या रुग्णांमध्ये औषधोपचार चालू आहे. psoriasis मध्ये जोडले आणि प्रमाणित रुग्ण अहवाल परिणाम, ऑटिझम आणि एमएस संशोधन. "

आपली माहिती वैद्यकीय देणगी

रुग्णःमीमी तुम्हाला आपली वैद्यकीय माहिती त्यांच्या साइटवर देण्यास आमंत्रित करते. नोव्हेंबर 17, 2014 च्या मते, अशा "डेटाचे विश्लेषण ओळखले जाते आणि रुग्णांना वैद्यकीय संशोधनास आणण्यास, चांगले क्लिनिकल चाचण्या विकसित करण्यास मदत करण्यासाठी आणि नवीन उत्पादने व सेवा तयार करण्यासाठी भागीदारांशी वाटप केले जाते जे रुग्णांमध्ये अधिक आहेत अनुभव आणि गरज. " लक्षात घ्या, जर "24 दिवसाचे दिवस" ​​समाप्त झाल्यानंतर आपण हा लेख वाचत असाल तर आपण अद्याप आपली वैद्यकीय माहिती दान करू शकता.

हेवुड आपली देणगी खालील प्रमाणे देत आहे: "आपल्याला हे जाणून घ्यावे लागेल की आपल्यासारख्या एखाद्या समस्येचे निराकरण केले आहे किंवा आपण त्याबद्दल काहीतरी शिकले असल्यासारख्या जगात असेल. रुग्णांकडे जा आणि आपला अनुभव शेअर करा , आणि आपण त्या व्यक्तीस मदत करेल. "

अधिक व्यक्तिगत नोट्सवर मी सहसा कॉर्पोरेट-आधारित कथांमधून दूर होतो. तथापि, नफा मिळविण्याइतके किंवा ते "नॉन-फॉर-नफा-प्रॉफिट" म्हणून ओळखले जात असले तरीही - व्यवसाय मॉडेल, जेमी आणि त्याच्या मित्रांनी रुग्णांना आमच्या सर्व स्रोतांसाठी एक साधन म्हणून सेट केले आहे. ते आपला डेटा हितकारक उपयोगासाठी ठेवण्याचा आश्वासन देतात आणि मी त्यांना पूर्णपणे मानतो. तर आपण सर्वच पिच "सुपरहिरो" ची मदत करू या. (आम्हाला "सुपरमाथ" म्हणावे ते मिळवू का? हे मला धक्का बसवा!) एका सुपर मिशनवर आमचे सर्व रक्षण करा!

_{निवडलेले स्त्रोत}

_{12/10/2014 रोजी जेम्स हेवन यांच्याशी मुलाखत}

_{Www.patientsLikeMe.com वरुन 12/13/2014 रोजी प्राप्त माहिती}

_{2014 50 व्या वार्षिक सभेस मुख्य सारांश: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{एस स्कॉट आणि अमिओथ्रोफिक लेटरल स्केलेरोसिस यांच्या सहकाऱ्यांनी "एएलएसच्या मानक मूत्रसंस्थेच्या मॉडेलमध्ये अभ्यासाचे डिझाईन, सामर्थ्य आणि अभिप्राय" 2008 मध्ये प्रकाशित केले. 12/13/2014 रोजी पबएमड मधे प्रवेश केला.}