ल्यूपसचे पालन करण्यास समर्थन आवश्यक आहे
ल्युपस निदान हाताळण्यातील पहिली पायरी म्हणजे लक्षात येते की तुम्ही एकटे नाही आहात - तिथे असे बरेच काही आहेत जे एकाच गोष्टीच्या खूप जात आहेत. कथा सांगणे आणि समर्थन गटांद्वारे सल्ला देणे, वैयक्तिकरित्या आणि ऑनलाइन दोन्ही, हा एक मार्ग आहे ज्यामुळे अनेक रोगग्रस्त व्यक्तींना आजारपणाचा सामना करावा लागतो.
लूपसबद्दलची आमची आशा आहे आम्ही कोणत्याही प्रकारे मदत करू शकतो. म्हणूनच आम्हाला आशा आहे की एकाग्रतेने दुःखी महिला आणि पुरुषांना स्पॉट करून, आम्ही ज्याला नव्याने निदान केले आहे त्यास त्यास त्यास देईल, त्यांच्या आजाराबरोबर कठीण क्षणी होण्याची शक्यता आहे, किंवा कदाचित हे जाणून घेण्याची इच्छा आहे की तिथे कोणीतरी आहे जो समजू शकतो ते काय चालले आहे, गरज असलेले लिफ्ट
तुम्हाला मदत करणारे अशा एक व्यक्ती म्हणजे वॉशिंग्टन स्टेट रेजिडेंट अॅलिसिया स्प्रिंगगेट आणि लास वेगासमधील निवासी, ज्या फुफ्फुसातील फुफ्फुसात (फुफ्फुसातील सूज येणे), फुफ्फुसाची फुफ्फुस आणि हृदयाशी निगडित हृदयावर शस्त्रक्रिया झाल्यानंतर ल्युपस झाल्याचे निदान झाले.
मी तिच्या अनुभवांविषयी स्प्रिंगगेटशी बोललो.
लुपस (लुग) बद्दल: आपण निदान कसे केले?
अलिसिया स्प्रिंगगेट (एएस): एकदा मला आयसीयूमध्ये ठेवण्यात आलं तेव्हा माझ्या फुफ्फुसाच्या विशेष तज्ञाला जाणवलं की माझ्या [सध्याच्या] लक्षणांमुळे , तसेच भूतकाळात मला ज्या लक्षणांची जाणवलेली लक्षणं होती, ते बहुधा प्रणालीगत लिपस erythematosus (एसएलई) चे परिणाम होते.
सर्व चाचण्या लूपससाठी सकारात्मक ठरल्या. निदान झाल्यानंतर मला ताबडतोब स्टिरॉइड्सने उपचार केले गेले, ज्यामुळे माझ्या स्थितीत पटकन लवकर सुधार झाला.
LUP: आपल्याला सापडले तेव्हा आपल्या डोक्यातून काय गेले?
AS: लूपस काय आहे किंवा काय अपेक्षा आहे हे कोणीही मला सांगणार नाही, आणि म्हणून मी खूप घाबरले आणि मला माहित होते की हे वाईट असणे आवश्यक आहे.
मग मी माझा स्वत: चा शोध केला आणि परिणामांमुळे मला भीती वाटली: मला हे कळले की मला या रोगाचे निदान करण्यासाठी 11 पैकी 9 लक्षण वापरले. मला नंतर समजले की मला एक गंभीर, जीवघेणा आजार आहे.
ल्यूप: वैद्यकीय उपचारांविषयी आपल्याला कोणते पर्याय देण्यात आले?
एएस: सुरुवातीला, स्टिरॉइड्स , विरोधी दाह , आणि अखेरीस, केमोथेरेपी औषधे, ज्यामध्ये इमुरान (अझॅथीओप्रिन) आणि आता सेलक्प्ट (मायकोफेनॉलएट मोफ्सेटिल) समाविष्ट आहेत .
लुफ्तः आपण कोणत्या प्रकारचे उपचार केले?
AS: सर्व प्रदान केले होते. मला अखेरचे दुष्परिणाम मिळाले, त्या दुष्परिणामांचा सामना करण्यासाठी मला माझ्या औषधे वाढवावी लागली. [मी गेलो] हृदय गोळ्या, ब्लड प्रेशर औषधोपचार, वेदना औषधे, जप्तीची औषधे आता, दरदिवशी 28 औषधे ही यादी तयार केली जाते.
लुफ्त: काय आपण एक लूपस बद्दल सर्वात आश्चर्य आहे?
एएस: ही अशी विनाशकारी आजार आहे जी आपल्या जीवनातील सर्व भागांना प्रभावित करते.
ल्यूप: आपल्या समुदायात किंवा ऑनलाइन जे तुम्हाला सहाय्यक आहेत असे काही समर्थन मिळाले आहे का? तसे असल्यास, हे आपल्याला कशी मदत करते?
एएस: अमेरिकेतील ल्यूपस फाऊंडेशन (एलएफए) ही सर्वात मोठी मदत झाली आहे कारण त्याने मला सध्या सुरू असलेल्या संशोधनाची जाणीव करून दिली आहे, माझ्या आरोग्यासाठी कोणते पर्याय आहेत, इतर कोणत्या माध्यमांतून जात आहेत आणि मी इतरांना कसा मदत करू शकतो.
ल्यूप: आपल्या कुटुंबास आपल्या निदान बद्दल माहिती आहे? कोणत्या मार्गांनी ते मदतनीस आहेत?
AS: ज्या दिवशी मला निदान झाले त्या दिवसापासून माझे कुटुंब अतिशय उपयोगी ठरले. ते ऑनलाईन झाल्यानं, स्वतःचं संशोधन केलं आणि मी त्यांना परवडत नसल्यामुळे माझ्या औषधे विकत घेतल्या. ते मला कॅलिफोर्नियाला घेऊन गेले आणि म्हणून मला सर्वोत्तम हॉस्पिटलमध्ये उपचार करता येऊ शकल्या आणि मागील तीन वर्षांपासून माझी काळजी घेणारे आहेत. ते माझे जीवनरेखा आहेत
(संपादकीय टीप: अॅलिसियाच्या आईने पृष्ठ 2 वर ल्यूपस असणार्या कुटूंबातील कुटूंबाचे काय करावे याचे वर्णन केले आहे.)
ल्यूप: आपल्याला काय आढळून येईल?
AS: आपण गोळा करू शकता अशा सर्व संशोधनांसह आणि आपल्यास सादर केलेल्या सर्वात वर्तमान उपचारांसह स्वतःस आर्म करा. संशोधन करणे, स्वत: ला शिक्षित करणे हे माझे जतन करण्यासारखे होते - जोपर्यंत मला प्रामाणिक आणि दयाळू असलेले डॉक्टर आढळले नाहीत. माझ्या आजारपणाबाबत काहीतरी घडले तेव्हा त्याला इतर वैद्यकीय तज्ञाच्या प्रश्नांची भीती वाटत नसे आणि तो त्यास परिचित नव्हता.
तसेच, एखाद्या परवानाकृत थेरपिस्टद्वारे, एखाद्या चर्च समर्थन गटाद्वारे किंवा स्थानिक सपोर्ट समूहाद्वारे ती भावनात्मक आधार शोधू शकते. मला वाटत नाही की मी त्यास पाठिंबा देत असता कारण ती समर्थनासाठी नव्हती.
तिच्या आईची, लिंडा स्प्रिंगगेटच्या नेतृत्वाखाली, तिच्या कुटुंबाचे समर्थन मिळावे म्हणून एलिसिया भाग्यवान ठरली. आम्ही लिंडाला विचारले की तिचा अनुभव काय झाला आहे, जेव्हा तिच्या मुलीची एक लिपस सापडली.
LUP: आपल्या मुलीची ल्युपस आहे हे आपल्याला कसे समजले?
लिंडा स्प्रिंगगेट (एलएस): जेव्हा ती ह्रदयविकाराचा ह्रदयविकाराचा उपचार करीत होती तेव्हा तिने मला सांगितले.
LUP: तुमची प्रतिक्रिया काय होती?
एलएस: पहिल्यांदा धक्का, एकदा आम्ही रोग संशोधन केल्यावर सगळ्यांनीच अर्थ काढला.
LUP: अलिसियाच्या ल्युपसबद्दल आपल्याला काय आश्चर्यचकित आहे?
एलएस: हे आमच्या संपूर्ण कुटुंबाला किती विनाशकारी आहे आणि किती जवळ आले आहे ते आम्हाला एकत्र आणले आहे.
LUP: आपण तिच्यासाठी सर्वात मदत केल्याचे आपल्याला काय वाटते? रा. आम्ही सुरुवातीपासूनच तिच्यासमवेत उभे केले आहे, तिला तज्ञ डॉक्टरांकडे घेऊन, तिला आर्थिकदृष्टय़ा पाठिंबा देत आहे, आणि अखेरीस, गेल्या 3 वर्षांपासून तिच्या आणि तिच्या किशोरवयीन मुलाची काळजी घेत आहे.
ल्यूप: भविष्यातील कोणत्या आधारावर आपण लक्ष केंद्रित कराल?
एलएस: सर्व रुग्णालयांच्या माध्यमातून तिच्या बाजूला चिकटून रहा आणि या रोग भावनिक अप आणि खाली होण्याद्वारे तिला मदत.