पौष्टिक परिस्थितीसह राहणा-या मुलांकरिता आणि कुटुंबियांना उपलब्ध असलेले साधन
पाचक विकार असलेल्या मुलांसारख्या - ज्वलनविषयक आंत्र रोग (IBD, क्रोनिक रोग आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटीस), शॉर्ट आंत्र सिंड्रोम, गैस्ट्रोपेयसिस आणि इतर हालचाल विकार, हिरस्प्रंग रोग आणि सेलेक डिसीझ-विशेष चिंता ज्यामुळे त्यांना दीर्घकालीन आजाराने जीवनावर नेव्हिगेट करतात. त्याचप्रमाणे, पालक आणि काळजीवाहूंना या अटींशी निगडीत असणार्या प्रौढांसाठी आवश्यक असलेल्या आवश्यक आणि माहितीची आवश्यकता नाही.
युनायटेड स्टेट्स आणि युनायटेड किंगडममध्ये अनेक नानफा आणि धर्मादाय संस्था आहेत जे पाचक रोग आणि शर्तींनुसार राहणारे कुटुंबांना समर्पित आहेत. हे समूह विशेषतः मुलांसाठी आणि त्यांचे पालक आणि देखभाल करणार्यांसाठी प्रोग्राम, मदत आणि माहिती प्रदान करतात.
युवक रॅली
युवक रॅली हे आघात आणि मूत्राशयातील विकार असलेल्या मुलांसाठी एक समृद्ध, आठवडाभरचे निवासी उन्हाळी शिबिरांचे अनुभव देण्यासाठी समर्पित असे समूह आहे. कॅम्पर्सचा अनुभव असलेल्या काही वैद्यकीय स्थितींमध्ये कोच पाउच, इलियोस्टोमी, उरोस्टोमी, कोलोस्टोमी किंवा बार्नेट कॉन्टिनन्ट इटस्टीनल रिझर्व्हर (बीसीआयआर) असणे आवश्यक आहे.
वार्षिक युवा मेळाव्यामध्ये, मुलांना सुरक्षित आणि आश्वासक वातावरणात समान आरोग्य आव्हाने जगत असलेल्या इतर मुलांबरोबर भेटण्याची आणि समाजाची संधी असते. मनोरंजक उपक्रमांव्यतिरिक्त, शिक्षण सेमिनार जे मुलांना त्यांच्या आजारांना सामोरे जाण्यास व त्यांचे व्यवस्थापन करण्यास मदत करतात.
कॅम्पर्सना त्यांच्या कॅम्प नोंदणी आणि युथ रैलीचे समर्थन करण्यासाठी निधी उभारणीस प्रोत्साहन दिले जाते, ज्यास उद्योग भागीदारांकडून मदत प्राप्त होते. वैद्यकीय व्यावसायिक आणि प्रौढ सल्लागारांसह स्वयंसेवक, साइट-वर काळजी प्रदान करण्यास आणि शिबिर सहजतेने चालविण्यास मदत करतात. LEAK हे संपूर्ण वर्षभर व्यस्त असलेले कॅम्पर्स ठेवण्यासाठी युथ रैली स्टाफद्वारे तयार केलेले ईमेल वृत्तपत्र आहे.
फीडिंग ट्यूब जागृती फाऊंडेशन
फीडिंग ट्यूब अवेअरनेस फाउंडेशन हा एक ना-नफा गट आहे जो पालक आणि संगोपन करणार्या समुदायांची काळजी घेतो ज्यांनी मुलामुलींना नलिकाद्वारे पोषण मिळत आहे. फीडिंग ट्यूबची आवश्यकता असणार्या काही रोग आणि शस्त्रांमधे आयबीडी, गैस्ट्रोएफॉजेल रिफ्लक्स रोग (जीईआरडी), इफोफोरेस गुद्द्वार, हिर्सस्पंग रोग आणि पाचनमार्गाच्या जननेंद्रियाच्या आजारांचा समावेश आहे.
आईवडील आणि मुले जे नवयुबाय सामना करताना चेहरा शोधत आहेत आणि त्यांना गैरसमज करून घेतात, त्यामुळेच फाउंडेशन ट्यूब फीडिंगच्या सकारात्मक पैलूंवर केंद्रित आहे.
ही संस्था ट्यूब फीडिंग, टय़ूब प्रकार, शस्त्रक्रिया आणि कार्यपद्धती, चाचण्या, शर्ती आणि टिपा, आहार आणि पौष्टिकता यासारख्या ट्युटिंग फीडिंगची माहिती देणारी माहिती पुरविते. याव्यतिरिक्त, कौटुंबिक आणि शाळेच्या आयुष्यात ट्यूब फीडिंग कशी एकीकृत करायची आणि समस्या सोडवण्याबाबत अनुभवी पालकांकडून टिपा आणि युक्त्या आहेत.
न्यू इंग्लंड, इन्क. (एसबीएसएनई) च्या मुलांसाठी शॉर्ट आंत्र सिंड्रोम फाउंडेशन
न्यू इंग्लंड, इंक. (लहान मुलांसाठी सिंड्रोम फाउंडेशन फॉर चिल्ड्रेन ऑफ न्यू इंग्लंड, इंक.) (एसबीएसएनई) हा रोड आयलंडच्या बाहेर आधारित एक ना-नफा गट आहे जो लहान मुलांच्या किंवा पालकांना रोग किंवा स्थितीमुळे लहान आतडी सिंड्रोम (एसबीएस) असण्यासाठी मदत आणि माहिती पुरवतो. .
एसबीएस बरोबर राहणा-या मुलांचे पालक त्यांना पाठवण्याकरिता देणगीदारांच्या वस्तूंचे पॅकेज मागवू शकतात, ज्यात लोक, कंबल, प्रसाधनगृहे व भरलेले जनावरे यांचा समावेश आहे. एसबीएसएनई एक पुरवठा विनिमय कार्यक्रम देखील चालू ठेवतो जेथे दान केलेल्या पुरवठ्या SBS सह रहात असलेल्या दुसर्या कुटुंबाकडे पुन: प्रस्थापित केले जाऊ शकतात ज्या त्या वापरु शकतात.
द क्रोहेन्स इन चाल्डहुड रिसर्च असोसिएशन (सीआयसीआरए)
क्रोएन्शन्स इन चाइल्डहुड रिसर्च असोसिएशन (सीआयसीआरए) युनायटेड किंग्डममध्ये आधारित धर्मादाय आहे ज्यामध्ये मुले आणि तरुण प्रौढ आणि त्यांच्या कुटुंबांना क्रोनिक रोग आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटीस आहेत. मूलतः 1 9 78 साली क्रॉअन चेन्सल्डहूड असोसिएशनच्या रूपात स्थापन झालेली ही संस्था रुग्णांना आणि त्यांच्या कुटुंबियांना मदत करते आणि बालरोगतज्ञांना गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजीमध्ये दाखल करण्यास प्रोत्साहित करण्यासाठी संशोधन प्रशिक्षण शिष्यवृत्ती देते.
CICRA खाजगी देणग्या, निधी उभारणीस कार्यक्रम आणि उद्योग प्रायोजकांकडून निधी प्राप्त करतो. सदस्यत्व विनामूल्य आहे आणि सीआयसीआरए रुग्णांसाठी आणि शाळांमध्ये वापरण्यासाठी माहितीपत्रकदेखील पुरवू शकतात. रुग्णांना उपलब्ध असलेल्या काही स्त्रोतांमध्ये खालील गोष्टी समाविष्ट आहेत:
- टेलिफोन लाईन (0208 9 4 6 9 9) आणि ईमेल (support@cicra.org) जेथे देखभालकर्ता आधार आणि माहिती प्राप्त करू शकतात.
- सीआयसीआरए इनसाइडर , एक नियतकालिक न्यूजलेटर आहे ज्यामध्ये क्रोहन रोग आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटिस तसेच संशोधनाविषयी माहिती असते
- बालरोगतज्ज्ञ गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजिस्ट फेलोद्वारा लिहिलेल्या ताज्या माहितीवर केंद्रित करणारी एक रिसर्च ब्लॉग जो अलिकडील वैज्ञानिक अध्ययनात मांडतो
- कूल झोन, मुलांसाठी एक क्षेत्रफळ आणि एक पेनल यादी समाविष्ट आहे