क्रोनोच्या रोगासह आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटीससाठी समर्थन समूह
इन्फ्लॅमेटरी आंत्र रोगांचे निदान (आयबीडी) अनेक प्रश्न व आव्हाने आणते. आणि बर्याच रुग्णांना त्यांच्या रोग समजून घेण्यासाठी आणि इतर रुग्णांना जोडण्यास मदत करण्यासाठी पोचते. क्रोअन रोग आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटिस असणा-यांसाठी, अनेक धर्मादाय संस्था आणि गैर-लाभकारी संस्था आहेत जे आयबीडी सोबत आयुष्य सुधारण्यासाठी विविध प्रकारच्या सेवा देतात.
असे गट वैद्यकीय खर्च आणि अपंगत्व प्रश्नांसाठी मदत करण्यासाठी, वैयक्तिकरित्या समर्थन, फोन मदत ओळींसाठी सर्वकाही ऑफर करतात. आयबीडीसाठी स्थानिक समर्थन संस्थेशी जोडणे आणि दिलेली माहिती आणि सहाय्य प्राप्त करणे हे रुग्णाचा प्रवास आणि महत्वाचा भाग आहे जो आयबीडीच्या काही आव्हाने कमी करण्यास मदत करू शकतो. खाली, अमेरिका, कॅनडा आणि युरोपमधील रुग्णांना मदत करणारे रुग्ण सापडले आहेत जे रुग्णांना मदत करण्यासाठी त्यांचे स्रोत समर्पित केले आहेत.
क्रोअन आणि कोलायटीस फाउंडेशन
क्रोम आणि कोलायटीस फाउंडेशन (ज्याला फाऊंडेशन असेही म्हटले जाते) अमेरिकेतील आयबीडीसह लोकांची सेवा करण्यासाठी समर्पित सर्वात मोठा नॉन-फॉर-प्रॉफिट ग्रुप आहे. इलिटिस आणि कोलायटीसला नॅशनल फाउंडेशन म्हणून 1 9 67 साली स्थापन केली गेली, फाउंडेशन समर्थक आणि उद्योग यांच्या दोन्ही देणग्यांच्या माध्यमातून समर्थित आहे. क्रॉर्न आणि कोलायटीस फाउंडेशनचा व्यापक नेटवर्क आहे, यासह टेक स्टेप्स आणि स्पिन 4 क्रोन आणि कोलायटीसचा समावेश आहे.
IBD सह लोक फक्त स्थानिक पातळीवर देण्यात येणार्या समर्थन गटांचाच लाभ घेऊ शकतात, परंतु हे देखील:
- IBD सह मुलांसाठी उन्हाळी शिबिर सुरु
- आयबीडी मदत केंद्र, जेथे रुग्ण आणि काळजीवाहक आयबीडी तज्ञांशी ईमेल किंवा फोनद्वारे संपर्क साधू शकतात
- क्रोअन आणि कोलायटीस समुदाय, एक ऑनलाईन समर्थन गट आहे जेथे रुग्ण आणि काळजीवाहक अक्षरशः कनेक्ट करू शकतात
- फाउंडेशन आणि त्यांच्या भागीदारांनी प्रायोजित केलेले वर्तमान संशोधन पुढाकार
- सरकारी संस्थांमधील रूग्ण आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिकांच्या हिताचे पुढे व्हावे आणि संशोधन निधीची तरतूद करणार्या वकिलांची पुढाकार
- नॅशनल कौन्सिल ऑफ कॉलेज लीड्सस् (एनसीसीएल), एक युवा-आधारित गट जे विविध समर्थन आणि निधी उभारणीस पुढाकारांच्या माध्यमातून IBD सह लोकांसाठी शिक्षण आणि समर्थन वाढविण्यासाठी कार्य करते.
- IBD किंवा IBD सह मदत करणार्या कोणालाही (लहान देणगीसाठी) क्रोनं आणि कोलायटीस फाउंडेशनची सदस्यता.
क्रोअन आणि कोलायटीस कॅनडा
क्रोना आणि कोलायटीस कॅनडाची स्थापना 1 9 74 साली आयबीडी द्वारा करण्यात आलेल्या 20 रुग्णांच्या आणि संगोपनकर्त्यांच्या एका गटाकडून करण्यात आली. फाउंडेशन कॅनडात राहणा-या IBD असणा-या लोकांसाठी अनेक प्रकारच्या सहाय्य सेवा देते, जे खरं आहे त्यापैकी बहुतेक देशांमध्ये रोगांचा प्रभाव आहे.
आयबीडी किंवा बरा असलेल्यांना पाठिंबा देणार्या शैक्षणिक साधनसंपत्ती किंवा संशोधन उपक्रम नसलेल्या लोकांच्या पूर्ण पुनर्वसनाच्या खोलीत नम्र सुरवातीपासून 45 देशांतर्गत 45 अध्याय आहेत. आजपर्यंत, यानी $ 100 दशलक्ष वाढवले आहे.
क्रोअन आणि कोलायटीस कॅनडामध्ये अनेक संशोधन उपक्रमाचा सहभाग आहे ज्यामध्ये केवळ नवीन उपचारांचा विकासच नाही तर IBD सह जीवनशैली सुधारण्यावर देखील लक्ष केंद्रित केले आहे. एक संशोधन केंद्र म्हणजे जीईएम प्रोजेक्ट, जे रोगाचे एक प्रकार विकसित करण्याच्या जोखमीस बळी पडलेल्या व्यक्तींचा अभ्यास करून आयबीडीचे कारण समजून घेण्याचा प्रयत्न करते.
IBD चे लोक क्रोएएन आणि कोलायटीस कॅनडात बर्याचशा कार्यक्रमांद्वारे सहभागी होऊ शकतात ज्यात खालील गोष्टींचा समावेश आहे:
- Gutsy Walk, एक निधी उभारणी चालणे ज्यामुळे रुग्ण तंदुरुस्त होतात
- कॅम्प गोथ 2 गो (कॅनडातील दोन स्थाने)
- आयबीडी स्कॉलरशिप प्रोग्राम जे आयबीडी सह विद्यार्थ्यांना $ 5000 पर्यंत 10 वैयक्तिक एक-वेळ शिष्यवृत्ती पुरस्कार प्रदान करते ज्यांना एक पोस्ट-माध्यमिक शिक्षण
- गुटी लर्निंग सीरीज जे IBD सह लोक आपल्या रोगाबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी बरेच व्हिडिओ वापरू शकतात
क्रोअन आणि कोलाइट्स यूके
क्रोएन्स अँड कोलाइट्स यूके ही युनायटेड किंग्डममधील एक धर्मादाय संस्था आहे जी IBD सह जगणार्यांसाठी समर्थन आणि माहिती देते. याव्यतिरिक्त, क्रोनियन रोग किंवा अल्सरेटिव्ह कोलायटीसच्या सर्व वयोगटातील लोकांच्या जीवनशैलीचा शोध लावण्यास मदत करणारे आणि निधीचे समर्थन करते.
1 9 7 9 मध्ये स्थापन झालेल्या क्रोहन अँड कोलाइट्स यूकेमध्ये यूके आणि कौटुंबिक नेटवर्क यासारख्या कार्यक्रमांद्वारे मुलांसाठी पालकांसह मजेदार घटना आणि मार्गदर्शिका पुरविणारे कार्यक्रम आहेत ज्यांच्याकडे विशेष चिंता आहे, जसे की शाळेतील प्रणालीला एक जुनाट आजाराने नॅव्हिगेट करणे.
क्रोन आणि कोलाइट्स यूके देत असलेल्या इतर फायदांमध्ये खालील समाविष्ट आहेत:
- अनुदान योजना ज्यामध्ये रुग्ण आणि काळजीवाहू रोजच्या गरजांसाठी शैक्षणिक व्हाउचर आणि निधी पुरवण्यासाठी एका समवयस्केशी जोडतात.
- अपंगत्व फायदे जे यू.के. मध्ये IBD असणारे लोक पात्र ठरू शकतात आणि क्रोनॅन आणि कॉलाइट्स यूकेच्या मदतीशी चांगले नेव्हिगेट करू शकतात.
- पेशंट शिक्षण कार्यक्रम जे रुग्णांना आपल्या रोगांबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी वैयक्तिक-कार्यक्रमात कार्यक्रम देते
- हे चाल! यु.के. मधील प्रसंग ज्या रुग्णांना क्रोअन आणि कोलायटीस यूकेसाठी पैसे वसूल करण्याची संधी देतात तसेच इतर रुग्णांना आणि केअरगव्हर्सना भेटतात
क्रोअन आणि कॉलीटिस ऑस्ट्रेलिया
क्रॉर्न आणि कोलायटीस ऑस्ट्रेलिया (सीसीए) ऑस्ट्रेलियात आयबीडीसह राहणा-या लोकांसाठी "जीवन अधिक जीवनमान बनविणे" समर्पित असणा-या एक गैर-लाभकारी संस्था आहे. सीसीएची स्थापना 30 वर्षांपूर्वी झाली होती आणि पूर्वी ऑस्ट्रेलियन क्रोअन आणि कोलायटिस असोसिएशन म्हणून ओळखली जात असे.
सीसीए संशोधन अभ्यासांमध्ये भाग घेते आणि स्नातकोत्तर संशोधन शिष्यवृत्ती देते, परंतु त्यांचे प्राथमिक उद्दीष्ट IBD रुग्णांना मदत करणे आहे. त्यांच्या कार्यक्रमांसाठी निधी स्रोत: देणग्या आणि समुदाय निधी उभारणीस
IBD द्वारे प्रभावित लोक सदस्य बनू शकतात आणि मी अंतदृशदृष्ट्या अंतर्दृष्टी , सीसीए मॅगझिन, एक "प्रतीक्षा करू शकत नाही" कार्ड प्राप्त करू शकतात आणि वेबसाईटवरील केवळ सदस्यांनाच प्रवेश मिळवू शकतात. क्रोन आणि कोलायटीस ऑस्ट्रेलियाच्या काही कार्यक्रम आणि सेवा खालील प्रमाणे आहेत:
- ऑस्ट्रेलियातील व्यक्तीगत सहाय्य गट ज्या लोक ज्याचे जीवन IBD द्वारे प्रभावित आहेत त्यांच्यासाठी खुले आहेत
- IBD समुदाय समर्थन करण्यासाठी निधी उभारणीस साठी पॉप अप पक्ष
- IBD हेल्पलाइन (1-800-138-029) जे फोनवर भावनिक समर्थन आणि रेफरल प्रदान करते
- चेंजिंग लीव्हस चॅलेंज जे सहभागींनी सीसीए प्रोग्राम्सला पाठिंबा देणारे निधी उभारण्यासाठी चालवू शकता, पोहता किंवा बाईक चालवू शकता
क्रोझन आणि कोलायटिस बरा करण्यासाठी कनेक्ट
क्रोना आणि कोलायटिस (सी टू सेटी) वर बरा करणे हे आय.ए.बी. असलेल्या रुग्णांना मदत करण्यासाठी तयार करण्यात आलेली एक निरुपयोगी संस्था आहे. क्रोएन्स रोगासह राहणार्या मुलाची आई, स्टेसी डायलन आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटीस असणा-या मुलाची आई Stasi Dylan द्वारा स्थापित, समूह IBD चे कारण समजून घेण्यावर आणि त्यावरील प्रतिबंधांवर संशोधन करण्यावर भर देण्याकरिता कटिबद्ध आहे. IBD विकसित होण्याचा उच्च धोका
सी ते सी देणग्यांद्वारे निधी उभारते, एक वार्षिक उत्सव, क्रोनन आणि कोलाइटिसचा इलाज करण्यासाठी रॉक द नाइट, क्रॉअनच्या गोल्फ टूर्नामेंटमध्ये चिप, आणि मुलांच्या पियानो पठण. ते लॉस एंजेलसच्या सिडर-सिनाई मेडिकल सेंटरसह भागीदार देखील आहेत जे IBD द्वारे प्रभावित असणा-या रुग्णांना, ज्यामध्ये रुग्ण, काळजीवाहक, मुले आणि कुटुंबियांस समाविष्ट आहे.
गर्भ मुली
आईबीडी सोबत इतर स्त्रियांसोबत जोडण्यासाठी अनौपचारिक सप्ताहांत सकारात्मक प्रतिसाद दिल्यानंतर जॅकी झिममर्मन यांनी स्थापन केलेल्या मुलींसह (जीडब्ल्यूजी) गैर-लाभकारी संस्था एक महिला सहयोग नेटवर्कची गरज असल्याचे दर्शवित आहे. आश्वासने देणारी मुलींचे रिट्रीट हे वार्षिक सप्ताहांत मिळविणारे जे आयबीडीच्या सहाय्याने स्त्रियांना मदत करतात आणि मैत्रिणींना मजबूत बनवितात आणि त्यांच्या रोगांबरोबर चांगले कसे जगतात ते शिकवतात.
जीडब्ल्यूजी थेट देणगी आणि इव्हेंटद्वारे निधी वाढवितो, जसे की जागतिक 5 के. ते IBD समुदाय IBD, माहिती व्हिडिओ, आणि एक गोगलगाय मेल पेन-पल कार्यक्रमाद्वारे प्रभावित महिलांसाठी एक खाजगी फेसबुक गटासह प्रदान.
सुधारित कराआवारा
सुधारणेकरणावे एक गैर-लाभकारी गट आहे ज्यामध्ये क्रोएएनच्या आजारांमुळे आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटीसमुळे राहणा-या मुलांनी मिळणारी काळजी वाढविण्यासाठी रूग्ण, कुटुंबे, काळजीवाहक आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिकांची एक नेटवर्क तयार केली आहे. ते IBD द्वारे प्रभावित रुग्ण आणि कुटुंबांना समाविष्ट करण्यासाठी डिझाइन आणि केले आहे जे संशोधन समर्थन.
ImproveCareNow द्वारे IBD रुग्णांना देऊ केलेल्या फायद्यांमध्ये IBD सह जगण्याकरिता साधने समाविष्ट आहेत, जसे की स्वयं-व्यवस्थापन हेडपुल्स, डॉक्टर भेट नियोजक आणि ImproveCareNow एक्सचेंज, सुरक्षित व्हर्च्युअल क्षेत्र जेथे सहभागी माहिती सामायिक करू शकतात. सुधारणा करावयाच्या स्प्रिंग आणि गडी बाद होण्याचा क्रम मध्ये दरवर्षी सामुदायिक परिषद देखील आयोजित केल्या जातात उद्योग आणि सामुदायिक भागीदारांसह थेट देणगी आणि सहयोगाद्वारे निधी उभारला जातो.
एक शब्द
आयबीडीचे निदान करणे अवघड आहे म्हणूनच रुग्णांना एकट्याने जाऊ नये. डॉक्टर आणि इतर caregivers मौल्यवान संसाधने असू शकते, परंतु क्रोजन रोग आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटीस राहणा लोक त्यांच्या रोग प्रवास अधिक समर्थन आवश्यक आहे
याच कारणास्तव अनेक रुग्णांवर लक्ष केंद्रित समर्थन गट मुख्यत्वे अशा भागात आहेत जेथे IBD अधिक प्रचलित आहे, जसे की युनायटेड स्टेट्स, कॅनडा आणि युरोप. IBD सह लोक IBD समर्थन गट शक्य त्यांच्या सर्वोत्तम जीवन जगणे प्रदान प्रदान अर्पण लाभ घ्यावे.