जेव्हा मुलांना फ्रिब्रोमॅलिया आणि गंभीर थकवा सिंड्रोमचे लक्षणे दिसतात

लठ्ठपणाचा एक अविश्वासू संच

जेव्हा एखाद्याला फायब्रोमायलिया किंवा क्रॉनिक थ्रिग सिंड्रोम विकसित होतो तेव्हा हे भयावह आहे, परंतु मुलाविषयी ऐकणे हे वाईट आहे या अटींद्वारे लादलेल्या मर्यादांसोबत वाढविण्याचा आणि आपल्या आजूबाजूच्या लोकातील अविश्वासांचा सामना करण्यासाठी ... हे विचार करण्यापेक्षा भयावह आहे.

आपल्या आईवडिलांना त्यांच्या मुलामध्ये दीर्घकालिक आजारपणाचा विचार करू इच्छित नाही, परंतु हे सत्य आहे की आम्हाला बर्याच वेळी तोंड द्यावे लागते.

लक्षणे आरंभ होतात तेव्हा

पालकांना विशेषत: कडक स्थितीत ठेवले जाते तेव्हा त्यांच्या मुलांनी या आजाराच्या उद्रेक आणि विचित्र लक्षणांविषयी तक्रार करणे सुरू केले आहे. आपण ते तोंड द्यावे, मुलांना गंभीरपणे कधी कधी घेणे कठिण होऊ शकते. दिवसाचे डझन वेळा दुखापत झाल्यासारखे दिसते, विशेषत: जेव्हा ते थोडेसे होतात आणि तीव्र व मोठे इजा यातील फरक समजत नाहीत. आणि आईवडीलाने हे पाहिले नाही की एखादा मुलगा सुमारे 20 मिनिटांत धावत जाऊन उड्या मारत आहे का?

जेव्हा आपण फायब्रोमायलीन किंवा क्रोनिक थ्रिग सिंड्रोम असतो तेव्हा आपल्या मुलाने आपल्या लक्षणांची नक्कल करु शकते. अखेर, ते सर्व वेळ ते पाहू काय आहे. ते आपले काही आचरण उचलण्याची बांधील आहेत, आणि संभाव्य रूढीच्या पहिल्या छोट्या लक्षणांवर प्रतिक्रिया द्यायची असल्यास त्यांना असे वाटू शकते की त्यांना लक्षणांच्या पहिल्या इशार्यावर झोपण्याची आवश्यकता आहे.

एक उत्तम रेषा चालणे

दुःखाची गोष्ट अशी की जेव्हा आपल्याकडे ही परिस्थिती असेल तेव्हा आपल्या मुलांचे स्वतःचे विकसन होण्यावर जास्त धोका असतो, कारण आपण त्यांचे पालक आहात

कारण आपल्याला माहित आहे की आपल्याला हास्यास्पद बनू शकतो. अखेरीस, जेव्हा आजारपण तुमच्या आयुष्याच्या मध्यभागी आहे, तेव्हा ते सगळीकडे पाहणे सोपे आहे. याचाच अर्थ असा आहे की आम्हाला आपल्या मुलांच्या वेदना आणि आजारांवरील अत्याधुनिक प्रतिक्रिया आणि अत्याधुनिक प्रतिक्रियांदरम्यान चांगल्या रेषा चालणे आहे.

आता अशा पालकांची कल्पना करा जी या परिस्थितीशी परिचित नसतील, मुलांवर विश्वास ठेवणे किती कठीण असेल, ज्याला असे म्हणतात की त्यांना लक्षणे अवाढव्य आहेत, विशेषत: डॉक्टर म्हणत नाहीत की काहीही चुकीचे नाही.

आपल्या मुलामध्ये काय चालले आहे हे जाणून घेण्यासाठी त्यास एक विशेष पालक घेतो आणि मग त्या मुलासाठी सर्वोत्तम काय आहे यासाठी लढा. अशा एका पालकाने येथे एक टिप्पणी दिली आहे:

"माझ्या 11 वर्षांच्या मुलावर निदान झालेल्या शोधाच्या प्रवासास सुरुवात झाली तेव्हा मला विश्वास नव्हता. मला सांगण्यात आले की त्याला एक सामाजिक विषय आहे आणि त्याला शाळा टाळायची आहे आणि तो 'पोस्ट व्हायरल' सिंड्रोम आणि बद्धकोष्ठता हे त्याच्या आजाराबद्दल सामान्य किंवा साधी गोष्ट नसल्यामुळे त्यांना एका वर्षापेक्षा जास्त काळ ग्रस्त झाले आहे आणि त्यांना शाळेत जाण्यापासून रोखले आहे.त्याच्या प्रचंड हसूमुळं आता मंद आहे परंतु सुदैवानं त्यांच्या जीवनाचा उत्साह आजही आहे. मानतो, डॉक्टरांचे आभार, ते अठरा महिने मार्कर घेऊन चांगले होतील परंतु माझी स्वत: ची अन्वेषणानुसार असे घडते की असे होणार नाही.

माझ्या मुलासाठी सर्वोत्कृष्ट गोष्टींचा पाठपुरावा करण्यासाठी मला शाळेतील प्रणाली आणि सर्व डॉक्टरांशी लढा द्यायचा आहे. जर हे माझ्या स्वत: च्या वैद्यकीय पार्श्वभूमीसाठी आणि माझ्या मुलासाठी प्रेम नसतील तर मला ठाऊक आहे की मी सर्व थंड डॉक्टरांवर विश्वास ठेवेन आणि फक्त माझा मुलगा परत शाळेत जायला पाठविला असता. मी माझ्या मुलावर विश्वास ठेवलेला नाही आणि मी खूप आनंदी आहे !! "

त्या आईला हॅट्स बंद! जर तो आधीपासूनच नसतील, तर कोणीतरी त्या मुलाला तिच्या लक्षात येईल आणि त्याच्यावर विश्वास ठेवणारी सकारात्मक भूमिका ओळखेल.

जुव्हेनिल फायब्रोमायॅलिया आणि क्रॉनिक थिग्र सिंड्रोम

वैद्यकीय समुदायाद्वारे मान्यताप्राप्त आणि स्वीकारलेल्या किशोरांना फायब्रोमायॅलिया आणि क्रॉनिक थकवा सिंड्रोम मिळवण्याकरिता हे एक लांब प्रयत्न आहे. आज, जरी ते अधिक आणि अधिक मान्यता प्राप्त करीत आहेत, आणि आम्ही त्यांच्याबद्दल नेहमीच अधिक शिकत आहोत. ही आजारी मुलांसाठी चांगली बातमी आहे, आणि आईवडिलांसाठी त्यांचे जीवन कसे संपेल याबद्दल दुःख आहे.

तसेच प्रोत्साहनाच्या बाजूने म्हणजे या आजारांमुळे प्रौढांच्या तुलनेत त्यांच्याकडून बरे होण्याची अधिक शक्यता असते.

खरं तर, या आजार मुलांमध्ये फार भिन्न असू शकतात, त्यामुळे आपल्याकडे देखील असला तरीही, ते किशोरवयीन फॉर्म जाणून घेण्यासाठी देते.

हेही लक्षात ठेवा की प्रत्येक केस भिन्न आहे.

एक शब्द पासून

पालक म्हणून आपल्याला आपल्या मुलांमध्ये काहीतरी चूक असते तेव्हा आपल्याला असहाय्य वाटू शकते जे आपण निराकरण करू शकत नाही आणि होय, त्या श्रेणीमध्ये दीर्घकाळची आजार आहे. आम्ही जे सर्वोत्तम करू शकतो ते ऐका, त्यांच्या स्थितीतील स्थितीबद्दल जाणून घ्या, त्यांना समर्थन द्या, आवश्यक असेल तेव्हा त्यांच्यासाठी वकील करा आणि त्यांना शक्य तितके जीवन जगण्यास मदत करा.