पॉट्स द ग्रिंच सिंड्रोम आहे का?

2010 मध्ये टेक्सास विद्यापीठातील वैद्यकीय विद्यापीठातील संशोधकांनी पोस्टुरल ऑर्थोस्टेटिक टायकार्डिआ सिंड्रोम (पोटस) या विषयावर एक लेख प्रकाशित केला. पॉट्सच्या बर्याच पीडित लोकांमध्ये हा लेख मोठ्या प्रमाणावर वादग्रस्त आणि क्रोध व्यक्त केला, कारण त्याचे परिणाम व्यापक अर्थाने होते, आणि या स्थितीसाठी लेखकाने नवीन नावाची शिफारस केली - ग्रिंच सिंड्रोम

खरं तर, इतके मोठेपण होते की या अभ्यासाचे मुख्य लेखक, पीओटीएसचे संशोधक डॉ. बेंजामिन लेव्हन यांनी या लेखकाने सार्वजनिकरित्या या विषयावर टिप्पणी देण्याची विनंती मान्य केली. त्याचा प्रतिसाद खाली दिसतो.

पोट बद्दल

पॉट्स म्हणजे अशी स्थिती ज्यामध्ये एखाद्या व्यक्तीच्या हृदयाचे ठोके उंच स्तरावर वाढतात जेव्हा ते उभे होतात. बर्याचदा गंभीर हलकेपणा , पाळेमुळे आणि कधीकधी संकोचाने सह . बर्याच अक्षमतेमुळे होऊ शकणारे पॉट्समध्ये विविध प्रकारचे डायसॉटेऑनमिया सारखे बरेच पैलू आहेत. हा बहुतेक वेळा तरुणांपेक्षा, अन्यथा पूर्णतः निरोगी लोकांमध्ये आणि स्त्रियांपेक्षा पुरुषांपेक्षा जास्त वेळा आढळतो.

अभ्यास

डॉ. लेविनच्या टीमने 27 लोकांच्या दक्षिण-पश्चिम पॉट्ससह संदर्भित केलेले. मुख्य निष्कर्ष पुढीलप्रमाणे होते: 1) कोणत्याही विषयातील त्यांच्या स्वायत्त मज्जासंस्थेमध्ये अपुरा विकृती होती. 2) बहुतेक (सुमारे 70%) लहान हृदय आणि कमी रक्त घटक होते, निर्णायक च्या निष्कर्ष वैशिष्ट्यपूर्ण.

आणि 3) सरासरी, व्यायामाच्या थेरपीच्या प्रदीर्घ, वर्गीकृत कार्यक्रमात, विषय अतिशय अनुकूलपणे प्रतिसाद देत होते.

लेखकांनी निष्कर्ष काढला की पॉट्स "प्रति सेकंद" ही एक परिभाषा ठरलेली आहे. त्यांच्या मनातील लहानशा ह्रदयेमुळे ते त्यांच्या बर्याच विषयांत आढळतात, लेखकांनी POTS to Grinch Syndrome (कारण निश्चित स्रोतांच्या मते, लहान अंतःस्राव आहेत) पुनर्नामित करण्याच्या प्रस्तावाची प्रस्तावना केली (संभाव्य भाषेत बोलणे).

पीओटीएस चे कर्करोग

प्रकाशित होताना देशाभोवती वर्तमानपत्रे उडी मारली, दोन गुणांवर दाबली: छान नवीन नाव Grinch सिंड्रोम, आणि कल्पना की पॉट्स एका जागी बसून जीवन जगून स्वत: प्रेरित आहे. या अभ्यासाच्या मोठ्या प्रमाणावर प्रसिद्धीमुळे जगभरातील पॉट्स ग्रस्त व्यक्तींकडून एक प्रभावी प्रतिक्रिया निर्माण झाली.

या अभ्यासाबद्दल तक्रार करण्यासाठी पीओटीएस हाताळणार्या लोकांनी सोशल मीडियावर मोठ्या संख्येने संपर्क साधला. गोडवा म्हणून संदर्भित करण्याच्या इच्छेची इच्छा नसल्याच्या स्पष्ट इच्छेव्यतिरिक्त, त्यांनी असा दावा केला की POTS च्या सर्व प्रकरणांचे निराकरण करणे हे केवळ चुकीचे नाही परंतु POTS ग्रस्त व्यक्तींना कदाचित हानिकारक ठरेल.

हे निःसंशयपणे खरे आहे की अफाट बहुसंख्य जर नाही तर POTS असणारे सर्व लोक डकंडिशन झाले आहेत. आपण अत्यंत हलके व्हा किंवा बाहेर पडत न उभे होऊ शकत असल्यास आपण देखील deconditioned होऊ होईल. आणि या अभ्यासाने पुष्टी केली की ही केस आहे.

पण POTS असलेल्या रुग्णांना डिकोडिशनिंग असल्याचे दर्शविले जाऊ शकत नाही हे खरे आहे (आणि खरं तर, हे अगदी जोरदारपणे सूचित करत नाही) की परिणामांऐवजी decetitioning हे POTS चे कारण आहे.

ज्या लोकांना पॉट्सचे निदान झाले आहे त्यांच्या डॉक्टरांना आणि कुटुंबांना त्यांचे लक्षण गंभीरतेने घेण्यास एक विलक्षण अवघड वेळ आहे.

बर्याचशा डॉक्टरांनी त्यांना सांगितले जात आहे की दीर्घकाळापर्यन्त जाण्याद्वारे ते एखाद्या चिंताग्रस्त किंवा नैराश्य किंवा सत्य, शारीरिक शारीरिक स्थितीऐवजी काही प्रतिक्रिया घेतात. बर्याचदा डॉक्टर काही वेळा किंवा महिन्यांपूर्वी आणि कधीकधी काही वैद्यांच्या शेवटी सत्य निदान बाहेर पडतात.

आणि आता, योग्य निदान झाल्यानंतरही त्यांना "निर्णायक" झाल्यामुळे स्वतःला या स्थितीवर आणल्याबद्दल समजल्या जाण्याची अपेक्षा आहे, जे सहसा स्वस्थ, निष्क्रिय आणि आळशी बनण्यासाठी वैद्यकीय चर्चा आहे. आणि जेव्हा त्यांच्या कुटुंबांना असे सांगितले जाते की समस्या स्वयं-प्रेरित आहे, आळशीपणाच्या यंत्रणेद्वारा, आणि डॉक्टरांनी त्यांना ही माहिती दिली नाही, तेव्हा POTS ग्रस्त रुग्णांना आपल्या प्रियजनांपासून प्राप्त होण्याची शक्यता जास्त असते. पुनर्प्राप्तीसाठी लढा देणे आणि त्याची सर्वात जास्त गरज असते, ते अंदाजानुसार कमी होईल.

त्यामुळे हा लेख प्रकाशित झाला तेव्हा POTS ग्रस्त रुग्णांना आणि मोठ्याने ओरडणे स्पष्ट करणे सोपे आहे.

डॉ. लेविन प्रतिसाद देते

अभ्यासाचे प्रकाशन झाल्यानंतर बर्याच पॉट्स ग्रस्त व्यक्तींनी व्यक्त केलेल्या त्रासाला डॉ. लेविनने प्रतिसाद दिला. असे करण्याने त्याने तीन प्रमुख बिंदू केले.

" 1) संशोधन निष्कर्ष प्रोत्साहन सर्वप्रथम, मी तुम्हाला आश्वासन देतो की मी कधीही आमचे काम कोणत्याही प्रसारमाध्यमेत "बढती" केलेले नाही, आणि माझ्या संस्थेत अन्य कोणीही नाही. खरे सांगायचे तर, मी वैज्ञानिक अहवालाचा माध्यम अहवालांचा मोठा चाहता नाही, आणि जरी मी कोणत्याही विशिष्ट कौशल्याची माहिती देऊ इच्छित असल्यास मी जेव्हा पत्रकारांशी बोलतो तेव्हा मी ते बोलू शकेन, पण मी त्याचा शोध घेत नाही. मला खात्री आहे की आपल्याला माहित आहे की आपल्या कामाबद्दल पत्रकारांना काय म्हणता येईल यावर आमचे कोणतेही नियंत्रण नाही. आमच्या वृत्तपत्रासाठी आमचे श्रोते इतर चिकित्सक आणि शास्त्रज्ञ आहेत, ज्याने त्यांच्या स्वत: च्या अनुभवाच्या प्रकाशनातील माहितीचे आणि साहित्याचा वाचन करणे आवश्यक आहे. मी सर्व रुग्णांना सावध करतो ज्यांनी आपली माहिती प्रसारमाध्यमांकडे मिळवली पाहिजे, ते प्रेसमध्ये जे वाचले त्यापेक्षा जास्त माहिती नाही किंवा टीव्हीवर पाहू नका.

2) पॉटस् "आळशीपणा" झाल्याने होत नाही. मी पाहत असलेल्या बहुतेक रुग्णांना फारच उच्च कामकाज होते (जसे की आमच्या अंतराळवीरांनी, ज्यावर आम्ही आमच्या पोट प्रशिक्षण कार्यक्रमाचा अभ्यास केला आहे) काही घडण्याआधी - काही जणांसाठी हे व्हायरल संक्रमण आहे; इतर इजा किंवा इतर आजार; काही जण गर्भधारणा करतात किंवा बाळाला पोचवण्याची गुंतागुंत आहे. या "पहारेदार प्रसंग "मुळे एक सामान्य गोष्ट घडू शकते - यामुळे लोक बिछान्यामध्ये बसतात.

हे देखील सांगणे महत्त्वाचे आहे की 20 तासांच्या विश्रांतीमुळे प्लाजमा व्हॉल्यूम, बिघडलेले बॅरोफ्लक्स फंक्शन, आणि अनेक लोक ऑर्थोस्टॅटिक लाइट-चेननेस चे नुकसान होऊ शकते. बेडस्ट्रेस्ट किंवा स्पेसफाइटच्या फक्त 2 आठवड्यांनंतर, जवळजवळ 2/3 लोक 10 मिनिटे उभे राहू शकत नाहीत!

आमच्या साइटवरील पूर्वीचे अभ्यासातून असे दिसून आले आहे की हा सर्वात ऍथलेटिक विषय होता जो अगदी कमी कालावधी (3 आठवडे) बेड थांबामुळे फारच कमी झाला होता, खूप लांब पुनर्प्राप्ती कालावधी सह. खरं तर, जे झोपायला जाण्यापूर्वी कमीत कमी तंदुरुस्त होते त्या स्वयंसेवकांना साधारणपणे 2 आठवड्यांच्या आत त्यानंतरच्या नियंत्रित प्रशिक्षणाच्या प्रतिसादात तुलनेने लवकर आढळले. दुसरीकडे, सर्वात ऍथलेटिक स्वयंसेवक, 3 आठवडे बेडचे विश्रांती आणि 2 महिन्यांच्या सघन प्रशिक्षणानंतर अजूनही त्यांचे मूलभूत तंदुरुस्ती फिट झाले नाही. वैचित्रमयपणे, आम्ही मूळ अभ्यासानंतर 30 वर्षांनी त्याच विषयांचा अभ्यास केला आणि असे आढळून आले की, 30 वर्षांनंतर तीन आठवड्यांचे बेडस्टेशन झाल्यानंतर 30 वर्षांनंतर एका व्यक्तीला वाईट आकार देण्यात आला नाही.

दुस-या शब्दात सांगायचे तर, 30 वर्षांपेक्षा वृद्धापेक्षा अधिक शारीरिक श्रम करण्याची क्षमता असलेल्या 3 आठवड्यांच्या बेडस्टिअम वाईट होती. (मॅक्ग्युर अॅट अल सर्क्युलेशन 2001 पाहा)

पर्वा सुरू होण्याच्या घटनेमुळे कोणत्या कारणामुळे, आजाराने (किंवा जे काही झाले ते) आजारपणाचा अभ्यास सुरू झाला आहे, रुग्णांना गंभीर अपंगत्व आहे (आमच्या अभ्यासातील एक रुग्ण 2 वर्षांपेक्षा अधिक काळ सरळ बसण्यास सक्षम नव्हता ) आमच्या समर्पित, केंद्रित आणि हळूहळू व्यायाम कार्यक्रमासह अर्ध-ढासळ स्थितीत सुरू होण्यास चांगले दिसते. नंतरचे सूक्ष्मदर्शक पॉट कदाचित POTS रुग्णांची काळजी घेण्याच्या तक्ता मध्ये आम्ही आणलेल्या नव्या नवीन सुरकत्यांपैकी एक आहेत.

बर्याच पॉट्स सरळ पवित्रास सहन करू शकत नाहीत, त्यामुळे पाठीमागे बसणे किंवा मागे घेणे हे त्यांच्या यशासाठी महत्त्वाचे आहे. आणि हे कठीण आहे! बर्याचशा रुग्णांना प्रशिक्षण कार्यक्रमाचे पहिले काही आठवडे पूर्ण करण्यासाठी झटके येतात, ज्याद्वारे दररोज केवळ 30 मिनिटे सह प्रारंभ होते, दर आठवड्यात 3 दिवस. परंतु जर त्यांनी सुरुवातीच्या अस्वस्थतेचा भडीमार केला तर ते सहसा स्वतःला हळू हळू चांगले आणि अधिक मजबूत वाटत असे.

हे एक महत्वपूर्ण मुद्दा ठळकपणे - आपण कधीच असे वाटले नाही की एकल POTS रुग्ण आळशी किंवा बेजबाबदार आहे - जर बंदीचा व्यायाम करणे शक्य असेल तर प्रत्येकजण ते करू शकतो !! तथापि जेव्हा आपण हृदय जास्त मोठे करण्यावर लक्ष केंद्रित केलेले एक उच्च विशिष्ट प्रशिक्षण कार्यक्रम लागू करतो, तेव्हा बहुतेक रुग्णांना नाटकीय पद्धतीने चांगले वाटते आणि बरेचजण "बरे" होतात, म्हणजे ते फक्त POTS साठी मानदंडांची पूर्तता करत नाहीत. माझ्या पोटच्या रुग्णांकरिता फिटनेस राखणे हे एक जीवनमानाचे लक्ष्य आहे आणि मी त्यांना त्यांच्या वैयक्तिक स्वच्छतेचा एक भाग म्हणून व्यायाम करण्यास प्रोत्साहित करतो. ज्या रुग्णांनी मला ऐकले आहे त्यांच्यासाठी मी खाजगीरित्या त्यांना रुग्ण म्हणून बोलतो किंवा सार्वजनिकरित्या व्याख्यानं देतो, त्यांना हे ठाऊक आहे की "हृदयविकार डीकोडिशनिंग" ही एक वास्तविक आणि सु-वर्णित प्रक्रिया आहे ज्यामध्ये आळशीपणाशी काहीही संबंध नाही.

मला या मुद्द्यावर पुन्हा जोर द्या: कार्डाव्हॅस्कुलर डीकोडीशनिंग हे "केवळ आकाराच्या बाहेर" म्हणून नाही !!!!! आपला डेटा अर्थ लावणारा कोणीही आमच्या शोधांचा आणि आमच्या थेरपीचा अर्थ चुकवला आहे. मी आमच्या रुग्णांसाठी खूपच सहानुभूती आहे ज्यांच्यापैकी बऱ्यापैकी दुर्बल आहेत, आणि मी सतत माझ्या कामावर जे सतत काम करते त्या शोधण्यांचा शोध घेण्याचा प्रयत्न करत आहे.

3) "ग्रिनच सिन्ड्रोम" विषयी. शेवटी, मला Grinch बद्दल काही शब्द पूर्ण करू द्या "द ग्रिनश सिंड्रोम" हा शब्द ऐकून घेणारे बहुतेक रुग्ण हसतात आणि आत्म्यात त्यास सांत्वन देतात ज्यात ती सादर केली जाते. दुसरीकडे, मला हे समजते की काही रुग्णांना जे मला ओळखत नाहीत, आणि जे नाव उत्साहात असतं त्या नावाने लेबल केलेले असतं, ग्रीक सिंड्रोम या शब्दाच्या वापरावर आक्षेप घेतात आणि मी त्या समस्यांचा आदर करतो. खरे सांगायचे तर, जर मला पुन्हा ते करावे लागले तर कदाचित मी या शब्दाचा वापर करण्यास नकार दिला असता आणि मला खात्री आहे की सर्व पीओटीएस रुग्णांना हे जाणून घ्यावे लागेल की आम्हाला असे म्हणायचे नाही की त्यांना वाईट वागणूक नाही. या नावासह "प्रसिद्धी आणि भविष्य" या नावाचा काहीही संबंध नाही आणि मला या पदांचा वापर करण्यापासून कोणताही वैयक्तिक लाभ मिळत नाही. तथापि, मी पाहिले आहे की आपण या रुग्णांच्या अत्यंत अक्षमतेशी संबंधित प्राथमीक पॅथोफिझीओलॉजी म्हणून काय पाहिले आहे त्याकडे लक्ष देऊन ऐकणे अतिशय प्रभावी आहे. मी नेहमी माझ्या रुग्णांना सांगतो त्याप्रमाणे, "पॉट्स" हा शब्द फक्त खरं यावर एक लेबल ठेवतो की जेव्हा ते उभे राहतात तेव्हा रुग्णाला त्याचे हृदय धडधडत असते. "ग्रिन्च सिन्ड्रोम" लक्ष्याधारित वरच्या दिशेने लक्ष केंद्रित करतो, कारण हृदयाच्या हृदयाची तीव्रता इतकी जास्त आहे की - हृदय "दोन आकार खूप लहान आहे".

साध्या लोकसंख्या आकडेवारीवर आधारित, जगातील सर्व स्त्रियांपैकी 2.5% अंतःकरणात हृदयाचे दोन मानक विचलन असतील - औषधांमध्ये "सामान्य" ची व्याख्या. आमचा असा विश्वास आहे की या स्त्रियांना पोटची लक्षणे मिळण्याचा धोका सर्वात जास्त असतो जो अगदी थोड्या अवधीत बेडस्टेटद्वारे अविश्वसनीयपणे प्रेरित होऊ शकतात.

शेवटी, तथापि, मला असे सांगायचे आहे की हास्य केवळ उपचारांसाठी एक प्रभावी साधन आहे, केवळ POTS नसलेल्या रुग्णांसाठी परंतु जवळजवळ कोणत्याही रोगाने. आम्ही आमच्या सर्व रुग्णांना सखोल आदराने वागतो आणि त्यांना किती कमजोर वाटू लागते याची सखोल जाणीव आहे, जे आपण गंभीरपणे घेत असतो. मार्क ट्वेनने एकदा म्हटले की "विनोदा मानवजात सर्वात मोठा आशीर्वाद आहे"; आमचा विश्वास आहे की हे उपचार प्रक्रियेचा अत्यावश्यक भाग आहे आणि त्यांना आशा आहे की आमचे सर्व रुग्ण द ग्रिचबद्दल विचार करतील तेव्हा हसतील, आणि मग व्यायाम करायला निघतील!

• डॉ. बेंजामिन डी. लेविन "

एक शब्द

डॉ. लेविन एक समर्पित आणि काळजीपूर्वक संशोधक आहे आणि त्याचे POTS वर कार्य केल्याने या स्थितीचे आमच्या ज्ञानात सुधारणा झाली आहे आणि परिणामी, या स्थितीसह हजारो लोकांना मदत केली जात आहे.

हे दुर्दैवी आहे की अनेक व्यक्ती - केवळ माध्यमच नव्हे तर वैद्यकीय व्यवसायातच - त्यांच्या अभ्यासाचे चुकीचे अनुमान काढले गेले जसे की पॉोट्स हा स्व-प्रेरित रोग आहे. त्यावेळचे डॉ. लेविनचे ​​उत्स्फूर्त स्पष्टपणे सूचित होते की पॉॉट्स स्वत: प्रेरित आहे हे सुचवण्याचा त्यांचा हेतू कधीच नव्हता. त्याऐवजी, त्याच्या निष्कर्षांवरून असे सूचित होते की अंशतः लागू केलेल्या विश्रांतीची थोडी अवधी, विशेषत: काही अत्यंत सक्रिय लोक (सामान्यतः स्त्रिया) मध्ये, या स्थितीवर आणण्यासाठी पुरेसे असू शकते.

कोणत्याही परिस्थितीत, ज्या लोकांना आपल्या डॉक्टरांना आणि कुटुंबांना पटवून देण्याची आवश्यकता आहे की त्यांची स्थिती काहीशी नाही ते आता घोडाच्या तोंडी निवेदन केले आहे जेणेकरुन असे दिसून येईल की पोटस हा अशाच गोष्टी आहे जो फक्त लोकांसाठी घडतो.

> स्त्रोत:

> फ्रीमन आर, वाइलींग, एक्सलरोड एफबी, एट अल ऑर्थोस्टेटिक हायपोटेन्शन, न्यूरली मेडिएटेड सिंकोप आणि द पोस्टुरियल टायकार्डिआ सिंड्रोमच्या व्याख्यावर सर्वसाधारण विवरण. ऑटोन न्युरोसी 2011; 161: 46

> फु क्यू, वानगंडी टीबी, गॅलब्रेथ एम, एट अल ओरिएंटल टॉकार्डिआ सिंड्रोमचे कार्डियाक ऑरिजिंस. जेएसीसी 2010; 55: 2858-68

> किंपिन्स्की के, फिगारोआ जे जे, सिंगर डब्ल्यू, एट अल एक संभाव्य, 1-वर्षांचा पाठपुरावा अभ्यास तार्किकर्डिआ सिंड्रोम. मेयो क्लिन प्रोक 2012; 87: 746