मल्टिपल स्केलेरोसिस (एमएस) हे एक जटिल मज्जासंस्थेचा रोग असून ते मेंदू आणि पाठीच्या कण्यावर परिणाम करते, ज्यामुळे तीव्र थकवा, वेदनादायक संवेदना, अर्धांगवायू, उदासीनता आणि आतडी आणि मूत्राशय समस्या आल्या आहेत. दुर्दैवाने, बर्याच संशोधनानुरूप, तज्ञांनी MS चे मागचे "का?" आणि तरीही या कारणांमुळे आसपासच्या या पराभवामुळे इलाज शोधणे कठीण झाले आहे.
म्हणाले की, चांगली बातमी अशी आहे की गहन संशोधन, जागरूकता आणि शिक्षणाद्वारे बरेच लोक एमएससह उत्तमरित्या जगतात आणि त्यांच्या रोगप्रक्रिया अनेक नवीन रोग-संशोधित थेरपीजच्या उद्रेकाने मंद झाल्या आहेत. तरीही, या अविश्वसनीय प्रगती असूनही, अजून काम करणे आवश्यक आहे. येथे अग्रगण्य संस्था आहेत जे एमएस असलेल्या रुग्णांसाठी चांगले जीवन निर्माण करण्यास वचनबद्ध आहेत आणि अखेरीस या कमजोर करणारी आणि अप्रत्याद्यित होणारे आजारांचा इलाज शोधत आहेत.
नॅशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी
राष्ट्रीय एमएस सोसायटी (NMSS) ची स्थापना 1 9 46 मध्ये झाली आणि न्यूयॉर्क शहरामध्ये आहे, जरी तिच्यात देशभर पसरलेल्या अध्याय आहेत एमएस वर चालू करणे हे त्याचे ध्येय आहे. मात्र, दरम्यान, या प्रमुख गैर-लाभकारी संस्थेचा हेतू संशोधनास आर्थिक मदत करून, अद्ययावत शिक्षण प्रदान करून, जागरूकता वाढविण्यास आणि समुदायांसाठी आणि प्रोग्राम्स तयार करण्यास मदत करते ज्याने एमएस आणि त्यांच्या प्रियजनांसह लोकांना परवानगी दिली आहे. जोडणे आणि त्यांच्या गुणवत्ता जीवन सुधारण्यासाठी
अडकणे
एनएमएसएस चे एक मुख्य ध्येय म्हणजे एमएस आणि त्यांच्या कुटुंबातील सदस्य, मित्र आणि सह-कार्यकर्ते असलेल्या लोकांमध्ये एकत्रितपणे प्रचार करणे- एक उपाय शोधण्यासंबंधी एक संघीय दृष्टीकोन, बोलणे एनएमएसएसने संपूर्ण देशभरात पुरस्कृत केलेले अनेक कार्यक्रम आहेत ज्यात आपण आणि आपल्या प्रिय व्यक्ती सहभागी होऊ शकतात, जसे की वॉक एमएस किंवा बाईक एमएस इव्हेंटमध्ये किंवा एमएस अॅक्टिव्हिस्ट बनून.
संसाधने
संशोधन आणि शिक्षण कार्यक्रम एनएमएसएसचे दोन मोठ्या संसाधने आहेत खरं तर, सोसायटीने 9 6 दशलक्ष डॉलर्सचे संशोधन संशोधन केले आहे आणि फक्त संशोधन करण्यास समर्थ नाही जे फक्त मनोरंजक नाही, परंतु यामुळे एमएसच्या चेहर्यावर चांगले बदल होईल.
एनएमएसएस द्वारा समर्थित काही उत्साहवर्धक संशोधन कार्यक्रमांमध्ये एमएस, स्टेम सेल थेरपीमधील आहार आणि पौष्टिकतेची तपासणी, आणि न्यूर फंक्शन पुनर्स्थापित करण्यासाठी मायलेन म्यानची दुरुस्ती कशी केली जाऊ शकते याचा समावेश आहे . संशोधन कार्यक्रमांव्यतिरिक्त, एनएमएसएसद्वारा प्रदान केलेल्या इतर मौल्यवान संसाधनांमध्ये ऑनलाइन समर्थन समुदाय आणि एमएस कनेक्शन ब्लॉग यांचा समावेश आहे.
मल्टीपल स्केलेरोसिस असोसिएशन ऑफ अमेरिका
मल्टीपल स्केलेरोसिस असोसिएशन ऑफ अमेरिका (एमएसएए) 1 9 70 मध्ये स्थापन झालेली एक राष्ट्रीय नानफा संस्था आहे. एमएस समाजासाठी सेवा आणि आधार प्रदान करणे हा मुख्य उद्देश आहे.
अडकणे
MSAA मध्ये सहभागी होण्याचा एक मार्ग म्हणजे "पथ स्क्वाड सदस्य" बनणे, याचा अर्थ असा की आपण एम.एस. निधीसाठी जलंधर आणि एस्.एस्. हे अक्षरशः (सोशल मिडियाद्वारे) किंवा सामुदायिक व्यवसाय आणि संघटनांशी बोलून करता येते.
संसाधने
MSAA साठी वेबसाइट वापरकर्त्याशी मैत्रीपूर्ण आहे आणि असंख्य शैक्षणिक साहित्य प्रदान करते. एक हलणारे स्त्रोत त्यांचे बदलणारे जीवन एम वर वर ते एस अंवित व्हिडिओ आहे जे एमएसएए ने एमएससह राहणार्यांना (उदाहरणार्थ, ज्या महिलेचे उष्णतेच्या प्रदर्शनासह एमएस फ्लॅरसचे एमएस फ्लॅरेस प्रदान केले होते) थंड वातावरणासह एमएसएएने विशेषपणे कशी मदत करते हे स्पष्ट करते.
तसेच, विशेषतः उपयुक्त स्रोत म्हणजे त्यांचे माय एमएस व्यवस्थापक फोन ऍप्लिकेशन आहे, जे एमएस आणि त्यांच्या काळजी घेणार्यांसह लोकांसाठी विनामूल्य आहे. या अभिनव अॅप्समुळे लोक आपल्या एमएस रोग क्रियाकलाप, आरोग्य माहिती साठवू शकतात, त्यांच्या दैनंदिन लक्षणांविषयी अहवाल तयार करू शकतात आणि त्यांची काळजी टीमला सुरक्षितपणे कनेक्टही करू शकतात.
मल्टीपल स्केलेरोसिससाठी त्वरीत चिकित्सा प्रकल्प
रुग्णाने-स्थापित गैर-लाभकारी संस्था म्हणून, एमएस (एसीपी) साठी एक्सीलरेटेड क्योर प्रोजेक्टचे कार्य जलदगतीने संशोधन शोधण्याकरिता चालना देणे आहे.
अडकणे
देणगी व्यतिरिक्त, या गटात सहभाग मिळविण्यासाठी काही इतर मार्ग आहेत:
- एम. एस. शिष्यवृत्तीसाठी मरीया जे
- एक पत्र लेखन मोहिम सुरू करत आहे
- एक एसीपी निधी उभारणी करीत आहे
संसाधने
विशेष म्हणजे, एसीपीमध्ये प्रचंड संग्रह (तीन हजारांपेक्षा जास्त) रक्ताचे नमुने आणि एमएस आणि अन्य डेमिअलिटींग रोग असलेल्या लोकांमधील डेटा असतो. संशोधक या डेटाचा वापर करू शकतात आणि नंतर त्यांच्या स्वत: च्या अभ्यासातून निकाल पुन्हा एसीपीला पाठवू शकतात. या सामायिक डेटाबेसचा हेतू सर्वात कार्यक्षमतेने आणि त्वरीत एमएस वर एक इलाज शोधू आहे.
एमएस डिस्कवरी फोरम आणि एमएस अल्पसंख्याक रिसर्च नेटवर्क यासह एमएस समूहाच्या अंतर्गत सहकार्याने आणि इतरांच्या एकत्र येण्यासारख्या एसीपी संसाधने आहेत.
एमएस फोकस: मल्टिपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन
मल्टिपल स्केलेरोसिस फाऊंडेशन (एमएसएफ) ची स्थापना सन 1 9 86 मध्ये झाली. या गैर-लाभकारी संस्थेचे सुरुवातीचे फोकस त्यांचे जीवन गुणवत्ता सुधारण्यासाठी एमएस वर असलेल्या लोकांना शिक्षण देणे हे होते. कालांतराने, एमएसएफने दर्जेदार शिक्षण संसाधने वितरीत करण्याव्यतिरिक्त, एमएस आणि त्यांच्या प्रियजनांसह लोकांना सेवा देण्यास सुरुवात केली.
अडकणे
एमएस फोकस (जर तुमच्याकडे एमएस आहेत) मध्ये सहभागी होण्याचा एक रोमांचक मार्ग म्हणजे एमएस फोकस अॅम्बॅसिडर म्हणून विचार करणे. या कार्यक्रमात, राजदूतांनी आपल्या स्वतःच्या समुदायांमध्ये एमएसमध्ये जागरुकता निर्माण केली, संघटित व्हायचं आणि निधी उभारणीसाठी पुढाकार घेतला, आणि एमएस फोकसद्वारे प्रदान केलेल्या सेवांसह एमएस आणि त्यांची देखभाल टीम यांच्याशी जोडण्यात मदत केली. या कार्यक्रमात स्वारस्य असलेले लोक प्रथम अर्ज करतात आणि स्वीकारले तर त्यांचे महत्त्व त्यांना शिकवण्यासाठी विशेष प्रशिक्षण मिळेल.
मार्चमध्ये राष्ट्रीय एमएस एज्युकेशन आणि जागरुकता महिना दरम्यान एमएस फोकस पासून जागरुकता किट विनंती करणे (आपण एमएस आहे किंवा नाही) गुंतवू इतर मार्ग आहे. हे विनामूल्य किट आपल्या घरी पाठवले जाते आणि आपल्या समुदायात एमएसमध्ये जागरुकता निर्माण करण्यास मदत करण्यासाठी शैक्षणिक साहित्य असते.
संसाधने
एमएसएफने एमएस फोकस मॅगझिन, ऑडिओ प्रोग्राम आणि वैयक्तिक कार्यशाळेसह असंख्य शिक्षण संसाधने प्रदान केली आहेत. योग, ताई ची, पाणी फिटनेस, घोड्यांची सवारी, आणि बोलिंग प्रोग्राम्स यांसारख्या आंशिकरित्या अनुदानीत व्यायाम वर्गांच्या मदतीने एमएसचे रोग बरे होण्यास मदत होते.
याव्यतिरिक्त, वैद्यकीय फिटनेस नेटवर्क मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशनचा भागीदार आहे. हे नेटवर्क एक विनामूल्य ऑनलाइन राष्ट्रीय निर्देशिका आहे जे एमएस त्यांच्या लोकांना त्यांच्या क्षेत्रातील तंदुरुस्ती आणि फिटनेस तज्ञाचा शोध घेण्यास मदत करते.
एमएस करू शकता
एमएस, औपचारिकरित्या मल्टीपल स्केलेरोसिससाठी जिमी ह्यूगा सेंटर, हे एक राष्ट्रीय समाजसेवी संस्था आहे जी एमएस लोकांना आपल्या आजाराशी आणि स्वतःच्या आयुष्याकडे बघण्यास सक्षम करते. 1 9 84 मध्ये ऑलिम्पिक स्कीयर जिमी ह्यूगा यांनी या पायाची निर्मिती केली होती. 26 वयाच्या एमएसने याचे निदान केले होते. त्यांचे "संपूर्ण व्यक्ती" हे आरोग्य तत्त्वज्ञान जे केवळ शारीरिक आरोग्यासाठीच नव्हे, तर मानसिक आरोग्यासाठी आणि संपूर्ण आरोग्यासाठी अनुकूल आहे. एमएस नसू शकतात याचे प्राथमिक उद्दिष्ट आहे.
अडकणे
कॅन नॉट एमएसमध्ये सामील होण्याचे मुख्य मार्ग म्हणजे आपले स्वतःचे निधी उभारणी कार्यक्रम आयोजित करणे, फाउंडेशनच्या शैक्षणिक कार्यक्रमांना प्रोत्साहन देणे जे व्यायाम, पोषण आणि लक्षण व्यवस्थापन यावर लक्ष केंद्रित करतात किंवा प्रत्यक्षपणे किंवा जिमी ह्यूगा शिष्यवृत्ती निधीला दान करतात
संसाधने
एमएस विविध प्रकारच्या MS-related topics, जसे अपंगत्व दावे, विमा समस्या, काळजी घेण्याची आव्हाने, आणि एमएसच्या वेदना आणि उदासीनतेने जगणार्या वेबिनरवर वेबिनार देतात. वैयक्तिक अनुभव सामायिक करताना आणि निरोगी जीवनशैली सवयींबद्दल शिकत असताना, एमएस इतरांशी संवाद साधण्यासाठी, त्यांचे सहयोगी भागीदार आणि एमएस तज्ञांच्या वैद्यकीय कर्मचार्यांबरोबर संवाद साधतात अशा दोन दिवसांच्या घेतलेल्या कार्यक्रमासारख्या व्यक्तिगत व्यक्ति शैक्षणिक कार्यक्रम देखील देते.
रॉकी पर्वत एमएस केंद्र
रॉकी माऊंटन एमएस सेंटरचे उद्दिष्ट हे एमएससाठी जागरुकता वाढवणे आणि त्या परिस्थितीसह जगणार्यांसाठी विशिष्ट सेवा प्रदान करणे आहे. हे केंद्र कोलोरॅडो विद्यापीठात आधारित आहे, जे जगातील सर्वात मोठ्या एमएस संशोधन कार्यक्रमांमधील एक आहे.
अडकणे
आपण कोलोरॅडोच्या बाहेर रहात असल्यास, आपण सदाहरित करणारा भागीदार होऊ शकता, जेथे आपण केंद्राला पाठिंबा देण्यासाठी मासिक जमा करता. किंवा आपण आपल्या जुन्या कारला चॅरिटीसाठी वाहनांसाठी देणग्या विचार करू शकता.
आपण कोलोरॅडोमध्ये रहात असल्यास, आपण आपली स्वतःची हायकिंग टीम बनवू शकता आणि एमएससाठी एकाधिक समिट्ससह सहभागी होऊ शकता, केंद्र च्या वार्षिक उत्सवाला उपस्थित राहू शकता, किंवा यंग प्रोफेशनल्स नेटवर्कचा सदस्य होऊ शकता.
संसाधने
रॉकी माऊंटन एमएस सेंटर अनेक शैक्षणिक साहित्य प्रदान करते, केवळ एमएससाठीच नव्हे, तर त्यांच्या कुटुंबियांना व देखभाल करणार्यांकरीताही. दोन महत्त्वपूर्ण संसाधने:
- इन्फोर एमएस: मुफ़्त, त्रैमासिक मॅगझिन जी प्रिंट किंवा डिजिटल मध्ये उपलब्ध आहे जी एमएसच्या अभ्यासावर तसेच एमएससह राहणा-या व्यक्तींसाठी मानसिक माहिती पुरविते
- ईएमएस न्यूज: एक वृत्तपत्र जे अद्ययावत एमएस-संबंधित संशोधन चाचण्या आणि परिणाम प्रदान करते
रॉकी माऊंटन एमएस सेंटर उपचारात्मक उपचारांसाठी देखील पुरवतो, जसे की हायड्रॉथेरपी, ऐ ची (पाणी आधारित ताई ची), तसेच समुपदेशन, अपंगत्व मूल्यांकन, एमएस आयडी कार्ड आणि देखभाल देणा-या विश्रांतीसाठी प्रौढ दिवसांचे संवर्धन कार्यक्रम.
एक शब्द
एमएस लोकांना वेगळ्या पद्धतीने प्रभावित करते, म्हणूनच रोगाचा सामना करणे आणि त्याचे लक्षणे हाताळणे हे एक जटिल काम असू शकते. दुस-या शब्दात सांगायचे तर, दोन व्यक्तींना समान एमएस अनुभव नसतो.
असे म्हटल्याप्रमाणे, एमएस संघटना आजाराने लढण्याकरिता आणि त्यांच्या रोगास जगण्यास मदत करणारी सेवा पुरवितात म्हणून आपल्या एमएस प्रवासांत लवचिक राहणे महत्वाचे आहे.
> स्त्रोत:
> बिर्बानम, एमडी जॉर्ज (2013). मल्टीपल स्केलेरोसिस: निदान आणि उपचार चिकित्साविज्ञानाचे मार्गदर्शक, दुसरे संस्करण न्यू यॉर्क, न्यूयॉर्क ऑक्सफर्ड युनिव्हर्सिटी प्रेस
> झिमेसेसन टी. एकाधिक स्केलेरोसिससह रुग्णांमध्ये लक्षणानुरूप व्यवस्थापन. जे न्यूरॉल विज्ञान 2011 डिसें; 311 सप्प्ल 1: एस 48-52.