एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असलेल्या मुलांना मदत करणे आणि सुरक्षित राहणे
शिक्षक आपल्या मुलांना एहलर्स-डॅनलॉस सिंड्रोमला शाळेत सुरक्षित आणि यशस्वी ठेवण्यात चांगले मित्र बनू शकतात, परंतु आपल्याला याची खात्री करण्याची गरज आहे की त्यांना आवश्यक असलेले सर्व ज्ञान त्यांना आवश्यक आहे. शाळा वर्ष सुरू होण्याआधी आपल्या मुलाच्या शिक्षकासह कोणती महत्त्वाची गोष्ट आपण सामायिक करावी?
एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असलेल्या मुलास शिकविताना काय शिक्षकांनी काय समजून घ्यावे हे समजून घेण्यासाठी प्रथम परिस्थितीची मूलतत्त्वे तसेच लक्षणे पाहण्यासाठी प्रथम मदतनीस आहे.
एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) म्हणजे काय?
एहलर-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) एक सिंड्रोम नसून ती काही अशी परिस्थिती आहे ज्यामुळे त्वचे, हाडे, कूर्चा , सच्छिद्र , रक्तवाहिनी आणि अधिक सारख्या जुळणार्या ऊतकांवर परिणाम होतो.
एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम हा आनुवंशिक स्थिती आहे जो शरीरातील संयोजी ऊतकांच्या निर्मितीत सहभागी झालेल्या 12 पेक्षा जास्त जीनांपैकी एकामध्ये जीनच्या उत्परिवर्तनाशी संबंधित आहे. काही फॉर्म हे ऑटिसोमल प्रबळ आहेत आणि इतर म्हणजे ऑटोसॉमल अप्रोसीव्ह. रोगाचे कौटुंबिक इतिहासाशिवाय लोकांच्या नवीन म्युटेशनमुळे EDS देखील उद्भवू शकते.
हे लक्षात घेणे महत्वाचे आहे की ईडीएस सह लोकांमध्ये उद्भवणारी लक्षणं मोठ्या प्रमाणात आहेत. काही लोक लहान मुले म्हणून लवकर निदान झाले आहे, परंतु इतरांना ते प्रौढ होईपर्यंत सिंड्रोमची माहिती नसते. EDS "सैल सांधे" (जे जिम्नॅस्टिकमध्ये एक "फायदा" असू शकते) किंवा जीवघेण्याकरिता गंभीर असण्यासारखेच सौम्य असू शकते.
एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे लक्षणे
एहलर-डॅनलोस सिंड्रोमची लक्षणे:
- अधोरेखित लवचिक जोड ( संयुक्त हायमोबोबिलिटी ): निहित अटींमध्ये हे "डबल jointedness" म्हणून संदर्भित केले जाऊ शकते. हायपरबोबिलिटीमुळे, डिस्लोकेशन सामान्य आहेत.
- नितळ किंवा मखमलीसारखी त्वचेची कापड अशी रचना.
- नाजूक त्वचाः त्वचा सहजपणे फाडणे आणि अनेकदा शिवणकाम करणे (शिवणे) कठीण आहे. Lacerations देखील एक घोटाळा परिणाम होण्याची अधिक शक्यता असते.
एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे प्रकार
एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे सहा प्रमुख उपप्रकार आहेत, त्यापैकी काही मोडलेले वेगवेगळे सिंड्रोममध्ये आहेत. ईडीएस ची सर्वात सामान्य सबप्रोटी हायपरबोबिलिटी आहे आणि प्रामुख्याने सांधे प्रभावित करते. अधिक गंभीर उपप्रकारांमधे "रक्तवाहिन्यासंबंधी" रोगांचा समावेश होतो ज्यात रक्तवाहिन्या फाटू शकतात, काही वेळा आपत्तिमय परिणामांसह सुदैवाने, या अधिक गंभीर प्रकार कमी सामान्य आहेत. व्हॅस्क्यूलर उपप्रकारात सहजपणे कोंदणे अधिक सामान्य असताना, ते कोणत्याही प्रकारच्या ईडीएस सह येऊ शकतात.
गोष्टी शिक्षकांना माहित असणे आवश्यक आहे
एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असलेल्या मुलाच्या मदतीसाठी शिक्षकांना सुरक्षित आणि यशस्वी होण्यासाठी अनेक महत्वाची गोष्टी आहेत. आपल्या वर्गात ईडीएस असलेल्या आपल्या मुलाशी आम्ही काही सामान्य बिंदूंबाबत चर्चा करू, परंतु मुलांच्या पालकांशी बसून त्यांच्या चिंतांबद्दल जाणून घेणे महत्त्वाचे आहे. ईडीएस असलेल्या प्रत्येक बाळाचा आकार वेगळा आहे, आणि पालकांना विशिष्ट चिंता असू शकतात जे सिंड्रोमबद्दल सामान्य माहितीमध्ये नमूद केलेले नाहीत. आपण EDS असलेल्या मुलांबद्दल काय माहिती असणे आवश्यक आहे?
काही शारीरिक क्रियाकलाप धोकादायक असू शकतात
हायपरबोबिलिटी आणि नाजूक त्वचेमुळे शारिरीक क्रियाकलाप धोकादायक ठरू शकतो. काही शारीरिक हालचाली टाळल्या पाहिजेत कारण अशक्त जोड्या या मुलाला dislocations धोका असू शकतात.
क्रियाकलाप ज्यामध्ये अव्यवस्था निर्माण होण्याची अधिक शक्यता असते, त्यात संपर्क क्रीडा आणि रिक्वायर स्पोर्ट्स सारख्या जलद वळण किंवा झुकणारा कारण जरी EDS च्या उपप्रकारामध्ये, लक्षणांची तीव्रता वेगवेगळी असते, त्यामुळे मुलांच्या पालकांना विशिष्ट कार्यकलापांविषयी विचारणे उपयुक्त ठरते ज्यात जिम क्लास किंवा खेळाच्या मैदानावर आढळू शकते.
लेखन करणे कठीण होऊ शकते
दंड-मोटरच्या हालचाली संपूर्ण शरीर क्रियाकलाप म्हणून आव्हानात्मक असू शकतात हे विसरणे कधीकधी सोपे आहे. विशेषतः एडीएस असलेल्या मुलांसाठी लेखन करणे अवघड असते. पेन किंवा पेन्सिल वापरण्याने वेदना करण्याची ही समस्या यामुळे मुलांचे नोट्स घेण्याची, निबंध लिहाण्याची किंवा चाचण्यांवर गतिमान राहण्याच्या क्षमतेवर परिणाम होतो.
लिखित मुळे मनगट आणि हाताने वेदना करणारी मुले मदत करण्यासाठी शिक्षक बरेच काही करू शकतात. कधीकधी पेन पकडणे जोडणे सोपे असू शकते. अन्य मुलांसाठी, नोटबुक किंवा आयपॅडवर टाइप करणे लिखित पेक्षा सोपे असू शकते. आणखी एक पर्याय ज्याने काही मुलांना मदत केली आहे ती एक नोट-घेणारा प्रदान करणे; एकतर विद्यार्थी जो नोट्स किंवा नोट्स घेण्यास तयार असतो जो शिक्षक म्हणून आपण प्रदान करू शकता.
लेखन प्रकार तसेच फरक करू शकते, आणि कधी कधी एकतर मुद्रण किंवा कर्सर सोपे आहे या दरम्यान परत आणि पुढे जात असताना, एक आव्हान प्रस्तुत करू शकते.
सर्वात महत्त्वाचे, कदाचित, एखादे मुलाला अभ्यासासाठी किंवा उच्चस्तरीय गृहपाठ पूर्ण करताना लिहायला जास्त वेळ द्या.
वारंवार अनुपस्थिती येऊ शकते
एडीएस असणा-या मुलांमध्ये वारंवार गैरहजेरी असते, जरी तीव्र वेदना, जखम किंवा थकवा यामुळे किती सामान्य आहे ऑब्स्ट्रक्टिव्ह स्लीप अॅपनिया हे अतिशय सामान्य आहे , जे EDS सह अंदाजे एक तृतीयांश मुलांवर परिणाम करतात आणि जर उपचार न केल्यास ते दिवसभर थकवा आणू शकतात. घरात असतानाच तिच्या नेमणुका वर अद्ययावत ठेवण्यासाठी मुलाच्या पालकांशी काम करणे खूप उपयुक्त ठरते.
बूर्स आणि त्वचा अश्रू सामान्य आहेत
ज्या समाजात आम्ही आता बाल शोषणाच्या संभाव्य उपस्थितीबद्दल सतर्क आहोत, त्यामुळं हे समजणं गरजेचं आहे की इडीएस असलेल्या मुलांमध्ये तीव्रे आणि त्वचेचे अश्रू आहेत. जर तुमच्या मुलाचे वर्ग असेल आणि तुम्हाला तीव्र दुखापत किंवा त्वचेचे अश्रू दिसणे आवडले असेल तर लक्षात ठेवा की ईडीएस शिवाय एखाद्या मुलास संबंधित काय असू शकते हे ईडीएसच्या मुलामध्ये सामान्य आहे.
पुस्तके हेवी आहेत
ईडीएस असलेल्या मुलांसाठी एक सामान्य अडचण अशी आहे की शाळेत आणि शाळेत जाड पुस्तके आहेत. पुस्तके भारी आहेत! यामध्ये मदत करणारी अनेक उपाय आहेत. काहीवेळा, शाळेत एका संचस व्यतिरिक्त घरात ठेवण्यासाठी पुस्तके असलेल्या मुलास प्रदान करणे ही चिंता कमी करू शकते. जर एखाद्या मुलास वर्गांमध्ये पुस्तके चालविणे आवश्यक असेल, तर आपण मुलाला मदत करण्यासाठी एक मित्र नियुक्त करू शकता. पाठ्यपुस्तके ऑनलाइन आवृत्ती वापरणे हा दुसरा पर्याय आहे.
इतर विद्यार्थ्यांशी निगडीत चर्चा करणे
मुले जिज्ञासू असतात आणि सहसा त्या विद्यार्थ्याबद्दल काही प्रश्न असतात जे विशिष्ट कृतींमध्ये सहभागी होऊ शकत नाहीत किंवा विशेष सहाय्य आवश्यक असतात (जसे की चाचणी पूर्ण करण्यासाठी अधिक वेळ). इतर विद्यार्थ्यांशी बोलण्यापुर्वी, आपल्या मुलाच्या पालकांना आपल्याशी वाटून घेणे त्यांना सोयीस्कर वाटेल याची खात्री करा. बर्याच पालक आपल्या मुलाच्या वर्गमित्रांना गतीपर्यंत जोपर्यंत उचित आणि सोप्या पद्धतीने केले जाते तोपर्यंत आणण्यासाठी हावभाव प्रशंसा करतात. मुलाला तिच्या प्राधान्यक्रमांची काय स्थिती आहे हे देखील विचारा. काही मुले इतर मुलांनी "वेगळ्या" आहेत हे जाणून घेण्यास इच्छुक नाहीत आणि त्यास आदर करणे महत्वाचे आहे. इतर मुलांनी, उलट, आपण इतर मुलांना तिच्याशी कसे सामना करता हे माहित असल्यास त्यांना मुक्त केले जाऊ शकते.
मुलाच्या भावनिक गरजा समजून घ्या
EDS मुलांसाठी लक्षणीय भावनिक त्रास होऊ शकतो आणि शाळेतील मर्यादा या दुःखात वाढू शकतात. मुलांच्या पालकांशी त्यांच्याशी संबंधित कोणत्याही विशेष समस्यांशी बोला. ईडीएस असलेल्या एखाद्या मुलाची क्रियाकलाप संपली नसल्यास त्या क्रियाकलापाच्या सामाजिक पैलूंशी काहीतरी दुसरे बदलता येईल. एखाद्या मुलास वर्गात सहभाग घेण्यास मदत कशी केली आणि वर्गाबाहेरील एका गटाचा भाग विचारा.
उघडा संवाद आवश्यक आहे
घर आणि शाळेंदरम्यान ईडीएस असलेल्या मुलासाठी खुले संपर्क हे अत्यंत महत्वाचे आहे. या मुलांना त्यांच्या जीवनात सर्व एकत्र काम करणे गरजेचे आहे. आपल्याला प्रश्न किंवा अनिश्चितता असल्यास, विचारणे नेहमी चांगले असते
एक शब्द
एहलर्स-डॅनलॉस सिंड्रोम ही शस्त्रक्रिया (थेंब), नाजूक त्वचा आणि कधीकधी इतर समस्या समाविष्ट असलेल्या परिस्थितीचा एक भाग आहे. जर आपल्या मुलास वर्गवारीत EDS असणार असेल तर, तिच्या पालकांना यशस्वी आणि सुरक्षित दोन्ही होण्यास मदत करण्यासाठी मार्ग शोधण्याकरता तिच्या पालकांशी चांगले काम करणे महत्वाचे आहे. सुदैवाने, संपर्क क्रीडा टाळण्यासारख्या साध्या उपायांसाठी, लेखन करताना जास्त वेळ देणे, वेदनादायक असते आणि अनुपस्थितीतही मुलाला तिच्या अभ्यासामध्ये टिकून राहण्यास मदत करणे, शाळेत तिची सुरक्षा आणि यश दोन्हीही सुनिश्चित करण्याला लांबचा मार्ग आहे.
शेवटची टीप म्हणून आपल्या वर्गात असलेल्या मुलास हायपरबोबिलिटी असल्याचे दिसून आले आहे आणि आधी उल्लेख केलेल्या कोणत्याही वैशिष्ट्यामध्ये मुलाच्या पालकांशी बोला. युनायटेड स्टेट्समधील 50,000 लोकांना EDS प्रभावित करते आणि 9 0 टक्के लोकांकडे एखाद्या वैद्यकीय तातडीची गरज नसते जोपर्यंत त्यांचे लक्ष वेधले गेले नसते.
> स्त्रोत:
> डी बाएट्स्, एस, वन्हास्ट, एम, क्यूसेंस, एम. एट अल एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम-हायपरमोबिलिलिटी टाईपचा प्रभाव, मातृत्वावर: ए प्रोनोमेस्नॉजिकल हर्मेनेयियम स्टडी. विकासात्मक अपंगत्वावरील संशोधन . 2017. 60: 135-144.
> क्लीगमन, रॉबर्ट एम., बोनिटा स्टॅंटन, सेंट जेम तिसरा जोसेफ डब्ल्यू, नीना फेलीस. Schor, रिचर्ड ई. Behrman, आणि वाल्डो ई. नेल्सन. बालरोगचिकित्सक च्या नेल्सन पाठ्यपुस्तक 20 व्या आवृत्ती फिलाडेल्फिया, पीए: एल्सेविअर, 2015. प्रिंट करा.