पौगंडावस्थेतील हंटिंगटोनच्या आजारास समजून घेणे

हनिंग्टोनच्या आजारामुळे जेएचडी वेगळे कसे आहे?

तर हंटरिंग्टनचा तरूण हा गुन्हा आहे तो सापडणं एक कठीण निदान आहे, तर काय अपेक्षित आहे आणि त्याचे परिणाम कसे सामोरे जावे हे जाणून घेण्यास मदत होऊ शकते. किशोर हंटिंग्टन रोग हा एक संसर्गजन्य स्थिती आहे ज्यामुळे संज्ञानात्मक समस्या, मानसिक विकार आणि शरीरातील अनियंत्रित हालचाली होतात. शब्द "किशोरवयीन" बालपण किंवा पौगंडावस्थेला; व्यक्ती 20 वर्षांची होण्यापूर्वी हन्ट्टनिंग्टनच्या रोगाचे वर्गीकरण किशोरवयीन असे केले जाते.

हंटिंग्टनच्या रोगांबद्दलचे इतर नावे म्हणजे जेएएचडी, किशोर प्रारंभी एचडी, हंटरिंग्टन रोग, बालरोगतज्ञ एचडी, आणि हंटिंग्टनचा आजार, लहान मुल,

प्राबल्य

संशोधनाच्या अभ्यासात असे आढळून आले आहे की हंटिंग्टनच्या आजाराच्या रुग्णांमधील 5 ते 10 टक्के रोग किशोरवयीन म्हणून वर्गीकृत आहेत. सध्या, सुमारे 30,000 अमेरिकन हंटिंग्टनच्या आजारासह रहात आहेत, त्यातील 1500 ते 3,000 जण 20 वर्षाखालील आहेत.

लक्षणे

जेएचडीचे लक्षण हे हंटिंग्टनच्या आजारांपासून प्रौढांच्या आजारापासून बरेचदा वेगळे असतात. त्यांच्याबद्दल वाचन करणे हे फारच जबरदस्त आहे. जाणून घ्या की सर्वच घडत नाहीत आणि जीवनाची गुणवत्ता टिकवून ठेवण्यासाठी जे काही करतात ते व्यवस्थापित करण्यासाठी विविध उपचाराची उपलब्ध आहेत.

संज्ञानात्मक बदलांमध्ये मेमरीमध्ये घट, धीमे प्रोसेसिंग, शाळेच्या कामगिरीतील हालचाल अडचणी, आणि यशस्वीरित्या कार्य सुरु करताना किंवा पूर्ण करण्याच्या आव्हानांचा समावेश असू शकतो.

वर्तणुकीतील बदल सहसा विकसित होतात आणि यात राग, शारीरिक आक्रमकता , भावप्रतिनिष्ठता, नैराश्य, चिंता, पश्चात्ताप-बाधा आणि मनोभ्रंश यांचा समावेश असतो .

शारीरिक बदलांमध्ये कठोर पाय, अरुंदपणा, निगडित अडचणी, भाषणातील घट आणि टिपटीओवर चालणे यांचा समावेश आहे. हंटिंग्टनच्या प्रकरणांमधून प्रौढांना बर्याचदा अनावश्यक, अनियंत्रित हालचाली (कोरीया म्हणतात) आढळतात, तर जेएचडी असणा-या रुग्णांना पार्किन्सन्सच्या आजारांसारख्या लक्षणे दर्शविण्याची जास्त शक्यता असते, जसे की मळमळ, कडकपणा, खराब संतुलन आणि तीव्रता

JHD सह काही तरुणांना देखील फुफ्फुसांचा त्रास होऊ शकतो. याव्यतिरिक्त, हस्ताक्षर बदल लवकर JHD मध्ये पाहिले जाऊ शकते

किशोर विरुद्ध प्रौढ प्रारंभ एचडी

जेएचडीला प्रौढ-प्रारंभ एचडीवरून काही भिन्न आव्हाने आहेत त्यात खालील समाविष्ट आहे.

शाळेत समस्या

जेएचडीचे निदान झाल्यापूर्वीही जेएचडी आपल्यास शाळेच्या व्यवस्थेत शिकण्यास व माहिती लक्षात ठेवण्यास अडचण करू शकते. हे विद्यार्थ्यांना आणि पालकांना आव्हान देऊ शकते ज्यांना कदाचित अद्याप शाळेच्या कामगिरीने का नाकारल्याचे कळत नाही.

सामान्यत: जेएचडी हे शाळेचे व्यवहार अनुचित होतात आणि सामाजिक परस्परसंवादास प्रभावित झाल्यास आव्हानात्मक असू शकते.

चोरियाऐवजी कडकपणा

प्रौढ-प्रारंभ एचडीच्या बहुतेक बाबतीत कोरिओ (अनैच्छिक हालचाली) चा समावेश होतो, तर जेएचडी बहुतेक कठोर आणि बेजबाबदार बनवून त्यांना हाताळतो. अशा प्रकारे, जेएचडीमध्ये उपचार हे नेहमी वेगळे असतात.

सीझर

प्रौढ-प्रारंभ एचआयडीमध्ये फुफ्फुसांमध्ये विशेषत: आढळत नाही पण ते जेडीएसच्या 25 ते 30 टक्के प्रकरणांमध्ये विकसित होतात. हे दडणे एखाद्या व्यक्तीला फॉल्स आणि जखमांपेक्षा जास्त धोकादायक ठरू शकतात.

कारण आणि आनुवांशिक

लक्षात ठेवा की कुणीही केले नाही किंवा केले नाही जे कोणी केले नाही जेएचडी विकसित करणे. बहुतेक वेळा क्रोमोसोम चार वर आनुवंशिकता उत्क्रांती होते जी पालकांकडून वारशाने येते.

जनुकाचा एक भाग, ज्याला कॅग (सायटोसीन-एडेनीन-गिनिन) पुन्हा म्हणतात, व्यक्तीला एचडीच्या जोखमीवर ठेवते. कॅगच्या पुनरावृत्तीची संख्या 40 पेक्षा जास्त असल्यास व्यक्ती एचडी साठी सकारात्मक चाचणी करेल. जेएचडी विकसित करणारे लोक त्यांच्या क्रोमोसोममध्ये 50 पेक्षा जास्त कॅग पुनरावृत्ती करतात.

सुमारे 9 0 टक्के जेएचडी प्रकरणे वडिलांकडून वारशाने मिळतात, तरीही जीन दोन्ही पालकांनी दिली जाऊ शकते.

उपचार

काही लक्षणे प्रौढ-प्रारंभ एचडीपेक्षा वेगळी असल्याने, JHD ला बर्याचदा एचडीपेक्षा वेगळ्या पद्धतीने वागवले जाते. उपचार पर्याय बहुतेक लक्षणे दर्शविलेल्या लक्षणांवर अवलंबून असतात आणि चांगल्या गुणवत्तेचे जीवन राखण्यात मदत करण्याच्या दिशेने सज्ज असतात.

जर रक्तात आढळून येत असेल, तर त्यांच्यावर नियंत्रण करण्यासाठी अँटीकॉल्स्लेट औषधे लिहून दिली जाऊ शकतात. काही मुले या औषधाला चांगल्याप्रकारे प्रतिसाद देतात, तर इतरांना झोपलेलेपणा, खराब समन्वय आणि संभ्रम यांचे उल्लेखनीय दुष्परिणाम आहेत. पालकांनी आपल्या डॉक्टरांशी अशा औषधांच्या फायद्यांची जोखीमांची चर्चा केली पाहिजे.

जेएचडी मागण्यांचे महत्त्वपूर्ण समायोजन करून JHD सह राहणा-या व्यक्तींसाठी मानसोपचारांची शिफारस केली जाते. JHD बद्दल बोलणे आणि त्याचे परिणाम मुलांना व कौटुंबिक सदस्यांशी सामना करण्यास मदत करतात, इतरांना हे समजण्यास शिकू शकतात, काय आवश्यक आहेत हे निर्धारित करणे आणि समाजामध्ये आश्वासक सेवांशी जोडणे.

शारीरीक आणि व्यावसाियक थेरपीची देखील शिफारस केली जाते आणि वापरण्यास मदत केली जाऊ शकते आणि कठोर शस्त्रे आणि पाय यांना आराम देण्यासाठी तसेच गरजेनुसार साधनसामग्रीचा वापर करण्यास मदत करण्यासाठी वापरले जाऊ शकते.

जेएचडीचे लोक सहसा चेहऱ्यावर तोंड देतात ते वजन कमी करण्यास प्रतिकार करण्यासाठी आहारतज्ज्ञ उच्च-कॅलरी आहार सेट करून मदत करू शकतात.

अखेरीस, एक भाषण आणि भाषा रोगनिदानतज्ज्ञ, बोलणे कठीण झाल्यास त्यांच्या आसपासच्या लोकांशी संवाद साधण्याचे मार्ग ओळखून मदत करू शकतात.

रोगनिदान

जेएचडीचे निदान झाल्यानंतर आयुर्मान अंदाजे 15 वर्षे आहे. जेएचडी प्रगतिशील आहे, याचा अर्थ वेळोवेळी, लक्षणे वाढतात आणि कार्यवाही घटते आहे.

तथापि, लक्षात ठेवा की जेडीएसचा अनुभव घेत असलेल्या दोन्ही मुलांसाठी व त्यांच्या कुटुंबासाठी मदत आहे. आपल्याला कुठे प्रारंभ करायचा आहे याची खात्री नसल्यास, आपल्या जवळील माहिती आणि समर्थनासाठी अमेरिकेच्या हंटिंग्टन डिसीज सोसायटीशी संपर्क साधा.

> स्त्रोत:

> हंटिंग्टन डिसीज सोसायटी ऑफ अमेरिका किशोरवयीन प्रारंभ एचडी http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/

> हंटिंग्टन डिसीज यूथ ऑर्गनायझेशन जेएचडीची मूलभूत माहिती https://en.hdyo.org/jhd/articles/52

> लीऊ, एस. (2010) स्टॅनफोर्ड येथे हंटिंग्टनच्या शिक्षणासाठी प्रोजेक्ट प्रोजेक्ट. किशोर हंटिंग्टन रोग

> नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ अनुवांशिक आणि दुर्मिळ रोग माहिती केंद्र किशोर हंटिंग्टन डिसीझ https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington- रोग