आपण काय तयार आहात याची जाणीव करून देण्यास आपण मदत करू शकता
अलिकडील अॅमियोट्रॉफिक लेडल स्केलेरोसिस (एएलएस) किंवा इतर मोटर न्यूरॉनच्या आजाराचे निदान झाल्यास, कदाचित तुमच्या भविष्याबाबत कदाचित काही प्रश्न व समस्या असतील. अद्यापपर्यंत, या रोगांचा कोणताही इलाज नाही. पण याचा अर्थ असा नाही की आपल्याला मदत मिळू शकत नाही. उपलब्ध असंख्य संसाधने उपलब्ध आहेत, ज्यामुळे आपण शक्य तितक्या आरामशीर बनवू शकता आणि इतर ज्यांना आपण जगण्यास किती सक्षम आहात हे देखील प्रभावित करू शकते.
ALS मध्ये आहार देणे
ALS हळूहळू हलण्यासाठी आवश्यक शक्ती लोक लूट. ताकद राखण्यासाठी पुरेशा पोषण महत्वाचे असल्याने, एएलएसने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तीला पोषण किती महत्त्वाचे असेल याची कल्पना करणे सोपे आहे. परंतु खाणे नेहमीच सोपे नसते, विशेषत: रोगाच्या प्रगत टप्प्यात. तोंडाला मदत करणारे स्नायू कदाचित कार्य करणार नाहीत. अन्न खराब ट्यूब खाली नाही तर खोकल्याची क्षमता तडजोड केली जाऊ शकते. परिणामी, खाणे करताना दगडाच्या चिन्हे नसल्याची खात्री करणे महत्वाचे असते.
काही क्षणी, एआरएल असणा-या रुग्णांना गिळण्यासाठी त्यांच्या क्षमतेचे मूल्यमापन करण्यात मदत होईल, जसे बेरीयम गिल्व स्टडी . ते फक्त अन्न आणि विशिष्ट सुसंगतपणाची द्रवपदार्थ, जसे की मऊ पदार्थ किंवा जाड पातळ पदार्थ खाण्यास सक्षम होऊ शकतात. अखेरीस, पौष्टिक एन्डोस्कोपी ट्यूब (पीईजी) संभाव्य पोषण पुरेशा पातळीवर उपलब्ध करणे आवश्यक आहे. जरी पीईजी बहुधा सामान्य पौष्टिकता वाढवून जगण्याची वेळ सुधारते तरी, विशिष्ट विशिष्ट जीवनसत्त्वे किंवा इतर पूरक अन्नपदार्थांच्या मदतीने प्रभावी ठरत नाही.
अल्ट्स मध्ये श्वसन
श्वास घेणे महत्त्वाचे आहे हे ओळखण्यासाठी आपल्याला आरोग्य व्यावसायिक असणे आवश्यक नाही किंवा श्वास घेण्यासाठी काही स्नायूंचा प्रयत्न केला जातो. एएलएसच्या प्रगतीप्रमाणे, तथापि, श्वास घेण्याचा सोपा उपाय अधिक क्लिष्ट होऊ शकतो, आणि वैद्यकीय तज्ञांची एक संघाची आवश्यकता देखील असू शकते. एएलएससह लोकांच्या आयुष्याचा विस्तार करण्याबरोबरच, श्वसनसंस्थेची काळजी देखील ऊर्जा, जीवनशक्ती, दिवसभर झोपडपट्टी, लक्ष केंद्रित करण्यास अडचण, झोप गुणवत्ता, उदासीनता आणि थकवा वाढवू शकतो.
या कारणांसाठी, आपले श्वास लवकर आणि वारंवार तपासले जाणे एक चांगली कल्पना असू शकते, जरी आपल्याला कोणतीही समस्या येत नसल्या तरीही
श्वसनसंभाराच्या सहाय्याने रात्रीच्या वेळी सीपीएपी किंवा बीआयपीएपीसारख्या विनाव्यत्यय वायुवीजन पद्धतीसह सुरू होऊ शकते. हे अॅरोवेला समर्थन देतात आणि हे सुनिश्चित करते की शरीराला विश्रांती देतानाही पुरेसे ऑक्सिजन मिळते आणि कार्बन डायऑक्साईड पुरळते. ALS ची प्रगती झाल्यास दिवसा आणि रात्री दरम्यान गैर-हवालांबीचा वायुवीजन आवश्यक असू शकते. अखेरीस, यांत्रिक वेन्शिलेशनसारख्या अधिक हल्का पद्धतींचा विचार करणे आवश्यक आहे. दुसरा पर्याय डायाफ्रायमिक पेसिंग आहे, ज्यामध्ये फुफ्फुसाचा विस्तार करण्याकरिता जबाबदार स्नायू लयबद्ध आहे ज्यामुळे तो संक्रमणामध्ये मदत करण्यास वीज पुरवतो जेव्हा मोटार न्यूरॉन्स हे संदेश पाठवत नाहीत. एक न्यूरोलॉजिस्ट, श्वसनाचा चिकित्सक आणि कदाचित एक पुलिम्लॉजिस्ट यासह या सर्व पर्यायांचा उत्कृष्टपणे विचार केला जातो.
ALS मध्ये वायुमार्गाचे संरक्षण करणे
फुफ्फुसाचा विस्तार करण्याच्या कार्यवाहीव्यतिरिक्त, श्वसनक्रिया, श्लेष्मा, तोंड स्त्राव किंवा अन्न यांच्या ऐवजी सर्व श्वसनमार्ग खुले असणे आवश्यक आहे. जेव्हा आपण निरोगी असतो तेव्हा आपण नियमितपणे गिळंकृत करून, खोकणे, आणि अधूनमधून खोल श्वास घेतांना आपल्या वायुमार्गातील संरचनेचे रक्षण करतो.
जर आपण चांगले खाणे किंवा खोकला खूप कमकुवत असल्यास, वायुमार्गाचे रक्षण करण्यासाठी मदतीची आवश्यकता आहे.
फुफ्फुसे खुली ठेवण्यास मदत करण्यासाठी अनेक तंत्रे उपलब्ध आहेत. थोडा सरळ डोक्याशी झोपायला जाताना रात्रीच्या वेळी चुकीच्या नलिका खाली जाण्यापासून स्त्राव टाळता येते. श्वसन चिकित्सक मित्र आणि कुटुंब यांना ते अधिक प्रभावी बनविण्यासाठी खोकल्याची मदत कशी करावी हे शिकवू शकतात. अधिक तांत्रिकदृष्ट्या प्रगत पर्यायांमध्ये यांत्रिक इन्फ्लेशन / एक्ससफ्लोशन (एमआयई) समाविष्ट आहे, ज्यामध्ये एक यंत्राचा समावेश असतो जो हळूहळू फुफ्फुसाला फुगवून जातो, नंतर खोकला अनुकरण करण्यासाठी जलद बदल होतो. उच्च-फ्रिक्वेंसी छातीची भिंत ओलांडणे (एचएफसीडब्ल्यूओ) मध्ये एक vibrating जाकीट समाविष्ट आहे, की, एक रुग्णाने थकल्यावर, फुफ्फुसांमध्ये श्लेष्मल होण्यास मदत होते जेणेकरून ते अधिक सोपी जाऊ शकते.
एचएफसीडब्ल्यूओच्या प्रभावीतेबद्दलचे लवकर अहवाल मिसळून गेले आहेत, परंतु बर्याच रुग्णांना असे वाटते की हे उपयुक्त आहे
वायुमार्गाच्या संरक्षणाचा एक भाग म्हणजे नाक आणि तोंडाने निर्माण केलेल्या स्राव कमी करणे. ते लाळ निर्माण करू शकतात आणि रुग्णांना फुफ्फुसात श्वासोच्छ्वास होण्याची शक्यता वाढवू शकतो. या स्त्रावांना नियंत्रित करण्यात मदत करण्यासाठी विविध प्रकारचे औषधे उपलब्ध आहेत
अलिकडील योजना
त्याच्या आसपास कोणताही मार्ग नाही. अखेरीस, आम्ही सर्व मरतात, आणि ALS असणाऱ्या लोकांना इतरांपेक्षा लवकर मरतात. ज्या वेळी वरील अत्याधिक असहकी पर्याय आवश्यक आहेत त्या वेळी, एएलएस बरोबरचे लोक संवाद साधण्याच्या त्यांच्या क्षमतेतील नाट्यमय बदलांना त्रास करतील. काहीजण एएलएस-संबंधित स्मृतिभ्रंश ग्रस्त असतील आणि इतरांना त्यांच्या तोंडाची, जीभेची आणि मुखरंगावर नियंत्रण बसतील. या टप्प्यावर, रुग्णाची काळजी घेण्यास सहकार्य करणार्या वैद्यकीय व्यावसायिकांना पूर्वीच्या स्टेटमेन्टवर अवलंबून असणे आवश्यक आहे की रुग्णाला त्याच्या काळजीबद्दल काय सांगायचे आहे, किंवा सरोगेट निर्णय घेणार्यावर अवलंबून आहे.
कोणत्या परिस्थितीत, जर असेल तर, आपण यांत्रिक वेंटिलेशन, खाद्य ट्यूबर्स आणि आणखी थांबवण्याकरिता आयुष्यभर लांबलचक उपचार घेऊ इच्छिता? कायदेशीर, नैतिक आणि धार्मिक परिणाम हे अतिशय व्यक्तिगत निर्णय आहेत. जीवनाची इच्छा किंवा मुखत्यारपत्र व्यवस्था करून पुढे वाटचाली करणे महत्त्वाचे आहे, जेणेकरून आपण पात्र असलेल्या प्रतिष्ठेस जीवनाच्या समाप्तीशी संपर्क साधू शकता.
स्त्रोत:
मिलर, आरजी, एट अल (200 9). सराव पॅरामीटर अद्ययावत: अमियोटोफिक बाजूसंबंधी स्केलरॉसिससह रुग्णांची काळजी: औषधे, पौष्टिक आणि श्वसन उपचार (एक पुरावा आधारित पुनरावलोकन). अमेरिकन ऍकॅडमी ऑफ न्युरॉलॉजी, न्यूरोलॉजी , 73 (15): 1218-26 च्या गुणवत्ता मानके उपसमितीचा अहवाल
मिलर, आरजी, एट अल (200 9). सराव पॅरामीटर सुधारित: अमियोटोफिक बाजूसंबंधी स्केलरॉसिससह रुग्णांची काळजी: बहुउद्देशीय काळजी, लक्षण व्यवस्थापन, आणि संज्ञानात्मक / वर्तणुकीची कमतरता (एक पुरावा आधारित पुनरावलोकन) अमेरिकन ऍकॅडमी ऑफ न्युरोलॉजी, न्यूरोलॉजी, 73 (15): 1227-33 च्या गुणवत्ता मानक उपसमितिचा अहवाल
ओरला हार्डिमान, (2011). ALS मधील श्वसनाच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन जर्नल ऑफ न्युरोलॉजी , 258 (3): 35 9 -65
अस्वीकरण: या साइटमधील माहिती केवळ शैक्षणिक हेतूसाठी आहे परवानाधारकाने वैयक्तिक काळजीसाठी पर्याय म्हणून हे वापरले जाऊ नये. कोणत्याही संबंधित लक्षणांवर किंवा वैद्यकीय स्थितीच्या निदान आणि उपचारांसाठी कृपया आपल्या डॉक्टरांना भेट द्या .