चुकीची निदान हे प्रेरणास्थान कसे बनले
वैयक्तिक कथा करावयाच्या प्रथा नॉर्मल नसल्या तरी, या वेबसाइटवर आपल्याला आढळणारी माहितीसाठी हे खूप संबंधित आहे. ही माझी वैयक्तिक चुकीची तपासणीची कथा आहे आणि मी काम करतोय मी का करतो याचे स्पष्टीकरण. चुकीचे निदान झाल्यास जर हे शक्य नसेल तर मी तुमच्या रुग्णांच्या सक्षमीकरणाबद्दल मार्गदर्शन करणार नाही.
जून 2004 च्या अखेरीस, मला माझ्या डोक्यावर एक गोल्फ बॉल-आकाराचे ढीग आढळली.
तो दुखापत नाही - तो फक्त तेथे होते
मी ताबडतोब माझ्या कौटुंबिक डॉक्टरला भेट दिली आणि, कारण काय आहे हे त्याला काहीच माहिती नव्हतं, त्याने मला त्या शस्त्रक्रियेत पाठवलं, जो त्या दुपारी तो काढून टाकला. "मी प्रयोगशाळेपासून परत ऐकत होतो तेव्हा आम्ही आपल्याला कळवू", श्रीयेजनं माझ्या विचित्र शब्दात सांगितलं कारण मी माझ्या शर्टवर परत आलो आणि घरी जाण्यासाठी तयार झालो.
आठवड्यातून नंतर, नाही शब्द. मी शल्य चिकित्सकांच्या कार्यालयाशी संपर्क साधला आणि त्यांना सांगितले की परिणाम अद्याप परत आले नाहीत. जुलैच्या सुट्टीच्या चौथ्यामुळे विलंब झाला होता, म्हणून मी वाट पाहिली.
आणखी एका आठवड्यानंतर, सर्जन शेवटी माझ्या प्रयोगशाळेच्या परिणामांसह मला बोलावले. "आपल्याला एक अत्यंत दुर्मिळ कर्करोग आहे ज्याला त्वचेखालील पॅनेलिक्युलाइटिस सारखी टी-सेल लिंफोमा म्हणतात".
आणि मग त्याने दुसरा बॉम्ब सोडला मला असे सांगण्यात आले की लॅबचे परिणाम इतका वेळ लागला कारण परिणाम खूपच दुर्मिळ होता - दुसर्यांदा एका दुस-या अभ्यासासाठी बोलावले गेले होते. "मला सांगण्यात आले की" दोन प्रयोगशाळेने या निष्कर्षांची स्वतंत्ररित्या पुष्टी केलेली आहे ".
"आम्ही शक्य तितक्या लवकर आपल्यासाठी ऑन्कोलॉजी नियुक्ती करु."
"शक्य तितक्या लवकर" दोन आठवड्यांपेक्षा जास्त वेळ घेतला, असामान्य नाही, कारण मला खात्री आहे की आपल्याला कधीही ऑन्कोलॉजी नियुक्तीची गरज आहे का हे माहित आहे. मी त्वचेखास पॅनिक्युलायटिस सारखी टी-सेल लिम्फोमा (एसपीटीसीएल) बद्दल माहितीसाठी इंटरनेटचा शोध सुरू केला.
काहीही शोधणे कठीण होते कारण, जसे सर्जनने मला सांगितले होते, हे खूप दुर्मिळ आहे.
मी जे काही शिकलो ते असे होते की तो एक टर्मिनल, जलद-अभिनय रोग होता. (मी समजतो की Moffitt Cancer Centre मधील उपचार प्रोटोकॉलचे अलीकडेच विकसित केले गेले आहे जे दोन वर्षांपर्यंत जीवन वाढवते.) 2004 मध्ये, एसपीटीसीएलसह सर्वात जास्त वेळ कोणीही जगू शकत नव्हतं, काही वर्षांनी त्यांना मिळालेले असो किंवा नसले तरीही कोणताही उपचार
शेवटी जेव्हा आपण ऑन्कोलॉजिस्ट पाहिली तेव्हा तो अतिशय निराश झाला. डॉ एस, मी त्याला कॉल करेन, मला रक्ताचे काम आणि सीटी स्कॅनसाठी पाठवलं, जे दोन्ही कोणत्याही अपसामान्यतांसाठी नकारात्मक परत आले. तरीही त्यांनी इतर पुरावांच्या कमतरतेचा कणा मोडण्याचा प्रयत्न केला.
हे फक्त मला अर्थ नाही मला चांगले वाटले मी आठवड्यातून दोनदा गोल्फ खेळत होतो. मी फक्त तुकडे गमावले होते माहित
जेव्हा मी त्याला अधिक माहितीसाठी ढकलले, तेव्हा त्याने माझ्या अतिरिक्त लक्षणे दर्शविल्या - हॉट फ्लॅश आणि रात्री पसीना "पण मी 52 आहे!" "52 वाजता सर्व स्त्रियांना रात्रभर घाम येणे आणि झपाटय़ाने आवाज येतो !"
त्यांनी माझ्या लक्षणे मेनोपॉप्सशी संबंधित नसल्याचे आग्रह धरले. त्याऐवजी, तो म्हणाला, ते माझ्या लिम्फॉमीच्या लक्षणे होते. केमोव्यव्यतिरिक्त त्यांनी मला सांगितले की, वर्षाच्या अखेरीस मी मरतोय.
मी प्रयोगशाळा परिणाम चुकीचे होते की शक्यतेबद्दल विचारले.
नाही - संधी नाही, तो म्हणाला. दोन प्रयोगशाळेने स्वतंत्रपणे परीणामांचे पुष्टीकरण केले होते. केमोथेरेपीचा प्रारंभ करण्यासाठी दबाव माऊंट करण्यास सुरुवात केली.
माझ्या कुटुंबियांसोबत आणि काही जवळच्या मित्रमैत्रिणींबरोबर मी इतर कोणाशीही बातमी दिली नाही. माझे व्यवसाय आधीच ग्रस्त होते - स्वयंव्यावसायिक असतं आणि घातक आरोग्य विमा असतं म्हणजे माझी निदान आता महाग झाले आहे. मी माझ्या आयुष्याद्वारे फक्त थोडक्यात परिश्रम घेत असलेल्या डॉक्टरांच्या भेटी आणि परीक्षांसाठी शोध घेत, भरकटणे, आणि पैसे खर्च करण्याचा बराच वेळ खर्च करीत होतो. जीवन, ते काय सोडले होते, ते ट्यूब्सवरून खाली जात होते - जलद
त्यानंतर ऑगस्ट होता, आणि मला निर्णय घेण्याचा निर्णय होता.
केमो किंवा केमो? मी शिकलो की डॉ एस बी आजारी पडले होते, आणि त्याचा साथीदार डॉ. एच. एच. एचने मला विचारले की केमो सुरू होण्याबद्दल मी काय करत होतो, आणि मी त्याला सांगितले की मी दुसऱ्या ऑर्किऑलॉजिस्टचा दुसरा शोध घेण्याचा प्रयत्न करीत होतो. बरेच प्रश्नचिन्हे होते. त्याने मला उत्तर दिले आजपर्यंत मला कंप पावत आहे, "तुझ्याजवळ जे काही आहे ते इतके दुर्मिळ आहे, माझ्यापेक्षा यापेक्षा आणखी कोणालाही माहिती नाही."
जर काहीही मला गहिरा खोदणे सुरू करण्यास भाग पाडले तर ते होते. आता मी "आजारी" आणि रागावले!
काही दिवसांनंतर, मी काही व्यवसायिक मित्रांसोबत जेवणाचे भोजन केले, त्यांपैकी कोणीही माझ्या निदान बद्दल काहीही माहीत नव्हतं. काही ग्लास वाइन माझ्या ओठ तोंडाने ढकलले - मी त्यांच्याबरोबर माझे निदान शेअर केले आणि, नक्कीच, ते फ्लोअर झाले होते. पण एक मित्र फुलपाखळ्यापेक्षा अधिक होता. तिने तिच्यावर एक ऑन्कोलॉजिस्ट मित्रांशी संपर्क साधला आणि दुसर्या दिवशी मला फोन केला की मला सांगायचे आहे की सध्या तिच्या सोबत कोणीतरी एसपीटीसीएलला उपचार देत आहे आणि जर मला नियोजित भेटीची इच्छा असेल तर मला वेळ मिळेल
छान छोट्या छोट्याश्या थट्टामधे माझ्या खाली आग लागली. मी एका आठवड्यानंतर तिच्या डॉक्टर मित्राला भेटण्यासाठी भेटीची विनंती केली, नंतर माझ्या मूळ ऑन्कोलॉजिस्टशी माझ्या रेकॉर्डसच्या कॉपीसह माझ्याशी संपर्क साधावा हातात असलेल्या नोंदी, मी इंटरनेटवर आणखी प्रत्येक शब्दाच्या स्पष्टीकरणासाठी सुरुवात केली ज्यायोगे मला अधिक माहिती मिळू शकते की नाही हे समजत नाही.
जर मला रुग्णाची सक्षमीकरण आणि मदत मोहीम सुरू झाली, तर मला अचूक क्षण लक्षात घ्यावा लागला असता, तो क्षण होईल.
प्रयोगशाळेतील परिणाम जाहिरात म्हणून नाहीत. खरं तर, कोणताही अहवाल एसपीटीसीएलच्या निदानाची पुष्टीसुद्धा केला नाही. त्यापैकी एकाने म्हटले "सर्वात संशयास्पद आहे," आणि दुसरा म्हणाला, "त्यात सर्वात सुसंगत." त्यापैकी एक तर निश्चितच नाही . मला हे असमर्थित समजले जाणारे हे गूढ रोग अजून एक सुगावा सापडला.
पुढे, दुसऱ्या प्रयोगशाळेच्या अहवालात असे म्हटले आहे की "क्लोनॅलिटी" नावाची आणखी एक चाचणी करण्यासाठी गांठीच्या बायोप्सीस पाठविण्यात येत होते- तरीही त्या चाचणीचा मला फॅक्स केलेल्या रेकॉर्डमध्ये समाविष्ट नव्हता.
मला कळत होतं की काय क्लोनियली होती, आणि त्या निकालांमुळे माझ्या रेकॉर्डमध्ये ते का समाविष्ट झाले नाही.
मी माझ्या माजी ऑन्कोलॉजिस्टच्या ऑफिसात संपर्कात आलो आणि विचित्रपणे, त्यांनी क्लोनॅटीची चाचणी केली नव्हती. म्हणून, ते शोधून काढण्यासाठी ते कष्ट करीत असताना, मी हे परीक्षण नक्की काय आहे ते पाहत होतो
क्लोनॅलिटी, हे निष्कर्ष येते, निर्धारित करते की सर्व असामान्य पेशी एकाच क्लोनमधून येत आहेत का.
सरळ ठेवा, सकारात्मक असल्यास, चाचणी कर्करोगाचा जोरदार सूचक आहे, जसे की लिमफ़ोमा
शेवटी मला त्या शेवटच्या प्रयोगशाळेतील अहवालाची एक प्रत मिळाली, तेव्हा मला कळले की हे नकारात्मक आहे.
मी माझे नवीन डॉक्टर पाहण्याची वाट पाहत असताना, मी परिणामांचा अर्थ उलगडायला सुरुवात केली. मी वेगवेगळ्या दागांकडे बघितले (उच्च शाळेच्या जैवशास्त्रातील जेयॅयन वायलेट लक्षात ठेवायचे?), ग्रीक अक्षरे आणि वैद्यकीय पद. क्लोनिटाइटीच्या परिणामांमुळे त्यानं मला स्पष्टपणे सांगितलं की मला कर्करोग नव्हती, मग त्या प्रयोगशाळेत आणि कॅन्सरॉलॉजिस्टांनी कशाचाही विचार केला नाही.
जोपर्यंत मी माझ्या भेटीसाठी गेला होता तेंव्हा मला सशक्त करण्यात आले आणि उडाला. माझ्या निष्कर्षाबद्दल मला पूर्ण खात्री होती आणि मी जे काही शिकलो ते मी त्यांच्याबरोबर शेअर केले. त्याने माझी तपासणी केली, काही पुस्तके त्याच्या शेल्फ्समधून काढून घेतली आणि मला आणखी शिकण्यास मदत केली. गेल्या दशकभरात एसपीटीसीएच्या 100 पेक्षा कमी तक्रारी आढळल्या त्या शिकण्यावरून असे सांगितले गेले की अगदी माझ्याकडे एसपीटीसीएल असेल तरी ते केमोपेक्षा अधिक विकिरणाने बरे होईल, मी मिनिटापेक्षा अधिक चांगले वाटत आहे.
नंतर माझ्या नवीन डॉक्टरांनी नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ येथील एका विशिष्ठ तज्ज्ञला माझ्या बायोप्सीला अमेरिकेत पाठवण्याची शिफारस केली. तीन आठवड्यांनंतर, सप्टेंबरच्या शेवटी, मला पुष्टी देण्यात आली की, खरं तर, मला कर्करोग नव्हते .
सूक्ष्म निदान पॅनिक्युलायटीस साठी होते, चरबी पेशी एक जळजळ. तो तेव्हापासून एक समस्या निर्माण झाले नाही.
मदत? नक्कीच. पण माझी पहिली प्रतिक्रिया रागाप्रमाणे होती.
अखेर, मी केमो गेलो आणि टिकून राहिलो होतो, तर त्यांनी मला सांगितलं असतं की मला आजार झालेला आजार झालेला नव्हता. आणि जसे भयावह, मला एसपीटीसीएचे निदान केले गेले अशा लोकांच्या ऑनलाइन प्रकरण आढळले आणि उपचारादरम्यान मृत्यू झालेल्या कोणाचे उपचार केले; शवविच्छेदन दाखवून त्यांना एसपीटीसीएलने कधीही सुरुवात केली नसल्याचे नमूद केले होते. कायदे जिंकले गेले होते.
अनुभवामुळे माझ्या आयुष्यात अनेक मार्गांनी बदल झाला . एक गोष्ट साठी, मला नेहमी असे समजले आहे की प्रत्येक गोष्टी एका कारणासाठी होते.
म्हणून या चुकीच्या तपासणीमुळे मला प्रश्न विचारला - पृथ्वीवरील अशा अनुभवासाठी कारण असू शकते?
यामुळे मी माझ्या आयुष्यात केलेल्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टीकडे गेलो. 2006 साली, मी इतरांना अमेरिकेतल्या आरोग्यसेवांची शस्त्रक्रिया करण्यास मदत केली. मी इथे इथे रुग्ण सशक्तीकरण लेख लिहितो मी चार पुस्तकं लिहिली आहेत. मी रुग्ण सशक्तीकरण विषयांवर देशभरात आणि कॅनडात बोलतो. आणि मी स्वतंत्र, खाजगी रुग्ण वकिलांसाठी एक संस्था स्थापन केली आणि चालविली - जे लोक इतर लोकांना मदत करतात - आपल्यासारख्या - प्रत्येक दिवस जे त्यांना मिळविण्यासाठी आरोग्यसेवा प्रणालीमध्ये नेव्हिगेट करतात गरज (माझ्या बायो या सर्व हालचालींविषयी अधिक शोधा.)
हे मला कळते की माझ्याबरोबर कधी झालेली सर्वात वाईट गोष्ट (चुकीची तपासणी) मला दीर्घावधीतच माझ्यासोबत घडलेली सर्वात चांगली गोष्टही होती.
ज्ञान एक शक्तिशाली गोष्ट आहे, आणि त्याहूनही अधिक जेव्हा सामायिक केले
........ अद्यतनः 2011 .........
2010 च्या Fall मध्ये, मी रेबेका स्कल्ट द्वारे "इमर्नल लाइफ ऑफ हेन्रिएटा लॉक्स " हे पुस्तक वाचले ज्यामुळे माझ्या "गांठ" काय घडले याबद्दल मला आश्चर्य वाटू लागलं - 2004 मध्ये माझ्याकडून ट्यूमर काढण्यात आला ज्याचे चुकुन निदान झाले होते.
आणि मी शिकलो! संचयनापासून ते नफा मिळविण्यापासून, आपल्या शरीराच्या तुकड्यांमधून बरेच काही चालू आहे जे आमच्याकडून काढले जातात. सर्वसाधारणपणे रक्त, पेशी आणि इतर काढलेल्या शरीरातील नमुने काय होते याबद्दल येथे अधिक जाणून घ्या, नंतर माझ्या स्वत: च्या ट्यूमरबद्दल आणि आज जिथे ते शिकले त्याबद्दलची कथा वाचा.
........ अद्यतनित करा: 2013 .........
माझ्या मूळ ढीग आणि परिणामी दुरूपयोगानंतर नऊ वर्षांनी, एक नवीन ढेकूळ दिसू लागला ...
मी प्रवासाला सुरवात केली कारण मला लवकर हे जाणवलं की एक सशक्त आणि उत्तेजित रुग्णाने संपूर्ण अनुभव बदलला.
प्रवासात मला सामील व्हा! नऊ वर्ष नंतर - दुसरा एकमात्र दावा आहे की सक्षमीकरण सर्व काही बदलते