ल्यूपस अॅडव्होकेट कसे व्हायचे?

ल्यूपससह आपल्या आयुष्याच्या बाबतीत, आपण तज्ञ आहात. ल्युपसचे व्यवस्थापन करण्याचा अनुभव तुम्ही जगला आहे. आणि आपल्या गरजा आणि लूपस समुदायाची गरजा पूर्ण करण्यासाठी आपल्या आवाजाचा व अनुभवाचा उपयोग करण्यासाठी अनेक मार्ग आहेत.

ल्यूपस वकील म्हणून आपले ध्येय म्हणजे आपल्याला ज्याची गरज आहे अशा व्यक्तीकडून आपल्याला काय हवे आहे ते मिळवा. याचा अर्थ आपल्या स्वत: साठी आपल्या डॉक्टरांशी बोलणे किंवा आरोग्य विमा किंवा इतर फायद्यांचे जग अन्वेट करणे याचा अर्थ होऊ शकतो.

स्थानिक स्वराज्य संस्थेचे लक्ष प्राप्त करण्याच्या हेतूने आपल्या आवाजाचा वापर करून लूपसबद्दल अधिक जाणून घेणे आवश्यक आहे. किंवा याचा अर्थ असा होऊ शकतो की सरकारी अधिकाऱ्यांबरोबर स्थानिक, राज्य किंवा फेडरल स्तरावर आरोग्य-संबंधित निधी किंवा आरोग्य-संबंधित धोरणांचे समर्थन प्राप्त करणे.

स्वत: साठी बोलणे आणि व्यक्तिगत पातळीवर वकिलांची

आपण स्वत: साठी अनेक मार्गांनी वकील होऊ शकता खरेतर, आपण कदाचित आधीच आहेत आपल्या डॉक्टरांशी प्रभावीपणे संप्रेषण करणे, उदाहरणार्थ, आपण स्वत: साठी एक वकील असल्याचे एक मार्ग आहे: आपण प्रश्न विचारू शकता. जेव्हा आपल्याला आपल्या औषधे किंवा उपचारांविषयी चिंता असते तेव्हा आपण दूर राहणे नसावे तेव्हा आपण खंबीर असतो.

गुड पॅटिंट सिंड्रोमचा सापळा टाळा. गुड पॅटिंट सिंड्रोम म्हणजे जेव्हा एखादी व्यक्ती मनापासून सहमत असेल की त्यांना उत्तम आरोग्यसेवा मिळेल. त्यांचा विश्वास आहे की स्वत: साठी बोलणे आपल्या डॉक्टरांना त्यांच्याप्रमाणे कमी करेल.

आणि जर त्यांच्या डॉक्टरांना त्यांना कमी आवडत असेल तर त्यांचे डॉक्टर त्यांना कमी गुणवत्तेची आरोग्य सेवा प्रदान करतील. हे खरे नाही.

आपल्या डॉक्टरांशी चांगल्या संवाद कौशल्याचा सराव करून आपण सर्वोत्तम आरोग्य सुविधा मिळवण्याच्या आपल्या संधींमध्ये सुधारणा कराल, ज्यात प्रश्न विचारणे, कोणत्याही प्रकारचे प्रश्न सांगणे आणि आपल्याला कोणत्या गोष्टींची आवश्यकता आहे हे सांगणे समाविष्ट आहे.

कधीकधी स्वत: साठी सल्ला देण्याचा अर्थ असा होतो की मदत हवी आहे आणि एखादी व्यक्ती शोधावी लागेल जेणेकरून, भिन्न पातळीवर आपल्यासाठी वकील करू शकेल. उदाहरणार्थ, जर आपल्या औषधासाठी पैसे भरण्यास मदत करण्यासाठी आपण डॉक्टरांनी सांगितलेल्या मदतीची आवश्यकता असल्यास आपण आपल्या स्थानिक ल्युपस संस्थेशी संपर्क साधू शकता. वैद्यकीय बिले समजून घेण्यास आपल्याला आवश्यक असल्यास आपण आपल्या हॉस्पिटलच्या सोशल वर्कशी बोलू शकता, विशेषत: आपल्याला गरज असल्यास प्रभार विवाद कसा करावा किंवा हॉस्पिटलमधून आर्थिक मदत मिळविण्यासाठी. आपण स्थानिक संस्थेकडून मदत घेऊ शकता जी आरोग्य विमा किंवा अन्न शिक्षणाच्या नोंदणीसाठी मदत करते.

ल्यूपस जागरुकता वाढविणे आणि कम्युनिटी स्तरावर वकिल

काही कारणांमुळे ल्युपसबद्दल जागरुकता निर्माण करणे महत्त्वाचे आहे. सर्वात महत्वाचे म्हणजे, अधिक वैद्यकीय व्यावसायिक आणि रुग्णांना ल्युपसबद्दल माहिती आहे, अधिक जलदपणे एखाद्या व्यक्तीस योग्य निदान प्राप्त होऊ शकते. ल्युपस बद्दल अधिक जाणीव आहे, अधिक ल्यूपसचे संशोधन आणि सेवा असतील. ल्युपसच्या जागरुकतेमुळे, रोगाबद्दल अधिक समज दिली जाईल आणि एकेकाय लोकांबरोबर कमी विचलित आणि गैरसमज निर्माण होईल.

आपल्या स्थानिक ल्यूपस संस्थेसह सामील व्हा. ल्युपसची संस्था ल्युपसची जाणीव जागरूकता, स्थानिक शिक्षण आणि निधी उभारणी कार्यक्रम आणि सोशल मीडिया जागरुकता मोहिमा वाढवण्याकरिता भरपूर काम करतात.

ते सहसा स्वयंसेवकांकडून मदत घेतात आपल्या ल्युपस शिक्षण कार्यक्रमात उपस्थित राहण्यासाठी आपल्या स्थानिक ल्युपस संस्थेशी संपर्क साधा जेणेकरुन आपण ल्युपसवर अद्ययावत ठेवू शकता. हे आपल्याला माहितीपूर्ण वकील बनण्यास मदत करेल. परंतु त्यांच्या कार्यासह आपण त्यांना कशी मदत करू शकता हे जाणून घेण्यासाठी त्यांच्याशी देखील संपर्क साधा. उदाहरणार्थ, आरोग्य मेळावे किंवा त्यांच्या वार्षिक मैफिलीवर त्यांना मदत करणे आवश्यक आहे.

ल्यूपस विषयी इतरांशी माहिती सामायिक करणे आपण त्यांना विचारू की, ल्युपस संघटना आपल्याला अनेकदा शैक्षणिक साहित्य एकसचांविषयी देईल ज्यायोगे आपण लोकांना देऊ शकता. आपण स्थानिक लायब्ररी, केस सलून, डॉक्टर कार्यालय, उपासनेची जागा, सरकारी कार्यालय किंवा कॅफे अशा ठिकाणी स्टॅक्स सोडू शकता.

लोक त्यांना दिसेल, त्यांना घ्या, वाचा आणि एक प्रकारचे ल्यूपस बद्दल जाणून घ्या. यामुळे लोकांना हे लक्षात येईल की स्थानिक ल्युपस संस्था आहे जी समर्थन आणि संसाधने प्रदान करते.

आपल्या डॉक्टरांना शिक्षण देण्यासाठी विसरू नका सर्वच डॉक्टरांना ल्युपसबद्दल जास्त माहिती नसते, विशेषतः जर त्यांनी संधिवात शास्त्र मध्ये काम केले नाही तर. म्हणूनच ल्यूपस इनिशिएटिव्हसारख्या प्रयत्नांचे अस्तित्व आहे. त्यांची वेबसाइट सांगते, "या शैक्षणिक साधनसंपत्ती [जे ते वैद्यकीय व्यावसायिक, रुग्णांना आणि त्यांच्या समर्थकांना प्रदान करतात] हे ल्यूपसच्या निदान आणि उपचारांमध्ये वैद्यकीय व्यावसायिकांची संख्या वाढविणे आणि मिस आणि मिश्या निदान कमी करणे आहे. , उपचारांच्या रेजिमेंटच्या मोठ्या रुग्णाला पाठपुरावा करण्यासाठी आणि त्यांच्या रोग व्यवस्थापनात सक्रीय भूमिका घेत असलेल्या रुग्णांची संख्या वाढवण्यासाठी. "

आपण या विनामूल्य संसाधनांसह आपल्या आरोग्यसेवा संघामध्ये आरोग्य व्यावसायिकांशी कसे कनेक्ट करू शकता याविषयी माहिती प्राप्त करू इच्छित असल्यास, ल्यूपस इनिशिएटिव्हशी संपर्क साधा.

आपल्या समुदायात एक लूपस सादरीकरण आयोजित करा. ल्युपस आणि त्यांच्या प्रियजनांसहित लोक कधी कधी त्यांच्या स्वत: च्या ल्यूपस शिक्षण कार्यक्रमाचे आयोजन करतात. जेव्हा वर्कप्लेस मीटिंगमध्ये, वर्गामध्ये, किंवा उपासनेच्या ठिकाणी सेवेच्या दरम्यान किंवा नंतर जेव्हा अंगभूत प्रेक्षक असते तेव्हा हे करणे सोपे होते. ल्यूपसची माहिती एखाद्याच्या वैयक्तिक ल्युपस कथेला जोडल्यास बहुतेकदा हे उपयुक्त ठरते. ल्युपसचे लक्षण समजून घेणे कठिण होऊ शकते, म्हणूनच कोणीतरी आपल्या वैयक्तिक अनुभवांबद्दल बोलणे ऐकून रोग कसे सहज समजून घेऊ शकतात

इंटरनेटवर जागरुकता पसरवा. इंटरनेट, विशेषतः सोशल मीडिया, ल्युपस जागरुकता वाढविण्याचे एक प्रभावी साधन आहे. लोक त्यांचे वैयक्तिक अनुभव त्यांच्या ब्लॉगवर किंवा Facebook सारख्या सोशल मिडिया साइटवरील स्थिती अद्ययावत म्हणून शेअर करतात इन्फर्ट सारख्या प्रतिमा शेअरिंग साइट्स लूपस सह जीवन कोणत्या गोष्टींचे फोटो शेअर करणे चांगले आहे. लेपसद्वारे ल्यूपस फोटोग्राफी प्रकल्पाच्या संकेतस्थळांसारख्या ल्युससमुळे फोटोमध्ये ल्युपससह जीवनशैलीची तात्कालिक फोटोग्राफिक उदाहरणेदेखील उपलब्ध आहेत. लिपससह लोकांना एकमेकांशी किंवा आरोग्यसेवा संस्थांना जोडण्यासाठी ट्विटर आणि फेसबुक चॅट्स आयोजित केल्या जातात. ल्यूपस संबंधित हॅशटॅग सारखी # लिपस, # लिपसॉवेरियस, # स्पूनी-मदत करणा-यांना ल्युपस आणि जुन्या आजारांविषयी पोस्ट सापडतात.

इंटरनेटवर सामायिक करण्याचे छान भाग म्हणजे आपण आपल्या अनुभवांबद्दल शेअर करु शकता, परंतु आपल्याला आपले वास्तविक नाव वापरण्याची आवश्यकता नाही निनावीपणामुळे त्यांना प्रामाणिकपणे शेअर करण्यास मदत होऊ शकते. हे खासकरून महत्वाचे आहे जर लोकांना आपल्या जीवनात असे कळले नाही की त्यांचे साथीदार आणि नियोक्ते यांसारख्या ल्यूपस आहेत.

ल्युपस बद्दल लेखन आणि सामायिक करणे उपचारात्मक वाटू शकते आणि ते आपले पोस्ट वाचणार्या लोकांना उपयोगी ठरतात. वाचकांना एखादी गोष्ट आपण ओळखत असल्यास त्यांना कमी वेगळा वाटेल किंवा प्रत्येक व्यक्तीचा अनुभव समान नसल्यामुळे ते एखाद्या अन्य व्यक्तीच्या अनुभवाची चांगल्या प्रकारे समजून घेतील. ही माहिती लोकांना रोगाची अधिक चांगली समजण्याबद्दल लूपस न घेण्यास मदत करते.

ल्यूपस चाला मध्ये सहभागी व्हा ल्यूपस सामान्यत: लेपस संशोधनासाठी पैसे उभारतो, जे महत्वाचे आहे. परंतु ते ल्युपसबद्दल जागरुकता वाढवण्यात मदत करतात. चालण्यामुळे लोक एकत्रितपणे एक समूह येऊ शकतो जो सामान्यत: लूपस घटनात सहभागी होऊ शकत नाही. ते कदाचित एकतर ल्यूपसबद्दल जास्त माहिती नसतील. चालणे हे आपल्या प्रियजनांना लिपस समुदायात सामील होण्याचा उत्तम मार्ग आहे. चालण्याच्या प्रसंगी, आपण जितके किंवा आपल्याला आवडत तितके थोडेसे चालू शकता. चालणे देखील सहभागी होण्याचे उत्कृष्ट मार्ग आहेत किंवा आपल्या स्थानिक एक्यूपंक्चरच्या संस्थेसह स्वयंसेवक म्हणून काम करतात. आपण त्यासाठी प्रयत्न करत असल्यास, त्यांना त्यांच्या गोल्यांसह मदत कशी करता येईल याबद्दल विचारा.

आरोग्यसेवा धोरण आणि निधीसाठी एक वकील बनणे

ल्यूपस संघटनांशी संलग्न रहा. ल्यूपस संस्था स्थानिक, राज्य आणि फेडरल वकिलांच्या संधींबाबत नेहमी जागरुक असतात. ल्यूपस रिसर्च अलायन्स किंवा अमेरिकेची ल्यूपस फाऊंडेशन ऑफ अमेरिका यांसारख्या आपल्या राष्ट्रीय ल्यूपस संस्थांशी संपर्क साधा. आपण त्यांच्या वृत्तपत्रासाठी साइन अप केल्यास, आपल्याला कारवाई करण्यासाठी विचारणारे ईमेल मोहिम प्राप्त होऊ शकतात. आपल्या शासकीय प्रतिनिधींशी संपर्क साधण्यासारख्या कृती काही केल्या जाऊ शकतात. आपल्या स्थानिक ल्युपस संस्थेशी संपर्क साधा. ते कदाचित वकिलांमध्ये सहभागी होऊ शकतात ल्यूपस अॅडव्होकसी मोहिम हेल्थकेअर पॉलिसी किंवा हेल्थ केअर फंडिंगशी संबंधित असू शकतात.

वर्ल्ड हेल्थ ऑर्गनायझेशन हेल्थकेयर पॉलिसी निश्चित करते "समाजात विशिष्ट आरोग्यविषयक उद्दीष्ट साध्य करण्यासाठी घेतलेल्या निर्णय, योजना आणि कृती." आरोग्य धोरण एक प्रमुख उदाहरण आहे परवडणारे केअर कायदा (एसीए; "Obamacare" म्हणूनही ओळखले जाते), 2010 मध्ये कायद्यामध्ये साइन इन केले होते. आणि एसीए मध्ये, एक प्रमुख वैशिष्ट्य आहे जे आरोग्य विमा कंपन्यांना नकार देते पूर्व-विद्यमान परिस्थिती असलेल्या लोकांना इन्शुअर करा

पूर्व-विद्यमान अटी म्हणजे आरोग्य स्थिती ज्याआधी आपण आरोग्य विमासाठी लागू केल्या त्या दिवसापूर्वी अस्तित्वात होती. काही राज्यांमध्ये, ल्यूपस असणा-या व्यक्तींना आरोग्य विमा मिळवणे कठीण होते कारण ल्युपस ही एक पूर्व-विद्यमान स्थिती आहे. तरीही, एकेका अशक्त असलेल्या लोकांसाठी वैद्यकीय विमा संरक्षण आणि वैद्यकीय सेवांमध्ये प्रवेश करण्यास सक्षम असणे हे फारच महत्वपूर्ण आहे. तुम्ही बघू शकता की, आरोग्यविषयक धोरणामुळे लोकांच्या आरोग्यावर नकारात्मक किंवा सकारात्मक परिणाम होऊ शकतो, म्हणूनच ही धोरणे महत्त्वाची आहेत.

आपल्या निधीस भेटण्यासाठी वॉशिंग्टन डीसीला आपल्या स्थानिक एक्यूपस संस्थेबरोबर आरोग्यसेवा निधीची मदत घेण्यात येईल. या सभांमध्ये, आपण त्यांना आरोग्य संशोधन निधीत वाढ करण्यास मदत करण्यास सांगितले. अशा निधी राष्ट्रीय आरोग्य संस्थाच्या सहाय्यासाठी असू शकतात ज्यामुळे ल्युपससारख्या रोगांसाठी बायोमेडिकल आणि आरोग्य-संबंधित संशोधन पुढे चालू राहू शकते.

पेशंट-केंद्रीकृत केअरसाठी समर्थन करणे

सहभागी औषध साठी पुश. सहभागासाठी औषध संस्थेच्या मते, "सहभागी औषध हे सहकारी आरोग्य सेवेचे एक मॉडेल आहे जे रुग्णाच्या आरोग्यसंबंधित सर्व प्रश्नांवर निरंतर काळजी घेण्यामध्ये रुग्ण, व्यावसायिक, काळजीवाहक आणि इतरांद्वारे सक्रिय सहभाग मिळविण्याचा प्रयत्न करते. काळजी घेण्यासाठी एक नैतिक दृष्टिकोन देखील परिणाम सुधारण्यासाठी, वैद्यकीय त्रुटी कमी, रुग्णाला समाधान वाढ आणि काळजी किंमत सुधारण्यासाठी वचन दिले आहे. "

सहभागी औषधांचा एक महत्त्वाचा पैलू म्हणजे रुग्ण आणि डॉक्टरांना भागीदार म्हणून पाहिले पाहिजे, विशेषत: आरोग्य निर्णय घेण्याच्या बाबतीत. इलेक्ट्रॉनिक आरोग्य रेकॉर्ड (एएचआर) पर्यंत प्रवेश मिळवणे आणि आरोग्य विमा पोर्टेबिलिटी अँड अकाउन्टेबिलिटी ऍक्ट (एचआयपीएए) शी संबंधित आरोग्यविषयक माहितीची माहिती समजून घेणे आणि त्यांचे संरक्षण करणे हे सहभाग घेणार्या औषधासाठी धोक्याचे दोन मार्ग आहेत.

रुग्ण-केंद्रित संशोधनात सहभागी व्हा. परंपरेने, वैद्यकीय आणि आरोग्य संबंधित संशोधन डॉक्टर आणि शास्त्रज्ञांद्वारे आयोजित आहे पूर्वी, वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभागी होण्याद्वारे रुग्ण संशोधन क्षेत्रात भाग घेऊ शकतात. आता, रुग्ण-केंद्रित परिणाम संशोधन संस्था (पीसीओआरआय) सारख्या संस्थांसह, रुग्ण संशोधनाच्या दुसर्या बाजूचा भाग असू शकतात: रुग्ण संशोधन प्रश्नांचा प्रस्ताव देऊ शकतात आणि संशोधन प्रक्रियेच्या प्रत्येक टप्प्यामध्ये सहभागी होऊ शकतात. रुग्ण PCORI च्या सल्लागार मंडळाचा भाग म्हणून अर्ज करू शकतात.

अंतिम विचार

स्वत: साठी एक वकील असल्याने समर्थन सर्वात मूलभूत आणि आवश्यक फॉर्म आहे. ल्यूपस किंवा कोणतीही आरोग्य स्थिती असलेल्या प्रत्येकाने याप्रकारचे समर्थन करावे. आपण दुसरे काहीच केले नाही तर: आपल्या डॉक्टरांशी चांगल्या संवाद कौशल्याचा सराव करा, जे आपल्याला शक्य तितका सर्वोत्कृष्ट संगोपन मिळत असल्याची खात्री करण्यास मदत करण्याचा एक मार्ग आहे.

अन्य पातळीवरील समर्थनांमध्ये सामील होण्याचे बरेच पर्याय आहेत. जर आपल्याला वकिष्ठ करण्यास स्वारस्य असेल तर, आपल्यासाठी आणि आपल्या जीवनशैलीसाठी सर्वोत्तम काय आहे ते निवडा. हे प्रलोभन असू शकते तरी एकाच वेळी खूप न बोलण्याचा प्रयत्न करा. अन्यथा, आपण दडपल्यासारखे होणार. ऊर्जा आणि थकवा व्यवस्थापित करणे आपल्या ल्युपस अॅड्वोकसी कार्यावर देखील लागू होते.

सर्व समर्थन प्रकरणे - आपल्या सरकारी प्रतिनिधींसह बोलण्यासाठी वॉशिंग्टन डीसीला प्रवास करण्यासाठी ल्यूपसबद्दल सोशल मीडियावर एक पोस्ट शेअर करण्यापासून योगदान सर्व स्तर महत्वाचे आहेत. काहीही फार लहान नाही, म्हणूनच आपल्या जीवनशैली, क्षमता आणि ऊर्जेच्या पातळीवर चांगले काय आहे हे करा. आपले आवाज महत्त्वाचे आहे!