सिस्टिक फाइब्रोसिससह जगण्यासाठी युक्त्या

CF सह एक परिपूर्ण जीवन कसे जगू शकता

दशकाआधी, सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) लवकर मृत्यूची शिक्षा म्हणून विचार करण्यात आला. सीएफ चे जीवन जगणे म्हणजे श्वासोच्छ्वास टाळण्याचा आणि लवकर बालपणीच्या एका अकाली मृत्यूमुळे होणारा त्रास टाळण्याच्या प्रयत्नात असणे. सुदैवाने, यापुढे या बाबतीत आहे आज, पुटीमय क्षोभाचा किंवा व्रणाच्या ठिकाणच्या पेशीजालात होणारी पेशीजालांची निर्मिती असलेले लोक नेहमीपेक्षा जास्त काळ जगतात, सहसा मधल्या-वयस्कतेमध्ये.

आजच्या पिढीला हे लक्षात आले आहे की सीएफ़ बरोबर राहणे म्हणजे, सामना करणे, आशा बाळगणे, आणि नवीन सामान्य शोधणे.

सीएफ़ निदान सह कसे सोडवायचे शिकणे

सीएफ निदान हा आश्चर्यकारक अवघड आहे आणि प्रत्येक कुटुंब वेगळ्या पद्धतीने प्रतिसाद देतो. आपल्या मुलास संभाव्य जीवघेणा रोगाचा अभ्यास करणे हे जीवन बदलणारे अनुभव आहे. प्रारंभिक धक्का बसल्यामुळे, आपण आपल्या मुलाची काळजी घेण्यासाठी सीएफ़ कवित्व कौशल्ये आणि तंत्रज्ञानाचे साधनपंक्ती तयार करू शकता.

प्रत्येक CF साधनपेटीमध्ये चार आयटम असावेत.

ज्ञान सीएफ बद्दल सर्वकाही विचारा, पहा, अभ्यास करा आणि वाचा , आपण आपले हात मिळवू शकता. जाणून घेण्यासाठी बरेच काही आहे, म्हणून केवळ नैसर्गिक आहे की आपल्याजवळ बरेच प्रश्न असतील. नोट्स घेणे! आपल्या स्मृतीवर विसंबून राहू नका, तो तणावपूर्ण कालावधीत अपयशी ठरेल. तुमच्याकडे असलेले कोणतेही प्रश्न एका खिशात आकाराच्या नोटबुकमध्ये लिहून काढा. आपली नोटबुक नेहमीच आपल्या बरोबर ठेवा आणि आपल्या डॉक्टरांना आपल्या डॉक्टरांकडे पाहताना प्रत्येक वेळी आपले नोट्स तयार करण्यास तयार रहा.

समर्थन. समर्थन गटांमध्ये सामील व्हा. इतर CF रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांसह कनेक्ट व्हा कुणास ठाऊक कोणी नाही जे तुम्हाला आधीपासूनच एकाच मार्गाने खाली खेचले आहे त्यांच्याप्रमाणे चालत आहे. आपण स्वत: च्या मार्ग बनावट म्हणून मार्गदर्शन करणार्या लोकांबरोबर स्वत: ची भरु शकता.

एक योजना. सीएफसोबत रोजच्या जीवनातून मिळणे अवघड आहे.

आपल्या मुलाची स्थिती व्यवस्थापित करण्यासाठी आपल्याला आवश्यक असलेल्या सर्व उपचार, औषधे आणि उपचारांबद्दल परिचित व्हा. आपल्या दैनंदिन दिनचर्यामध्ये - हे सर्व क्रियाकलाप शेड्यूल करणारे एक प्लॅन तयार करा - औषधे, थेरपी, इतर उपचार.

सामर्थ्य आपण चांगल्या अर्थाने परंतु चुकीची माहिती देणारे लोक खूप निराश शब्द ऐकू शकतात. लक्षात ठेवा की पुटीमय तंतुमय पेशीजालाची जंतू अनेकदा इतके वापरली जाते की ती आता नाही तथापि, इतरांना हे माहित नसते. सीएफबद्दल आपण इतरांना शिकवू शकता, परंतु जर तुम्हाला ते आवडत नसेल तर नकारात्मकता मिळविण्याची अपेक्षा करा, परंतु आपण ते उत्तम मिळवू देऊ नका पार्श्वभूमीच्या आवाजाचा प्रयत्न करा आणि फिल्टर करा आणि आपल्या मुलाच्या आरोग्यसेवा प्रदात्यांसारख्या बहुतांश CF अनुभवाप्रमाणे ऐका.

CF सह एक पूर्ण जीवन साठी नियोजन

आता आपण सीएफ़ निदान मुकाबला करण्याचे एक धोरण विकसित केले आहे, पुढील पाऊल म्हणजे तात्काळ आणि दीर्घकालीन भविष्यासाठी नियोजन करणे. सीएफचे मुले प्रौढांसाठी जीवनशैली बनवू शकतात कारण आम्ही सीएफ़चे उपचार करण्याच्या चांगल्या पद्धती शिकलो आहोत. सीएफने मुलांना प्रौढ बनण्याची संधी देणे हे केवळ लहान वयापासून नुकसानीला प्रतिबंध करणे हा एकमेव मार्ग आहे. ही पालकांसाठी मोठी जबाबदारी आहे आणि काही आवश्यक त्यागांचा समावेश आहे.

आपल्या मुलाला शक्य तितका सर्वोत्कृष्ट भविष्याचा शक्य आहे याची खात्री करण्याचे तीन मार्ग येथे आहेत

1. नियमानुसार स्थापना करा. सीएफ उपचार प्रत्येक दिवसाआधी औषधे घेणे, दररोज दोनदा औषधे घेणे आणि दररोज चार वेळा थेरपी उपचार घेत असणे आवश्यक असते. या गोष्टी आपल्या जीवनात योग्य बनवणे एक आव्हान असू शकते. तथापि, सुसंगतता यश गुरुकिल्ली आहे. आपण करण्याची आवश्यकता असलेल्या सर्व गोष्टी शेड्यूल केल्याने वेळेची बचत होऊ शकते आणि ओझे कमी होऊ शकते.
2. मेहनती व्हा एकदा आपले नियमीत एकदा प्रयत्न करा आणि त्यावर चिकटवा. जेव्हा काही गोष्टी कडक होतात, तेव्हा आपल्याला उपचार टाळण्याची किंवा औषधे पुढे ढकलण्यासाठी मोह होऊ शकते. हे करू नका! उपचार नियमानुसार एक पाऊल जरी गहाळ झाल्यामुळे मोठे प्रतिकूल परिणाम होऊ शकतात. नियमानुसार चिकटविणे आपल्याला भविष्यासाठी मदत करेल आणि भविष्यासाठी आपल्या मुलास चांगल्या सवयी शिकवतील.

1. हिसकायला शिका. सीएफशी संबंधित अनेक पालकांना असे वाटते की ते आपल्या मुलांच्या गरजा पूर्ण करतात त्यामुळे ते स्वतःची काळजी घेणे विसरतात. हे होऊ देऊ नका किंवा आपण त्वरीत वाफेमधून बाहेर पडू शकता. सीएफ़ एक आजीवन वचनबद्धता आहे. तो निघून जाणार नाही. आपल्याला आपल्या जीवनाचा एक भाग म्हणून ते आपले संपूर्ण जीवन न सांगता मार्ग शोधण्याची आवश्यकता आहे.

सीएफ सह जगणे शिकणे प्रत्येकासाठी तणावपूर्ण ठरू शकते, परंतु सीएफ़ बरोबर राहणा-या समस्यांना समजून घेण्यास फारच अवघड असणारी भावंडे ही अनेकदा भयावह आहेत. मोठ्या भावंडांना भीती वाटते की त्यांचे भाऊ किंवा बहीण मरण पावणार आहे, त्यांच्या आजारी भावनेने सर्वांचे लक्ष वेधू नये, किंवा ते निरोगी आहेत आणि त्यांचा भाऊ किंवा बहीण नाही हे अपराधीपणाचे वाटते. समीकरणांमध्ये भावंडांचा समावेश करणे महत्त्वाचे आहे, हे सुनिश्चित करून ते फेरफटका मारत नाहीत.

नवीन प्रकारचे सामान्य शोधणे

सीएफ निदानानंतर आयुष्य बदलते. जरी आपल्या मुलाला प्रौढत्वाकडे पोहचले आहे तरीही, सीएफ आपल्या आयुष्यातील एक महत्त्वाचा भाग म्हणून खेळेल. आपल्या वयाच्या मुलास वृद्ध होणे असला तरी आपल्या मुलास शारीरिक मदतीसाठी काही मदत आवश्यक आहे. तसेच, कौटुंबिक कार्यक्रमांची नियोजन करताना आपल्याला त्यांच्या उपचार कार्यक्रमाचा विचार करणे आवश्यक आहे.

येथे आणि तेथे काही बदल करून, आपले मुल तुलनेने सामान्य जीवन जगू शकते. सीएफ सह लोक शाळेत जाऊ शकतात, मित्र बनवू शकतात, खेळ खेळू शकतात, लग्न करू शकतील आणि मुले असतील, आणि अगदी यशस्वी करिअरही असेल.

आपण किंवा आपल्या मुलाला सी.एफ़ असेल तरीही आपण मोठे स्वप्न पाहू शकता. आपले जीवन योजना पूर्ण करण्यात मदत करण्यासाठी अल्पकालीन उद्दीष्ट्ये सेट करा, परंतु लवचिक बनू नका आपल्याला त्यासोबत काही फेरबदल करण्याची गरज पडू शकते.

_{स्त्रोत:
कारपेंटर, डीआर, आणि नरसाज, जीएल (2004). एका वेळी एक श्वासः सिस्टिक फाइब्रोसिस बरोबर राहणे जर्नल ऑफ़ पेडीटिक नर्सिंग. 1 9, 25-32}

_{Havermans, टी. आणि डी Boek, केव्हिन (2007). पुटीमय क्षोभाचा दाह: एक संतुलित कार्य? जर्नल ऑफ सिस्टिक फाइब्रोसिस. 6, 161-162.}