कसे 65 गुलाब पुटीमय क्षोभाचा किंवा वानर

65 गुलाब आणि मुलांसाठी सिस्टिक फाइब्रोसिस स्पष्टीकरण

"65 गुलाब म्हणजे काय?"

"65 गुलाब" हा शब्द सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ़) चे टोपणनाव आहे. सिस्टिक फाइब्रोसिस एक आनुवंशिक स्थिती आहे ज्यामुळे शरीरातील पचनक्रिया, घाम आणि श्लेष्मा वाढतात आणि शरिरातील वायुमार्ग, पाचक परिच्छेद आणि अन्य नलिका संपूर्ण शरीरात पसरतात. सीएफमुळे झालेल्या अडथळ्यामुळे, हा रोग घातक आहे.

आजकाल, संशोधन आणि औषधोपचारासाठी धन्यवाद, सीएफचे अनेक लोक आपल्या तीसव्या वयात चांगले राहतात आणि 2016 मध्ये सरासरी जीवितहानी दर 37 होते.

काही दशकांपूर्वी, आजकालच्या आधुनिक तंत्रज्ञानाच्या आधी- सीएफ़ असणा-या व्यक्तींसाठी आयुर्मानाची अपेक्षेप्रमाणे वाढती बालपणी अस्तित्वात नव्हती.

"65 गुलाब" टर्म मागे चित्र

"65 गुलाब" हा शब्द 1 9 60 च्या दशकाच्या उत्तरार्धात सिस्टीक फाइब्रोसिससह रिचर्ड (रिकी) वेस चार वर्षांचा होता. 1 9 65 साली या लहान मुलाच्या आईचे, मेरी जी. वेस हे सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशनचे स्वयंसेवक म्हणून काम केले. या रोगाचा निधी वाढवण्यास मदत करण्यासाठी, वीसने CF संशोधनासाठी आधार गोळा केला. विसच्या नकळत, रिकी जवळच होता, तिच्या कॉलबद्दल ऐकत होता.

एके दिवशी, रिकी चार वर्षांपासून तिच्या आईचा सामना करून तिला सांगितले की तिला तिच्या कॉलबद्दल माहित आहे त्याच्या आईला आश्चर्य वाटले कारण तिने आपल्या मुलांपासून लपवून ठेवलेली कोणतीही माहिती त्यांना दिली होती. गोंधळ झालेला, विन्सने रिकीला विचारले की त्याने फोन कॉल कसा केला असावा? त्याने तिला उत्तर दिले, "तू 65 गुलाबसाठी काम करत आहेस."

असं म्हणायला अनावश्यक आहे की त्याच्या आईला सिस्टिक फाइब्रोसिसच्या निष्पाप गैरसमजाने अविश्वसनीयपणे हलवलं जात होतं, कारण त्या दिवसापासून अनेक लोक आहेत.

आजपर्यंत, "65 गुलाब" या शब्दाचा वापर मुले आपल्या स्थितीत नाव ठेवण्यासाठी मदत करतात. त्यानंतर हा शब्द सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशनचा नोंदणीकृत ट्रेडमार्क बनला आहे, जो गुलाबला त्याचे प्रतीक म्हणून स्वीकारले आहे.

Weiss कुटुंब आज

रिचर्ड वेस 2014 मध्ये सीएफशी संबंधित गुंतागुंत झाल्यामुळे मृत्यू झाला. त्याच्या पश्चात मेरी आणि हॅरी, त्याची पत्नी, लिसा, त्यांचा कुत्रा, केपेसी आणि त्याचा भाऊ अँथनी असा परिवार आहे. त्याचे कुटुंब पुटीमय तंतूंचा नाश करणारे द्रव्य एक बरा शोधण्यात समर्पित आहे.

सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन बद्दल

सिस्टिक फायब्रोसिस फाऊंडेशन (याला सीएफ फाऊंडेशन असेही म्हटले जाते) 1 9 55 मध्ये स्थापना झाली. जेव्हा पाया बनवला गेला तेव्हा प्राथमिक शालेय शाळेत उपस्थित राहण्यासाठी सिस्टीक फाइब्रोसिसमुळे जन्मलेल्या मुलांना लांब राहण्याची अपेक्षा नव्हती. विस कुटुंबांसारख्या कुटुंबांच्या प्रयत्नांमुळे, या कमी समजलेल्या रोगाबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी निधी उभारण्यासाठी पैसे उभारले गेले. फाऊंडेशनच्या सुरुवातीच्या सात वर्षांच्या आत, जगण्याची सरासरी वय 10 वर पोहचली, आणि तेव्हापासून ते फक्त वाढच होत राहिले.

कालांतरानं, फाऊंडेशनने CF- विशिष्ट औषधांचा आणि उपचारांचा शोध आणि विकासाला चालण्यास मदत केली. फाउंडेशनच्या समर्थनामुळे आज उपलब्ध असलेल्या सिस्टिक फाइब्रोसिससाठी जवळजवळ प्रत्येक एफडीए-मंजूर औषधोपचार औषध शक्य होते.

आज, सीएफ फाउंडेशन सद्यस्थितीतील संशोधनास समर्थन देते, सीएफ देखभाल केंद्रे आणि संलग्न कार्यक्रमांद्वारे मदत पुरवते आणि सीएफ आणि त्यांच्या कुटुंबियांसह संसाधने प्रदान करते.

लक्षणे दिसण्याच्या अगोदर निदानाची जाणीव झाल्याने अनेक मुलांना सीएफने उपचार घ्यावे लागत आहेत

सिस्टिक फाइब्रोसिस आणि वाहकांसाठी स्क्रीनिंग

सुधार केवळ सिस्टिक फाइब्रोसिसच्या उपचारांमुळेच करण्यात आलेला नाही, परंतु आजारपण लवकर शोधून काढण्यासाठी आणि पालकांनी जीन वाहून नेण्यासाठी काय होते हे देखील शोधण्याची आमची क्षमता.

संयुक्त राष्ट्रातील 10 मिलियन लोकंपैकी एक आहेत जी सीएफ ट्रॅक्ट- सीटीआरआर जीनमधील एक उत्परिवर्तनाचे कार्य आहे हे निर्धारित करण्यासाठी आता जनुकीय चाचणी उपलब्ध आहे .

सिस्टिक फाइब्रोसिससाठी न्युबर्न स्क्रीनिंग बहुतांश राज्यांमध्ये केली जाते, आणि जीन अस्तित्वात आहे याची शक्यता शोधून काढू शकते आणि पुढील तपासणीस होऊ शकते.

या चाचणीपूर्वी रुग्णांना विलंबीत वाढ आणि श्वासोच्छवासाच्या समस्या यासह लक्षणे दिसून आल्या आता, आजार उघड होण्याआधी उपचार सुरू होऊ शकतो.

पुटीमय फाइब्रोसिस समर्थन

आपण सिस्टिक फाइब्रोसिस असणा-या लोकांसाठी फरक करण्याच्या वेस कुटुंबातील प्रयत्नांमध्ये सामील होण्यास प्रवृत्त झाल्यास, वकील बनण्याबद्दल अधिक जाणून घ्या. अफाट बदलांविषयी प्रथम चांगली कल्पना शोधणे हा रोगासह राहणा-या व्यक्तींच्या जीवनातील वकिलांनी बनविला आहे. या प्रसिद्ध लोकांच्या तपासणीस सिस्टिक फाइब्रोसिस आहेत जे आत्ता आणि आशेचे उदाहरण आहेत.

_{स्त्रोत:}

_{सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन द 65 रोसेस स्टोरी https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{यूएस नॅशनल लायब्ररी ऑफ मेडिसीन मेडलाइन प्लस सिस्टिक फाइब्रोसिस 02/15/16 अद्यतनित https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}