आशा उदाहरणे - सिस्टिक फाइब्रोसिस एक पूर्ण जीवन जगत
पुटीमय क्षोभाचा दाह निदान झाल्यानंतरही लोक पूर्ण आणि अर्थपूर्ण जीवन जगण्यास सक्षम आहेत का? अनेक लोक आणि अगदी प्रसिद्ध लोक सिस्टीक फाइब्रोसिससह संपूर्ण जीवन जगत आहेत हे लक्षात घेऊन आजारपण आणि आजूबाजूच्या कुटुंबांना आशा आहे.
सिस्टिक फाइब्रोसिस बरोबर राहणे
दशकाआधी एक सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) निदान जवळजवळ सरासरी आयुर्मानापेक्षा कमी प्रमाणित आहे.
ज्या मुलांचे निदान झाले होते त्यांना दीर्घ काळ जगण्याची अपेक्षा नव्हती आणि अगदी काही दशकांपूर्वीही, सीएफ़ असलेल्या प्रौढत्वापर्यंत पोहोचण्यासाठी हे दुर्मिळ होते.
आज, आधुनिक औषध आणि रोगाची एक सुधारीत समजणं, सीएफमुळे लोक पूर्ण आणि अर्थपूर्ण जीवन जगू शकतात.
सिस्टिक फाइब्रोसिस सह प्रसिद्ध लोक
सिस्टिक फाइब्रोसिस असणा-या प्रसिद्ध लोकांना आपण सीएफसह पूर्ण जीवन जगू शकू हे सिद्ध करण्यासाठी त्यांच्या निदानाबाहेरील आणि पलीकडे गेले आहेत.
1. लिसा बेंटले
लिसा बेंटले, 1 9 68 मध्ये जन्मलेल्या, कॅनेडियन ट्रायॅथलीटर आहे 20 च्या निमित्ताने निदान झाले, त्यांनी सीएफसारख्या लोकांसाठी सरासरी आयुर्मान मागे टाकले आहे आणि एक अत्यंत सक्रिय जीवन जगणे चालू आहे. बेंटली उपचारांच्या नियमांचे कडक निष्ठेचे महत्त्व आणि सीएफ़सह राहणा-या लोकांसाठी व्यायाम यावर जोर देते. तिने 11 आयरनमन स्पर्धा जिंकल्या आहेत आणि सर्वात यशस्वी ट्रायथलेट्सपैकी एक आहे.
अपयश म्हणून तिच्या स्थितीचा विचार करण्याऐवजी, डिसेंबर 2016 मध्ये ब्लॉगवर लिहिले आहे की, "संकट मोठे झाले". "आत्तापर्यंत मी धावपळ करत होतो तेव्हा मला माहीत होते की माझ्या रेसने कुटुंबांना अशी अपेक्षा ठेवली आहे की सीएफने आपल्या मुलांना जीवनात अशाच गोष्टी मिळतील." धन्यवाद, लिसा, आम्हाला आशा आणण्यासाठी.
2. गुन्नर एसेसियन
1 99 1 साली जन्मलेल्या गनर इझीसन हे माजी एनएफएल फुटबॉल स्टार बुमेर एसीसन आणि त्यांची पत्नी चेरिल यांचे पुत्र आहेत. दोन वर्षांचा असताना गूनर सिस्टिक फाइब्रोसिसचे निदान झाले. उपरोधिकपणे, बूमर त्याच्या मुलाचा निदान होण्याआधी बरेच वर्षांपूर्वी सिस्टिक फाइब्रोसिसच्या जागरुकता आणि निधी उभारणी मोहिमांमध्ये गुंतला होता.
बुमेर हा बुमेर ईसिसन फाऊंडेशनचा संस्थापक आहे, सीएफ रिसर्चचा प्रचार करण्यास आणि सिस्टिक फाइब्रोसिस असणा-या लोकांच्या जीवनात सुधारणा करण्यासाठी एक गैर-लाभकारी संस्था आहे. गुन्नर बोस्टन कॉलेजचे पदवीधर आणि लॉंग आइलँड, न्यूयॉर्क येथे उच्च दर्जाचे फुटबॉलचे प्रशिक्षक आहेत.
3. नोलान गोटलिब
दक्षिण कॅरोलिनातील अँडरसन विद्यापीठात माजी बास्केटबॉल खेळाडू आणि सहाय्यक बास्केटबॉलचा प्रशिक्षक नोलन गोटलिब 1 9 82 साली जन्माला आला तेव्हा त्यांना मूल झाल्यावर सिस्टिक फाइब्रोसिस असल्याचे निदान झाले होते. जेव्हा ते पौगंडावस्थेत होते तेव्हा त्यांनी गरीब वृद्धीसंबंधात संघर्ष केला, परंतु त्याच्या पोटात ठेवलेला एक फीडिंग ट्यूब तयार झाल्यानंतर ते वाढले . 6'1 "बास्केटबॉल खेळाडूने अखेर अँडरसन विद्यापीठ बास्केटबॉल संघावर एक स्थान पटकावले. सिस्टिक फाइब्रोसिस असणा-या इतर खेळाडूंप्रमाणे, गॉटलीब सीएफवर असलेल्या लोकांसाठी शारीरिक हालचाल चे महत्त्व वर जोर देते आणि अशी आशा करतो की त्यांच्या कथा त्यांच्या स्वप्नांच्या पाठांतरित करण्यासाठी आजार असलेल्या इतर तरुणांना प्रेरणा देईल.
4. जेम्स फ्रेझर ब्राउन
2006 मध्ये जन्मलेल्या जेम्स फ्रेसर ब्राऊन, ब्रिटीश पंतप्रधान गॉर्डन ब्राउन यांचे पुत्र आहेत आणि नियमित नवजात शिशु चाचणीच्या परिणामी पुटीमय तंतुमय पेशीबाजूचे निदान झाल्याचे निदान करण्यात आले. निदान हे ब्राऊन यांना आश्चर्यचकित झाले म्हणून त्यांना हे माहित होते की ते रोगाचे वाहक होते. त्यांची कथा सिस्टिक फाइब्रोसिससाठी नवजात स्क्रिनिंगच्या फायद्याची एक साक्ष आहे.
नवजात स्क्रिनिंगबरोबरच, कुपोषण किंवा श्वासोच्छवासाद्वारे होणारे त्रास यासारख्या सिस्टिक फाइब्रोसिसची चिन्हे आणि लक्षणे वाटण्याच्या ऐवजी लगेच उपचार सुरु केले जाऊ शकतात. हे लक्षात घेणे महत्वाचे आहे की नवजात मुलांवरील चाचणी सध्या केवळ स्क्रीनिंग टेस्ट आहे; ज्या बालकास सिस्टिक फाइब्रोसिस आहेत किंवा नाही हे निर्धारित करण्यासाठी सकारात्मक चाचणी करतात अशा मुलांसाठी पुढील तपासणीची आवश्यकता आहे.
5. अॅलिस मार्टिनेऊ
अॅलिस मार्टिनेऊ ब्रिटिश पॉप गायक होते तिने लंडनमध्ये किंग्ज कॉलेजमधून प्रथम श्रेणीची पदवी प्राप्त केली आणि एक यशस्वी यशस्वी मॉडेलिंग आणि कारकीर्दी गायन केले. मार्टिनेऔने तिची अट नेहमी लिहिली आणि बोलली आणि तिचा ट्रिपल ट्रान्सप्लान्ट (हृदयावर, यकृत आणि फुफ्फुसाची) वाट पाहिली.
2003 मध्ये तिची प्रकृती गंभीर होती आणि ती 30 वर्षांची झाली होती. आता तिच्या मृत्यूनंतर त्याच्या मृत्यूनंतर काही काळापासून सिस्टीक फाइब्रोसिसच्या उपचारांमध्ये लक्षणीय प्रगती झाली आहे.
6. ट्रॅव्हिस फ्लॉरेस
ट्रॅव्हिस फ्लॉरेस 1 99 3 साली जन्माला आले व चार महिन्यांत सीएफचे निदान झाले. मेक-ए-विश फाऊंडेशनच्या सहाय्याने "द स्पायडर कोण कधीही गव्ह अप अप" नावाची मुलांची पुस्तके लिहिली. त्यांनी फाऊंडेशन आणि सीएफ़ संस्थांमधील देणगी आणि संशोधनासाठी आपल्या पुस्तकाच्या विक्रीचा काही भाग वापरला. त्यांनी सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशनसाठी एक दशलक्ष डॉलर्सचे उत्पन्न केले आहे आणि संस्थेसाठी वारंवार वक्ता आणि प्रवक्ते आहेत. त्यांना मॅरीमॉंट मॅनहॅटन कॉलेजमधील ऍक्टिंगमध्ये बीए आणि न्यू यॉर्क युनिव्हर्सिटीतील (एन.एन.यू.) पदव्युत्तर पदवी मिळाली आणि सध्या ते कॅलिफोर्नियातील लॉस एंजेलिसमध्ये राहतात.
7. नेथन चार्ल्स
नॅथन चार्ल्स, 1 9 8 9 मध्ये जन्मलेला, ऑस्ट्रेलियाचा एक यशस्वी रग्बी खेळाडू आहे. जेव्हा तो लहान होता तेव्हा त्याला सीएफ झाल्याचे निदान झाले. डॉक्टरांनी चार्ल्सच्या कुटुंबियांना सांगितले की ते दहाव्या वाढदिवसाच्या आधी राहणार नाहीत. जवळजवळ दोन दशकांनंतर, चार्ल्स हुकुमची भूमिका बजावतात आणि अनेक स्पर्धा जिंकल्या आहेत. व्यावसायिकरित्या संपर्क खेचण्यासाठी सीएफचा एकमात्र असामान्य व्यक्ति असल्याचे त्याला वाटते. चार्ल्स आता सिस्टिक फाइब्रोसिस ऑस्ट्रेलियाच्या राजदूत म्हणून कार्यरत आहेत.
सिस्टिक फाइब्रोसिस बरोबर राहणे
हे वाचलेले आणि सिस्टीक फाइब्रोसिसचे थ्रॉएव्हर्स शिकण्यापासून बरेच स्पष्ट झाले आहे, आता बरेच लोक आता संपूर्ण आणि लक्षणीय जीवन जगण्यास सक्षम आहेत. असे बरेच लोक आहेत जे, प्रसिद्ध नसले तरी नक्कीच गेल्या काही दशकांपासून झालेल्या उपचारात प्रचंड प्रगती केल्याबद्दल नक्कीच अर्थपूर्ण अर्थपूर्ण जीवन जगत आहेत. सध्या, या रोगाचा आयुर्मान 40 वर्षापूर्वीच्या जवळ आहे, अशी आशा आहे की आणखी सुधारणा अद्याप इतक्या पुढे वाढतील.
या लोकांबद्दल वाचन करताना, आपण सिस्टिक फाइब्रोसिस सह जगणे कसे होईल असे आश्चर्य वाटते का? झोची कथा - CF सह रहाणारी एक छोटी मुलगी पहा .
स्त्रोत:
यूएस नॅशनल लायब्ररी ऑफ मेडिसीन मेडलाइन प्लस सिस्टिक फाइब्रोसिस 02/15/16 अद्यतनित https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm