सिस्टिक फाइब्रोसिस बरोबर राहण्याची झोच्या कथा

1 -

झो ला भेटा

जोसेफ हीसे एक मोहक मुस्कुराची एक मोहक मुलगी आहे आणि आपल्या मुलांच्या भोवतालचा चमत्कार शोधण्यास सुरवात करणारी मुलाची उत्कटता, आनंद आणि निष्पापपणा यांसारख्या मोठ्या, सुंदर डोळ्यांत सुंदर आणि सुंदर डोळे आहे. झो ही सिस्टीक फाइब्रोसिस (सीएफ़) नावाची एक लहान मुलगी आहे, जी एक अन्यथा बेफिकीर बालपणात गुंतागुंतीची आणि तिला खूप आनंदित करणारी जीवन तिच्यापासून हुसकावण्यासाठी धमकी देते.

2 -

झोच्या कथा

झोच्या पालकांना, स्कॉट आणि जुदा ओसेने पहिल्या दोन आठवड्यात आपल्या बाळाचे वजन गमावले नव्हते तेव्हा झोबरोबर काहीतरी चूक झाली असा संशय पहिल्यांदा लागला. ती सुमारे 2 महिन्यांची होती तेव्हा झोच्या जन्मानंतर तिच्यापर्यंत पोहचली, पण स्कॉट आणि जाडा यांना खात्री होती की काहीतरी फारच चुकीचे आहे. प्रत्येक वेळी झो खाल्ले तर तिचे पोट कडक आणि फुलले जाई, आणि तिने जे काही खाल्ले त्याच्या सारखीच ती दु: खात वेदना करत असे.

झोच्या जीवनाच्या पहिल्या 10 महिन्यांत, स्कॉट आणि जदा यांनी बालरोगतज्ञांच्या कार्यालयात त्यांच्या चिंतांबद्दल चर्चा करण्यासाठी असंख्य भेटी केल्या. जेव्हा बालरोग तज्ज्ञांना झोच्या लक्षणांबद्दल उत्तर मिळाले नाही, तेव्हा स्कॉट आणि जडा यांनी स्वत: चे संशोधन केले आणि झोबद्दल शंका येणे सुरु केले आहे की झोवटीमध्ये सिस्टिक फाइब्रोसिस असू शकते त्यांचे बालरोगतज्ञ त्यांच्या चिंतेला उत्तर देत नव्हते, म्हणून स्कॉट आणि जदा यांनी झो यांना एका दुस-या मतानुसार मुलांच्या रुग्णालयात नेले. तेथे असताना, झोच्या 1 च्या वळणाच्या आधी, त्यांच्या संशयाची पुष्टी झाली. झो खरोखर पुटीमय क्षोभाचा दाह आहे

झू मान्यताप्राप्त सी.एफ. केअर सेंटरमध्ये उपचार घेत होते. आता, वयाच्या चौथ्या वर्षी, ती वाढीच्या चार्ट्सवर एक आश्चर्यजनक 80 व्या शतकाची वाढ झाली आहे. जीवन सोपे नाही आहे, आणि ती वेळोवेळी अडचणीतूनही झगडत आहे, परंतु खूप परिश्रम घेऊन, झो वाढत आहे आणि चांगले करत आहे

झोचे निदान झाल्यानंतर, इतर सात अन्तय मुले परीक्षित झाली. जदाचे जैविक मुलं आणि स्कॉट यांच्या पावलांतील मुले आहेत, त्यांच्यात सिस्टीक फाइब्रोसिस आहे. झोच्या तुलनेत त्यांचे प्रमाण कमी आहे, आणि सुदैवाने, रोगाचे केवळ सौम्य लक्षण आहेत.

3 -

झोचे जेवण

जेव्हा तिला प्रथम निदान झाले तेव्हा झोला तिच्या नाकातील एक फीडिंग ट्यूब होती ज्याचा वापर उच्च-कॅलरी फॉर्मला थेट तिच्या पोटात फुगवण्यासाठी आणि तिला लवकर वाढण्यास मदत करण्यासाठी वापरण्यात आला होता. स्कॉट आणि जदा यांना आठवते की त्यांनी तीन महिन्यांत क्वचितच सोय केले होते की झोने ट्यूब फीडिंग केले होते - ड्युरीने असे म्हटले की ट्यूब झडप घालून बाहेर पडू शकते किंवा झोच्या सोबत झोपायला जाऊ शकते. झोला आवश्यक असलेल्या पोषणातील प्रत्येक मौल्यवान ड्रॉप मिळाल्यामुळं ते संपूर्ण रात्रभर थांबत राहिली.

आता झो नियमितपणे टेबल पदार्थ खातो परंतु मोठ्या प्रमाणात उच्च-कॅलरी, उच्च-चरबीयुक्त पदार्थ खाण्याची गरज आहे. स्कॉट आणि जदा असे म्हणतात की 4-वर्षांच्या भूकंशी व्यवहार करताना हे पूर्ण करणे कठीण होऊ शकते. सिस्टीक फाइब्रोसिस असणा-या बहुतेक लोकांप्रमाणे, झो देखील जेव्हां ते खातो त्यास एंझाइम्स देखील घेतात.

4 -

झो आणि तिच्या कुटुंबासाठी एक विशिष्ट दिवस

झो ब्रोनकोडायलेटर्स आणि इतर औषधे घेत असतात ज्यांना सामान्यत: सीएफ़ असलेल्या रुग्णांना लिहून दिले जाते. झो आणि जडा यांनी श्वसनमार्गावर औषधोपचार आणि वायुमार्गावरील क्लियरेन्स थेरपी प्रत्येक दिवसासाठी अनेक वेळा घेणे आवश्यक आहे. काहीवेळा झो हा वायुमार्गावरील क्लियरेंससाठी उच्च वारंवारता असलेल्या छातीच्या संपीपी जाडीचा वापर करते, आणि इतर वेळी स्कॉट किंवा जदा मॅन्युअल छाती फिजिओथेरपी करतात . जेव्हा जदा जो झोला उपचार देत नाही तेव्हा ती झोच्या भावा-बहिणींची काळजी घेण्यात व्यस्त आहे.

स्कॉट रस्त्यावर खूप वेळ घालवितो, कारण प्रत्येक दिवशी तो 150 मैलांचा प्रवास करतो आणि दररोज सुमारे 150 मैल परत झो, जडा आणि बाकीचे ओसे परिवार यांच्यासोबत राहतो. स्कॉटला हा प्रवास करणे आवश्यक आहे कारण त्याच्या नियोक्ता (सवानातील) झोच्या आरोग्य विमा प्रदान करतो. कुटुंबाने जॅकसनविलमध्ये राहणे आवश्यक आहे, परंतु CF केंद्राजवळ असणे आवश्यक आहे, जेथे झोला वैद्यकीय निगेची गरज आहे.

5 -

स्कॉट आणि जदा यांचा सल्ला

त्यांच्या स्वत: च्या अनुभवातून आणि इतरांच्या अनुभवांचे निरीक्षण करणे, स्कॉट आणि जडा यांनी सिस्टिक फाइब्रोसिस असणा-या मुलाची पालकांविषयी खूप शिकून घेतली आहे. इतर पालकांसाठी त्यांच्या स्थितीत त्यांना खालील शब्दांची बुद्धी दिली जाते:

6 -

उपचार योजनेचे अनुसरण करण्यामध्ये कठोर व्हा

स्कॉट म्हणतो, "कोणत्याही पालकाने सर्वात महत्वाची गोष्ट म्हणजे एखाद्या दैनिक दैनंदिन योजनेत राहण्यासाठी पुरेसे शिस्तबद्ध केले पाहिजे. हे आवश्यक आहे! सीएफचा एक मुलगा शक्य तितक्या निरोगी राहायला हवा. याद्वारे, त्यांना त्यांच्या गरजेनुसार सर्व आवश्यक आहे: त्यांचे एन्झाइम्स, त्यांचे औषधे, त्यांचे श्वासोच्छ्वासात उपचार आणि त्यांची छाती फिजिओथेरपी (सीपीटी). "

7 -

प्रत्येक गोष्ट रेकॉर्ड करा, प्रत्येक दिवस

महत्वाच्या इव्हेंटची दैनिक रेकॉर्ड ठेवण्यासाठी एक नोटबुक किंवा इतर सिस्टम मिळवा. स्कॉट आणि जडा यांनी दररोज घेत असलेल्या प्रत्येक औषध आणि वायुमार्गावरील क्लियरेन्स उपचारांच्या वेळ, रक्कम आणि नाव दस्तऐवजीकरण केले. ते जे अन्न खातात ते, ते देण्यात आलेले एन्झाईम्स आणि आकार, रंग, सुसंगतता आणि तिच्या मलसेची आवृत्ति ते झोसाठी सामान्य नसलेल्या कोणत्याही लक्षणांची नोंद करतात आणि सीएफ टीम पाहताना ते ही सर्व माहिती त्यांच्याबरोबर आणतात. स्कॉट आणि जदा म्हणतात की या नोंदी समस्यांचे कारण उद्भवतात तेव्हा त्यांना मदत करण्यासाठी मौल्यवान अंतर्दृष्टी प्रदान करतात.

8 -

आपले स्वत: चे तसेच आपल्या मुलाचे संगोपन करण्याचे विसरू नका

एखाद्या गंभीर आजारी मुलाची काळजी घेत असलेल्या शारीरिक, मानसिक आणि आर्थिक त्रासासह सामना करण्यासाठी आपण पुरेसे मजबूत असणे आवश्यक आहे. आपल्या निरोगी मुलांच्या गरजा भागविण्यासाठी तुम्हाला पुरेसे मजबूत राहण्याची देखील गरज आहे.

स्कॉट आणि जडाचे मोठे कुटुंब आहे, म्हणून त्यांना सृजनशील बनवावे लागले आहे, झोच्या गरजा आणि उर्वरित मुलांच्या गरजा भागविण्यासाठी त्यांच्या वेळेत संतुलन साधण्याचा मार्ग शोधणे आवश्यक आहे. ते पालकांशी सल्लामसलत करतात की सीएफ़ असलेल्या मुलांच्या इतर पालकांशी एक समर्थन गटातील किंवा नेटवर्कमध्ये सामील होणे.

9 -

आपल्या आरोग्य संगोपनकर्त्यांना प्रश्न विचारण्यास घाबरू नका

स्कॉट आणि जदा यांनी जोर दिला की, आपल्या डॉक्टरांवर आणि परिचारिकांवर विश्वास ठेवणे चांगले असले तरी, हे लक्षात ठेवणे देखील महत्त्वाचे आहे की ते चुकीचे असू शकतात किंवा चुका करु शकतात. सावध डोळा ठेवा, आणि आपल्याला योग्य वाटत नसल्यास, त्याचा उल्लेख करा. आपण आपल्या मुलाची नियमानुसार कोणाची तुलना करावी.

10 -

सिस्टिक फाइब्रोसिस रिसर्च साठी अॅडव्होकेट

स्कॉट आणि जडा असे मानतात की वाढत्या जागरुकता आणि सीएफ रिसर्च हे त्यांच्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी आहेत जे ते आपल्या मुलीच्या भविष्याला मदत करण्यासाठी पालक म्हणून करू शकतात. ते कायदेमंडळातील सीएफ असणा-या लोकांच्या गरजांची वकिलाने अतिशय सक्रिय आहेत, जनजागृती वाढविण्यासाठी आणि सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशनला निधी उभारणीस कार्यक्रम आणि मोहिमेत सहभाग घेण्यास त्यांची कथा सांगत आहेत.