एमएससह जीवनशैलीची झलक

अशाच प्रकारे मी लोकांना वर्णन केलं आहे की एमएससह जगणे कसे जाणले.

मला नुकतीच एमएस 15, संयुक्त राष्ट्रातील शहरांमधील 150 मैल सायकलीचा दौरा करण्यासाठी "संघाचे कर्णधार" बोलायचे होते जे राष्ट्रीय मल्टिपल स्केलेरोसिस सोसायटीसाठी पैसे उभारतात. मला असे वाटत नाही की प्रेक्षकांतील बहुतेक लोकांना मल्टिपल स्केलेरोसिस (एमएस) होते आणि फक्त काही जणांना एमएस असलेल्या प्रियजन होत्या. हे लोक त्यांच्या कंपनीच्या टीमसाठी एक प्रचंड प्रमाणात जबाबदारी नियोजन ओझी वाहून घेतात आणि अंतर सायकलिंग बद्दल खूप चांगले ज्ञान घेत आहेत, परंतु आवश्यक नाही की एमएस

मी त्यांना त्यांचे कार्य कौतुक केले हे कळू इच्छित होते. मी त्यांना हे कळू इच्छितो की "आम्ही" सर्वत्र आहोत. मी त्यांना हे सांगू इच्छित होतो की मी पोडियम पर्यंत (रोल केलेले नाही) चालविण्याऐवजी, मी आणि माझ्यासारख्या लोक, आजही ज्या गोष्टी पाहणे किंवा समजण्यास कठीण होते त्याप्रमाणे दुखत आहेत.

माझी व्हिज्युअलायझेशन प्रयोग

येथे मी त्यांना सांगितले काय आहे:

एमएसला कसे वाटेल याबद्दल मला थोडक्यात सांगायचे आहे. "थकल्यासारखे" किंवा "गोंधळून" असे शब्द खरोखरच अपुरी आहेत, म्हणून मला वाटले की मी आपल्याशी थोडे व्यायामाचा प्रयत्न करेन, जर आपण मला हरकत नाही तर

प्रथम, आपण कधीही आंतरराष्ट्रीय स्तरावर प्रवास केला असेल तर आपला हात वाढवा. [त्यापैकी बहुतेकांनी केले.] ठीक आहे, चांगले, हे उपयुक्त आहे

कृपया आपले डोळे बंद करा मी तुम्हाला या ट्रिपवर खरोखरच प्रयत्न करून माझ्या बरोबर येण्याची इच्छा आहे.

आपण कधीही ज्या देशात गेला नाही अशा एका देशामध्ये एक व्यवसाय ट्रिप घेण्यासाठी आपल्याला विचारले आहे- आपण आशियामध्ये कुठेतरी म्हणावे [हे खरोखरच दूर करण्यासाठी]. आपल्या बॉसची शेवटची मिनिटची विनंती होती, म्हणून आपण खरोखर तयार नसल्याचे जाणवले

गोष्टीला धावपळीत आणि दमछाक होत आहे, त्यामुळे आपण योग्य सामग्री (आपण एक अवजड-पिशवी जो खूप जड आणि अवजड आहे) पूर्ण केल्याची खात्री नसल्यास, आणि आपण विमानतळावर पोहोचण्यास उशीर झालात, त्यामुळे आपण संपूर्ण काळ काळजीत घेतला होता की आपण आपल्या विमानास गमावणार की लांब सुरक्षक्षत रेषेत उभे राहिलो

आपण अस्वस्थ जूते आणि आपल्या पिशव्यासह एक जड डगला आपल्या गेटवर जाता आणि बोर्डचा शेवटचा माणूस.

आपण एका मध्या सीटमध्ये बसलेले आहात आणि आपल्या बॅगसाठी काहीच जागा नाही, म्हणून आपण आपल्या समोर आसनखाली ठेवतो, अर्थात आपल्या बॅगाच्या शीर्षस्थानी वगळता आपले पाय ठेवण्यासाठी आपल्याकडे एकही स्थान नाही. आपण चालू पासून गरम आहात (मार्गस्थ करून, जो कोणी स्वत: व्यवसायिक क्षेत्रात बसला आहे, उडी घेऊन या विमानासाठी विमानात परत जा.)

कर्णधार पुढे येतो आणि प्रवाशांना स्वागत करतो, त्यांना कळवितो की उडणाऱ्याचा वेळ 14 तासांचा आहे.

फ्लाइटच्या पुढे जलद पुढे आपला शेजारी त्याच्या कोपराने तुम्हाला पुल करीत असे, मग झोप तुमच्यावर झुकत पडला, म्हणून तू झोपू शकले नाहीस. आपण खरंच खाऊ शकत नाही कारण आपल्या गुडघांनी आपल्या ट्रे सारणीला पातळीपासून बंदी घातली आहे. आपल्या समोर असलेल्या व्यक्तीस आपली सीट वजा केली होती, म्हणून तो आपल्या गुडघेवर संपूर्ण वेळ दाबून होता.

थोडे गोंधळ आहे, पण विमान शेवटी जमिनी आपल्यापुढील व्यक्ती आपल्या डोक्यावर ओढेहेड बिनमधून बाहेर येण्याचा प्रयत्न करीत आपल्या डोक्यावर थेंब घालत आहे. लोक आपला वेळ जायची वाट पाहत आहेत, आपण वाट पहात असताना आपल्याला अस्ताव्यस्त स्थितीत ठेवतो. आपण आपल्या सुजलेल्या पायांना आपल्या शूजमध्ये ठेवतो आणि आपली बॅग पकडतो, ज्यामध्ये जड रूप धारण झाले आहे.

आपण शेवटी विमानात उतरतो काहीही इंग्रजीत आहे (किंवा आपण समजून घेऊ शकता कोणत्याही इतर भाषा).

दुपारी 2 वाजता आहे आणि प्रत्येकजण आपणास सोडून कोठे जात आहेत हे जाणतो. आपण 36 तास झोपलेले नाहीत. सूर्य प्रवाहित आहे आणि सर्व काही अतिशय उज्ज्वल आणि अतिशय मोठा आहे

तर आता या क्षणी तुम्हाला कसे वाटेल ते पहा:

• आपण इतके थकलेले आहात की आपण थोडा घसा आणि चक्कर आल्यासारखे वाटते.
• आपण गोंधळलेले आहात-आपल्याला नक्की कुठे माहित नाही किंवा आपल्याला कुठे जाण्याची आवश्यकता आहे हे माहित नाही आपल्याला माहित आहे की आपण ते आत्तापर्यंत काढू शकाल, परंतु आत्ता, दिवे खूपच उज्ज्वल आहेत आणि ध्वनी खूप जोरात आहेत.
• आपले पाय कडक आहेत, आणि तुमचे पाय झोपू शकत नाहीत आणि आपल्या शूजांपेक्षा खूप कडक आहेत.

• आपल्याला खराबपणे लघवी करण्याची आवश्यकता आहे परंतु स्नानगृह कुठे आहेत हे माहिती नाही
• आपण जे कपडे घातले आहे त्याच्यापासून तू खूप गरम आहेस, कारण तुम्हाला ते खूपच ठेवायचे नाही.
• आपला बॅग भारी आणि अस्ताव्यस्त आहे आणि आपण ते आणण्यासाठी खूपच कमकुवत वाटतो मग कातडयाचा तुकडा आणि तुम्हाला रडायचे आहे.

ठीक आहे, आपले डोळे उघडा तो क्षण आहे ते एमएस आहे

अंतिम विचार

या सादरीकरणाच्या शेवटी मी थोडा टीरी केली. माझ्या आश्चर्याने, माझ्या प्रेक्षकांची बहुतेकांपेक्षाही जास्त होती मला वाटते की जेव्हा आपण अपरिचित क्षेत्रामध्ये नेव्हिगेट करावे लागते तेव्हा प्रत्येकास आंतरराष्ट्रीय फ्लाइटच्या समाप्तीबद्दल आपण किती वाईट अनुभवू शकतो याच्याशी संबंधित असू शकतात. मी त्यांना व्हीलचेअरमध्ये जीवन कल्पना करण्याचा किंवा दररोज इंजेक्शन देण्यास सांगत नव्हतो. एमएसने दररोज माझ्याबद्दल कृतज्ञता व्यक्त केली आहे किंवा माझे '' करू-कर '' वृत्तीबद्दल बोलल्याबद्दल मी त्यांना भाषणदेखील करत नव्हतो. दररोज मला कसे वाटते हे मला थोडक्यात झलक देण्याची इच्छा होती.

एक शब्द पासून

एमएस असणे याबद्दल अनुभव, लक्षणे आणि भावना प्रत्येकासाठी वेगळे आहेत. जर तुमच्याकडे एमएस आहे, तर तुम्ही असुविधाकारक माहिती आपल्या "व्हिज्युअलायझेशन" मध्ये जोडू शकता किंवा स्वत: ला तयार करू शकता जे आपल्या परिस्थितीसाठी अधिक योग्य आहे. जर तुमच्याकडे एमएस नाही, तर प्रेम असतं तर त्यांना असं विचारा की, बहुतेक वेळ - त्यांचे उत्तर तुम्हाला आश्चर्य वाटू शकते.

पुन्हा एकदा, माझ्या प्रेक्षकांकडून (किंवा हे कोणी वाचत असेल ते) सहानुभूती मिळवण्यासाठी या व्यायामाचा मुद्दा नाही. माझ्या आयुष्यासाठी खूप मध्यवर्ती असलेल्या गोष्टींबद्दल माझ्याशी संवाद साधायचा होता. हे "एमएस" नावाच्या या वस्तुभोवती असलेल्या इतर मनुष्यांशी जोडणे होते, जरी ते एका क्षणासाठीच होते.

> डॉ. कॉलेन डोहर्टी, 2 ऑगस्ट 2016 द्वारा संपादित.