मला विलक्षण कॉल करा, परंतु माझ्या वैद्यकीय वृत्तानुरूप नसलेल्या सनसनीखेज आहेत ओह, आणि अचूक तसेच
दुःखाची गोष्ट म्हणजे, फायब्रोमायलिया आणि क्रोनिक थकवा सिंड्रोमसारख्या अवस्थेतील समस्या हाताळणं हे कठीण आहे, जेव्हा ते हेडलाइन्ससारख्या मथळासारख्या थप्पड मारू शकतात, "हे सर्व तुमच्या डोक्यात नव्हते!" आणि ते मूळ आहोत असे वाटते.
एका विशिष्ट अभ्यासामुळे मी आता तीन वेळा गोल केले आहे.
या संशोधनामागच्या संस्थांनी एकापेक्षा जास्त प्रेस रिलीज किंवा काही वृत्तसंस्था त्यास उचलण्यास अगदीच मंद आहेत हे मला ठाऊक नाही, पण जेव्हा प्रत्येकजण नवीन लेख चालवतो, तेव्हा मित्रांनी फेसबुकवर सर्व पोस्ट करणे सुरू केले आहे. मी या अभ्यास बद्दल ब्लॉग, तो मनोरंजक आणि महत्त्वाचे आहे कारण - आमच्या हात आणि पाय जास्तीत जास्त नसा बद्दल आहे. मी पाहिलेल्या अनेक लेखांबद्दल मला हे आवडत नाही:
- त्यांच्याकडे मस्तपैकी "फायब्रोमायलीन्जीआ सोडल्या आहेत" किंवा "गूढ सोडवला आहे." खरंच? एक शोध म्हणजे गुंतागुंतीची आणि मल्टी-सिस्टम आजार समस्या नाही? याचा अर्थ असा होतो की अचानक आम्ही त्याबद्दल सर्वकाही ओळखतो, जे सत्यपासून ओह-इतके दूर आहे. प्रत्यक्षात, हा अभ्यास कोडेचा एक छोटा तुकडा आहे. संशोधनासाठी हे एक नवीन दिशा आहे, हे सुनिश्चित करणे आणि ते नवीन उपचारांसाठी किंवा चांगल्या निदानासाठी होऊ शकते - परंतु बरेच इतर अभ्यास देखील होऊ शकतात.
- ते "आपल्या डोक्यात नसतात" याच्या संदर्भात काही संदर्भ समाविष्ट करते, जे आपण खूप वर्षांपर्यंत ऐकलेले समान थकलेले रेखा आहे. नक्कीच, इंटरनेटवरील ठळक छापलेल्या गोष्टी यासारख्या गोष्टी काही लोकांना फेब्रोमायॅलियाबद्दल त्यांच्या पूर्वग्रहांवर फेरविचार करू शकतील, परंतु खरोखरच मला असे वाटते की हे जे करीत आहे ते हा शब्द प्रसारित करीत आहे की प्रत्येकाला हे मान्य आहे की शारीरिक स्थिती नाही.
- ते चुकीचे आहेत, "पॅथोलॉजी" चे "निश्चित कारण" म्हणून उपचार करत आहेत. हे मान्य आहे की शब्द पॅथॉलॉजीमुळे कारणात्मक घटक समाविष्ट होऊ शकतात , पण याचा अर्थ देखील आजार होण्याचे परिणाम . अभ्यासातून आपल्याला असे आढळत नाही की या विशिष्ट शारीरिक विकृती म्हणजे फायब्रोमायॅलियाचे कारण आहे. कदाचित काही विशिष्ट लक्षणे उद्भवू शकतात, परंतु हे समान गोष्ट नाही आतापर्यंत पासून, खरं तर अशा प्रकारच्या चुकीची माहिती आपल्यासारख्या लोकांना उपचारांसाठी आणि उपचारांविषयी निराधार आशावादी वाटू शकते. फिब्रोमायॅलिया यापुढे एक मोठी समस्या नसल्याचे सार्वजनिक इफेक्ट देखील होऊ शकते - शास्त्रज्ञांनी हे सर्व बाहेर काढले आहे!
मला हे कसे समजते की हे लेख गैरसमज वाढवतात? फेसबुकवर माझ्याकडे भरपूर पुरावे आहेत या एक अभ्यासाने तीन वेळा आता, मी त्याबद्दल माझ्या भिंतीवरील संदेश आणि पोस्ट्सचा एक झपाटा गोळा केला आहे. एक व्यक्ती - एक स्मार्ट माणूस जो आरोग्याविषयी आणि औषधांबद्दल खूप माहिती आहे - मला त्यावर दोन लेख पाठविले, ते भिन्न अभ्यास असल्याने ते वेगवेगळ्या अभ्यासांमधून आले होते. एका मित्राने आपल्या भिंतीवर असे लिहिले की, "या परिस्थितीतून ग्रस्त झालेल्या व्यक्तीबद्दल ही एक चांगली बातमी आहे" आणि "[पी] छप्पर आहे की त्यास पॅथॉलॉजी आहे आणि मनोदोषी हे फारच महत्वाचे आहे, आणि हा एक मोठा विजय आहे जे लोक म्हणत आहेत 'माझ्या डोक्यात नाही!' वर्षे किंवा दशकासाठी. " अर्थातच, तो एक चांगला माणूस आहे जो "मिळतो" हे खरे आहे, आणि मला राग येतो की माहिती ही त्याला प्रती-विकली गेली आहे. फायब्रोमायॅलिया दर्शवणारे 15 वर्षांचे संशोधन आम्ही मनोदोषकारक नाही - हा एक अभ्यास सर्व श्रेय मिळत नाही!
समस्याचा एक मोठा भाग असा आहे की पत्रकार सामान्यतः वैद्यकीय अहवालावर चांगले शिक्षण देत नाहीत. त्या त्यांच्या दोष नाही जेव्हा मी टीव्ही आणि वर्तमानपत्रासाठी वैद्यकीय कथा लिहित होतो तेव्हा मला हे समजले नाही की एका अभ्यासाचा अभ्यास इतर अभ्यासांद्वारे पुष्टी न केल्यापर्यंत जवळजवळ काहीही सांगते.
मी लिहिलेल्या शर्तींच्या मागे संशोधनाच्या शरीराशी परिचित नव्हतो - मी कसे केले असते, जेव्हा शेकडो अभ्यासातून दर महिन्याला शेकडो रोग बाहेर येतात? मी अधिक जाणून घेण्याचा प्रयत्न केला तरी मी वैद्यकीय परिभाषा समजले नसते. त्या सर्वांच्या वर, मी एक ठराविक कालमर्यादेवर होते आणि त्या दिवशी लिहिण्यासाठी काही डझन इतर गोष्टी होत्या.
म्हणून बर्याच वैद्यकीय गोष्टींमध्ये जे काय गहाळ आहे ते संदर्भ आहे. सर्व रिपोर्टरला माहित आहे की पत्रकार प्रकाशनमध्ये काय आहे, त्यामुळे कोणीतरी असे निवेदन काढते की, "काही डॉक्टरांनी असे म्हटले आहे की हे सर्व तुमच्या डोक्यात आहे, परंतु नवीन संशोधनाने फायब्रोमायेलिया गूढला निराकरण करणारे महत्त्वाचे नवीन शरीरक्रियाविज्ञान उलगडले आहेत," असे आढळून आले आहे.
(हे विधान माझ्या स्वतःच्या उदाहरणावरून मी पाहिलेल्या गोष्टींवर आधारित आहे, विशिष्ट वृत्तपत्र किंवा लेखातून काढले नाही.)
यापासून दूर व्हा: आपण फायब्रोमायलीनिया, क्रोनिक थकवा सिंड्रोम , किंवा इतर वैद्यकीय समस्यांबद्दल लेख पहाता तेव्हा, मीडियाच्या या छोट्या-समस्यांबद्दल जागृत रहा. संशोधन अटींचा अर्थ काय आहे हे जाणून घ्या म्हणजे अभ्यास खरोखर काय म्हणतात ते समजून घ्या. एक पूर्ण न पडणारे लेख पाहू नका आणि विचार करा की काही नवीन शोध आपले जीवन बदलून सर्वकाही चांगले बनवणार आहे. नक्कीच, आपल्या शरीरात काय चालले आहे याविषयी नवीन माहिती उघड न करणारा हा एक मोठा करार आहे, परंतु प्रामाणिकपणे, त्यापैकी काही एकल-हाताने पुढच्या दशकात मूर्त बदल घडवून आणतील. आपण आणि मी थोड्या कालावधीत दिसेल त्या बदलांची पूर्ण वर्षापूर्वीची कामे होईल.
फोटो © जेसन रीड / गेट्टी प्रतिमा