मित्र आणि कुटुंब यांना ल्यूपस वेदना आणि थकवा समजावून सांगणे

कुटुंब आणि मित्रांसोबत संवाद साधणे ज्याला ल्यूपस सह जगणे कसे आवडते हे समजत नाही हा रोग सामना करताना सर्वात आव्हानात्मक अनुभवांपैकी एक आहे.

ते ठामपणे सांगू शकतात की थकवा थकल्यासारखे आहे आणि अंथरुणावर स्वत: ला आळस म्हणून आपल्या वेळेत दोष लावा किंवा आपल्या उणीवा वाढवण्याच्या प्रयत्नात नाही. ते वैयक्तिकरित्या ते घेतात आणि रागावतात किंवा आपल्याला थकवा किंवा भडका कारणांमुळे पुनरावृत्ती योजना रद्द करावी लागली आहेत. यामुळे त्यांना राग येतो किंवा अखेरीस आपल्याशी संबंध तोडू शकतात.

जेव्हा प्रिय जनांना ल्युपस समजत नाही, विशेषतः प्रमुख, सामान्य थकवा आणि वेदना सारखे लक्षणे , त्यांच्याशी संवाद साधणे कठीण होऊ शकते. त्यांना वेदना आणि थकवा समजायला मदत करण्याचा मार्ग शोधणे त्यांना त्यांच्याबरोबरच्या नातेसंबंधास मदत करू शकतात.

1 -

वेदना लक्षणे बद्दल विशिष्ट व्हा

वेदना वेगवेगळ्या गोष्टी होऊ शकतात. आपल्या वेदनांचे वर्णन करताना, आपण कोणत्या प्रकारचे दुःख अनुभवत आहात याबद्दल विशिष्ट ठरूया. उदाहरणार्थ, ती तीव्र वेदना आहे का? एक खुपसणे वेदना? एक कंटाळवाणा वेदना? जळजळ? प्रत्येक वेळी कोणीतरी आपल्याला स्पर्श करते तेव्हा असे वाटते की ते खरंच दुखापत नसतानाही खरजेत नाहीत.

याव्यतिरिक्त, वेदना कुठे आहे हे स्पष्ट करा. हे आपल्या शरीरावर आहे (व्यापक वेदना)? एक तीक्ष्ण पोटात दुखणे? सांधे दुखी? पाठदुखी? गुडघा दुखणे?

हे कसे प्रभावित करते ते स्पष्ट करा तुम्हाला साध्या वेदना आणि स्नायू कडकपणामुळे सकाळी अंथरुणातून बाहेर येण्यास त्रास होतो का? पेन सह लिहायला त्रास होतो का? आपण चालत असताना आपल्या गुडघे मध्ये एक खडबडीत वेदना आहे का?

दुःखाचे वर्णन कसे करायचे याचे काही उदाहरण येथे दिले आहेत:

"माझ्यासाठी चालणे कठिण आहे. माझ्या कपाळावर दोन्ही बाजूंनी मला एक तीव्र, खडबडीत वेदना आहे."

माझ्या स्नायू आणि सांध्यातील कडकपणामुळे मी जेव्हा दुखते तेव्हा मला वेदना होते.मी सकाळी अंथरुणावरुन बाहेर पडण्याचा प्रयत्न करतो आणि माझे हात धरून ठेवतो, असं वाटतं की मी त्यांना अलग ठेवत आहे. ते सुजलेल्या आणि अक्कीसारखे वाटते. टिन मॅनसारखं वाटतं कारण त्यांना जागेवर गोठलेले वाटतं, जे धडकी भरवणं आहे पण मला हळूहळू अंथरुणातून बाहेर पडण्याची आवश्यकता आहे. "

"माझे संपूर्ण शरीर एखाद्या विशाल खोकल्यासारखे वाटते, माझे म्हणणे काही अपराध नसते, परंतु कृपया मला स्पर्श करु नका.

"माझ्या पायामधील सांधे जणू आग लावल्यासारखे वाटत आहेत.

2 -

ल्यूपस न करता लोकांना थोपवून बोलू शकता

जे अनुभवले नाही ते समजण्यासाठी लोकांना थकवा आव्हानात्मक आहे. शब्द थकवा आपण खूप थकल्यासारखे आहेत हे स्पष्ट करण्याचा एक मार्ग म्हणून त्यांनी तीव्र आजार न केलेल्या लोकांना दररोज संभाषणात वापरला जातो. हे केवळ थकवा बद्दल गोंधळ जोडते.

त्यांना थकवा समजायला मदत करण्याचा एक चांगला मार्ग म्हणजे त्यास ते अशा प्रकारे वर्णन करणे जे ते अनुभवलेल्या किंवा त्यांच्या कल्पनाशैलीशी संबंधित आहे. अन्यथा, थकवा ही कल्पना खूप अमूर्त व अस्पष्ट आहे.

थकवा, अगदी तीव्र आजार असलेल्या लोकांसाठी, वेगळ्या तीव्रतेच्या स्तरात येतो. आपल्या परिस्थितीवर लागू असलेल्या उदाहरणे शोधा.

उदाहरण # 1 - प्रत्येकजण आपल्या आयुष्यातील काही क्षणास खराब थंड किंवा फ्लू झाला असल्याने, हे उदाहरण वापरून आपण सहसा काम करतो. काहीतरी सांगा, "तुम्हाला ताप येतो तेव्हा तुम्हाला कसे वाटते हे माहित आहे तुमचे संपूर्ण शरीर उर्जामुक्त आणि सर्व दुखापत झाले आहे. आपण किती बेडवरुन जाऊ इच्छिता ते कोठेही करू शकता हे तुम्ही झोपावे किंवा झोपलेले असाल? मी म्हणते की मी थकून जातो आणि अंथरुणातून बाहेर पडू शकत नाही, हे मला कसे वाटते त्यासारखेच आहे. सिवाय, मी थंड किंवा फ्लू नाही.लूपस मला थकवा आणतो. "

उदाहरण # 2 - व्यायाम सुरू झाल्यानंतर आणखी एक सामान्य अनुभव थकलेला आहे आपण असे म्हणू शकता की, "आपण कधीही काम करत असताना स्वत: ला खूप कडक केले आहे आणि आपण पुढे जे केले ते घरी गेले आणि आपल्या पलंगावर बसले आणि दूरदर्शन पहायची कल्पना करा, एक-दोन तासांच्या कसरतऐवजी वगळता, कसे 26 मैल मैरॅनाच्या नंतर तुम्हाला वाटत असेल तर कधी कधी मला वाटते की त्याच दिवशी मी उठलो आणि माझे सर्व स्नायू दुखणे जसे मी 26 मैलांचा प्रवास आधी केला होता. मला आज कामावर जायचं होतं, पण मी दात पुसण्यासाठी केवळ बाथरूममध्ये जाऊ शकत नव्हतो.

उदाहरण # 3 - आपल्या आयुष्यातील काही उदाहरणे असू शकतात, ज्यात आपण असे अनुभवलेले अनुभवले आहेत की आपण असे वर्णन करू शकता की लुपस न करता इतर लोक कल्पना आणि समजू शकतात.

उदाहरणार्थ, "मला जिम जायचं होतं, पण त्या वेळी मी कपडे घातले आणि तिथून निघून गेलो, फक्त मी दोन कुटूंना एकत्र ठेवून दोन तास तिथे झोपायचो. हे थकवा आहे."

उदाहरण # 4 - द स्पून थ्योरी: क्राइस्टीन मिसरेन्डिनोचा चमचा सिद्धांत केवळ ल्यूपस समुदायात नाही तर थकवा एक प्रमुख लक्षण आहे जेथे गंभीर आजार समाजात लोक थकवा स्पष्ट करण्यात मदत यशस्वी ठरले आहे. हे एकाधिक भाषांमध्ये उपलब्ध आहे, वाचण्यास आणि समजून घेण्यासाठी सोपे आहे आणि आपण एक कॉपी डाउनलोड करु शकता आणि ते वाचण्यासाठी मित्र आणि कुटुंबाला देऊ शकता.

3 -

मदतीसाठी विचार

विशेषत: एक भडकत्या वेळी, आपल्याला मदत आवश्यक आहे थोडक्यात, आपल्या प्रियजनांना आपण काय पार पाडाल हे समजून घेता ते जितके अधिक सहाय्यक असतील तितके अधिक सहाय्यक ते होऊ इच्छितात.

काही लोकांसाठी, मदतीबद्दल विचारणे कधी करणे सोपे असते, परंतु मदतीबद्दल विचारण्यास घाबरू नका. आपल्या प्रिय आपल्याला मदत करू इच्छित ते आपल्या जीवनात सहभागी राहण्याचा आणि आपल्याला समर्थन देण्याच्या ठोस मार्गाने त्यांना एक मार्ग देते.

आपल्याला त्यांच्याकडून कशाची आवश्यकता आहे हे स्पष्ट करा. आपल्याला कशाची आवश्यकता भासू शकते, परंतु त्यांच्याकडे नाही उदाहरणार्थ, आपण असे म्हणू शकता की "मी तुम्हाला हे लक्षात ठेवण्याची गरज आहे की जेव्हा मी योजना रद्द करते तेव्हा त्याचा तुमच्याशी काहीही संबंध नाही.काहीपेक्षा जास्त, मला बाहेर जायचे आहे. जर मी रद्द केले तर कृपया हे समजण्याचा प्रयत्न करा की हे मी आहे कारण मी डॉन आपल्याला चांगले वाटत आहे, आणि कृपया माझे मित्र बना आणि मला ठिकाणे आमंत्रित करणे चालू ठेवा. "

आणि जेव्हा आपल्या प्रियजना सहायक आणि सहायक आहेत, त्यांची मदत मान्य करा हे त्यांना त्यांचे वर्तन आपल्यासाठी उपयुक्त होते हे ओळखण्यास मदत करते, परंतु एक धन्यवाददेखील खूप लांब आहे.

4 -

मूड बदला समजावून सांगा

वेदना आणि स्टेरॉईड दोन्ही वर्तन बदलू शकतात.

वेदना खूप अस्वस्थ होऊ शकते यामुळे एखाद्या व्यक्तीच्या मनावर परिणाम होऊ शकतो. तसेच, स्टिरॉइड्स चिडचिड आणि मूड स्विंग होऊ शकतात. आपल्या प्रिय व्यक्तींना आपले वागणूक व्यक्तिगतपणे न घेता कळू द्या, आणि या अनुभवांतून जाण्यासाठी तुम्हाला कशाची आवश्यकता आहे त्याबद्दल त्यांना स्पष्ट करा.

आपल्या मूत्रपिंडावर परिणाम घडविण्याकरिता पुरेशी तीव्र वेदना होत असल्यास किंवा स्टेरॉईडने वर्तणूक बदल घडवून आणत असल्यास आपल्या संधिवात तज्ञांशी बोलणे देखील एक चांगली कल्पना आहे

5 -

समूह आणि ल्यूपस-संबंधित कार्यक्रमांना समर्थन देण्यासाठी प्रियजनांना आमंत्रित करा

आपल्या प्रियजनांना ल्युपसची अधिक चांगली समज प्राप्त करण्यासाठी एक उत्तम मार्ग म्हणजे ल्यूपस समाजामध्ये सामील होणे. ल्यूपस सह इतरांच्या अनुभवाचा अनुभव घेताना आणि ल्यूपस शिक्षण कार्यक्रमात सहभागी झाल्यामुळे त्यांना या रोगाबद्दल अधिक जाणून घेण्यास मदत होईल आणि हे आपल्यासहित लोकांच्या जीवनावर कसा परिणाम करेल.

6 -

जाने द्या तेव्हा जाणून घ्या

ल्यूपससह आपल्या जीवनाबद्दल आपल्याशी संवाद साधण्याचा प्रयत्न करण्याच्या प्रयत्नांना लोक नेहमीच प्रतिसाद देत नाहीत. ते आपल्याला आळशी असे म्हणत राहतील, आपल्या लक्षणांवर विश्वास ठेवत नाहीत कारण आपण आजारी दिसत नाही. ते कधीकधी चुकीचा सल्ला देऊ शकतात की आपण आपल्या आजारापासून दूर किंवा एखाद्या विशिष्ट आहारासह बरे करू शकता. ते अदृश्य होऊ शकतात.

या प्रकारचे कोणतेही वर्तन म्हणजे तुमचा दोष नाही.

उदाहरणार्थ, त्यांचे कल्याणकारी पण चुकीचे मार्गदर्शन आपल्या खंबीरपणाबद्दल आणि ते आपल्यावर प्रेम करतात म्हणूनच त्यांच्या मनातील शुभचिंतकांसाठी खरे चिंतेच्या जागी येतात.

कधीकधी ते आपल्याशी काय घडू शकते याची आपल्याला भीती वाटते आणि ही भीती त्यांना हाताळण्याची क्षमता पेक्षा अधिक शक्तिशाली आहे. किंवा कदाचित ते आपल्यासाठी उपस्थित राहून ते खूप क्लिष्ट आहे असे स्वत: ला पटवून दिले आहे.

जेव्हा तुम्ही योजना रद्द करता तेव्हा ते वैयक्तिकरित्या घेणे सुरूच ठेऊ शकतात.

प्रत्येकजण आपल्या प्रिय व्यक्तीच्या आजाराशी वेगळ्या प्रकारे प्रतिक्रिया देतो आणि ज्यामुळे ते आपल्या जीवनास प्रतिसाद देतात ते एकसारखेच असतात जे अशा वास्तविकतेंशी कसे सामना करतात.

यामुळे, काही लोक आपल्याला आपल्याला आवश्यक असलेली मदत देण्यास अक्षम आहेत. किंवा काही लोक आपल्याला समर्थन देण्यास मर्यादित असू शकतात. आपण वाईट दिवस येत असताना कदाचित ते आपल्याला आवश्यक असलेल्या श्रोत्यांना होऊ शकत नाही, परंतु जेव्हा आपल्याला एक चांगला हसवायला लागेल तेव्हा ते उत्कृष्ट कंपनी आहेत.

इतर लोक आपल्याला विषारी बनण्याच्या मुद्द्यावर असमर्थ ठरतात. हे जाणून घेणे महत्वाचे आहे की आपल्याला स्वतःला दूर ठेवण्याची आणि ज्या लोकांना आपण भावनात्मकदृष्ट्या अस्वस्थ असल्याचे वाटते त्यांच्याशी संप्रेषणावर मर्यादा घालण्याची अनुमती दिली आहे.

आणि दु: ख हा संबंध कमी करण्यासाठी सामान्य प्रतिसाद आहे. दुर्दैवाने, गंभीर आजाराने जगणे हे एक दुर्मिळ अनुभव नाही, म्हणून आपल्या समर्थन गटासह आपली कथा सामायिक करणे बर्याच लोकांना परिचित होईल. आपली कथा शेअर करणे आपल्याला नुकसान सहन करण्यास मदत करू शकते.

7 -

"मी" स्टेटमेन्टचा वापर करा

"आपण" स्टेटमेन्टऐवजी "मी" स्टेटमेन्टचा वापर करा. ते मतभेदांना हाताळण्याचा आणि इतर व्यक्तीच्या बचावकाराची पातळी कमी करण्यास मदत करतात. उदाहरणार्थ, जेव्हा तुम्ही "योजना रद्द केल्यावर सतत माझ्यावर अत्याचार करण्यावर माझा दोषारोप व्यक्त करता" तेव्हा आपण असे म्हणू शकता की, "मला असे वाटले की जेव्हा तुम्ही योजना रद्द करण्यास असमर्थ आहे तेव्हा मला वाईट वाटते. बाहेर पडत होते, पण मला खूप वाईट वाटली होती, मला अंथरुणावर राहायचे होते, माझ्यावर विश्वास ठेवा, मी चांगले वाटले आणि मला कसे वाटले त्यापेक्षा आपल्याशी बाहेर जायला आवडेल. "

चांगला संवाद एक लांब मार्ग जातो

आपल्या डॉक्टरांशी चांगले कसे संवाद साधणे हे जाणून घेणे महत्त्वाचे आहे तसेच, आपल्या मित्र आणि कुटुंबियांसह हे संवाद कौशल्ये वापरणे महत्त्वाचे आहे. ते कदाचित काम करण्यासारखे वाटत असले, तरीही ते आपल्या नातेसंबंधांमध्ये सुधारणा करण्यास मदत करतात आणि ते आपल्याला देत असलेल्या समर्थनाची पातळी देखील. याउलट, हे आपल्या आयुष्यात ल्युपससह सुधारण्यात मदत करू शकते.