रोगनिदानानंतर दीर्घयुष्य
जर आपण किंवा प्रिय व्यक्तीने अॅमियोट्रॉफिक लँडल स्केलेरोसिस (एएलएस) असल्याचे निदान केले आहे, ज्याला लू जेहरिजची आजार देखील म्हटले जाते, तुमच्यापैकी एक प्रश्न हा रोगासाठी रोगनिदान आहे. एएलएसचा आयुर्मानावर लक्षणीय परिणाम होतो परंतु उपचारांमुळे शारीरिक कार्यातील हानी कमी होते आणि आयुष्य वाढू शकते.
एएलएस म्हणजे काय?
एएलएस एक मज्जासंस्थेला येणारा रोग आहे जो मेंदूतील मज्जा पेशी आणि पाठीच्या कण्याला प्रभावित करतो.
हा एक पुरोगामी रोग आहे जो मस्तिष्क मधून मधून मधून मधून मधून मधून मधून मधून मधून मधून म्यूररोनपर्यंत पोहोचतो. हे न्यूरॉन्स संपूर्ण शरीरात स्नायूंचे नियंत्रण करतात. कालांतराने, या मोटर न्यूरॉन्सच्या मृत्यूमुळे मेंदूला स्नायूंच्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवण्याची क्षमता कमी होते.
ए.एल.एस. जीवन अपेक्षा
रोगनिदान झाल्यापासून व्यक्तीचे सरासरी आयुष्य दोन ते पाच वर्षाचे आहे. तथापि, ते भिन्न असते:
- ए.एल.एस. सह 50% पेक्षा जास्त लोक तीन वर्षांपेक्षा अधिक जगतात.
- वीस टक्के पाच वर्षे किंवा त्याहून अधिक राहतात.
- दहा टक्के 10 किंवा अधिक वर्षे जगतात
- पाच टक्के 20 वर्षांपेक्षा जास्त जगतील.
जीवन अपेक्षा वाढवण्यासाठी मार्ग
ALS चा कोणताही इलाज नाही किंवा रोगाच्या प्रगतीस पूर्णपणे थांबविण्याचे मार्ग नसतात, तरी अशी काही गोष्टी आहेत ज्यामुळे आपण आयुर्मानाची वाढ सुधारू शकतो. यात समाविष्ट:
- औषधोपचार: 1 99 5 पासून रिलझोलेचा उपयोग होत आहे आणि दोन ते तीन महिन्यांपर्यंत जीवनमान उमटविण्याच्या यादृच्छिकपणे डबल-आस्तिक असलेल्या क्लिनिक ट्रायल्समध्ये दर्शविले गेले आहे, परंतु कमी कठोर अभ्यासांमुळे औषधांना थोडा मोठा प्रभाव पडला आहे. याव्यतिरिक्त, इतर औषधे लक्षणानुरूप व्यवस्थापनासाठी वापरली जातात ज्यामुळे जीवनाची गुणवत्ता सुधारण्यास आणि कार्यकाळात विस्तार करण्यास मदत होते. Radicava (edaravone) 2017 मध्ये मंजूर करण्यात आली. क्लिनिक ट्रायल्समध्ये, शारीरिक कार्यक्षमतेत घट कमी झाली.
- Noninvasive ventilation : सात ते 11 महिन्यांच्या कालावधीत विनाअनुसकीय वायुवीजन (एनईव्ही) वापरणे किती दिवस वापरले गेले यावर अवलंबून आहे, प्रत्येक दिवस आणि विविध रुग्णांच्या वैशिष्ट्ये एनईव्हीचा प्राथमिक मोड पॉझिटिव्ह-प्रेशर वेंटिलेशन आहे, जो मूलत: मुख आणि नाकावर बसलेला मुखवटा द्वारे श्वास घेतो.
- पेराक्यूटेशनल एन्डोस्कोपिक गॅस्ट्रोनॉमी (पीईजी): पोटापर्यंत पोहचण्याची एक ट्यूब आणि ओटीपोटाच्या भिंतीतून शरीरात बाहेर पडते. अभ्यासामुळे जीवितहानीच्या वेळेवर सातत्याने परिणाम दिसून येत नसले तरी, अमेरिकन ऍकॅडमी ऑफ न्युरॉलॉजीने असा सल्ला दिला आहे की पीईजीचा वापर शरीराच्या वजनावर स्थिर राहण्यासाठी अल्कॉस लोकांसाठी केला जातो. वेगवेगळ्या डॉक्टरांना वेगवेगळ्या कल्पना आहेत जेव्हा पीएजी प्रक्रिया करण्याचा उत्तम वेळ आहे आणि हे मार्ग खाणे सुरू करा.
एक शब्द
अलिकडच्या वर्षांत अल्ट्म्ससाठीच्या पाठिंबा व उपचारांत वाढ करण्यात आली आहे. आपल्या स्वत: ला ए.एल.एस.च्या उपचारासाठी आणि काळजीच्या पर्यायांविषयी शिकणे आपल्याला हे अवघड आणि क्लिष्ट निदान समजण्यास मदत करू शकेल. आपल्या अल्टीमॅन व्यक्तीला शक्य तेवढ्यापुरतीच अधिक आरामशीरपणे जगता यावे यासाठी आपण काय केले जाऊ शकते याविषयी आपल्या डॉक्टरांशी बोला.
स्त्रोत:
एएलएस बद्दल तुम्हाला माहिती असली पाहिजे एएलएस असोसिएशन http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> रेडिकावा (एडारवोन) बद्दल वारंवार विचारले जाणारे प्रश्न एएलएस असोसिएशन http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> मिलर आरजी, आणि अल सराव पॅरामीटर अद्ययावत: अमियोटोफिक बाजूसंबंधी स्केलरॉसिससह रुग्णाची काळजी: औषध, पौष्टिक आणि श्वासोच्छ्वासात्मक उपचार (एक पुराव्यावर आधारित पुनरावलोकन): अमेरिकन ऍकॅडमी ऑफ न्युरॉलॉजीच्या गुणवत्ता मानक सबकमिटीचा अहवाल. न्युरॉलॉजी 2009; 73; 1218-1226.
> पिंटो एस, कार्वाल्हो एमडी एमियोथ्रोफाय लँडल स्केलेरोसिस रुग्णांमध्ये श्वसनास अपयश होण्याकरिता उपचारांमध्ये नवीन जीवन श्वास घेणे. न्युरोडेजनरेटिव्ह डिसीज मॅनेजमेंट 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.