नवीन नाव, तीव्र थकवा सिंड्रोमसाठी मानदंड

ते किती चांगले स्वीकारतील?

क्रोनिक थकवा सिंड्रोममध्ये शेवटी एक नवीन नाव आहे का? जे काही सुचविले गेले आहे ते नवीन वापरेल की नाही यावर अवलंबून असते.

10 फेब्रुवारी 2015 रोजी चिकित्सा परिषदेतर्फे या परिषदेसाठी नवीन नाव आणि नवीन निदान मानदंड प्रस्तावातील. परंतु त्यांनी "म्यॅलजिक एन्सेफ्लोमायलिटिस" किंवा एमई / सीएफएस तयार केले नाही , म्हणून तज्ञ संशयवादी आहेत की रुग्ण समुदाय नाव स्वीकारतील किंवा नाही.

आपल्याला काही दृष्टिकोन देण्यासाठी, पॅनेलने 9 000 वैज्ञानिक अध्ययनांचे पुनरावलोकन केले, ज्ञात तज्ज्ञांची साक्ष दिली आणि शिफारसी करण्याआधी लोकांकडून माहिती मिळाली त्यानंतर "बायलॉइड मायलॅजिक एन्सेफलायटीस / क्रोनिक थॅग्रॅटी सिंड्रोम: रेडिफेईनिंग ए इलनेस" नावाचा एक 235-पृष्ठ अहवाल तयार केला.

एक नवीन नाव

नाव काय आहे? सिस्टिमिक श्रम असहिष्णुता रोग, किंवा SEID.

पॅनेल सदस्यांनी हे नाव आजारपणाचे एक प्रमुख वैशिष्ट्य वर्णन करते - शारीरिक किंवा मानसिक एकतर शारीरिक त्रास सहन करण्यास असमर्थता, ज्याला पोस्ट-एक्सर्शिअल बेनिला म्हणतात . ते "रोगप्रतिकारक थकवा सिंड्रोम" असे नाव असलेल्या रुग्ण आणि तज्ञांशी सहमती दर्शवतात ज्यायोगे लोक वारंवार थकल्यासारखे कसे होते याविषयी टिप्पणी करतात, म्हणून त्यांना हे असणे आवश्यक आहे.

तथापि, न्यू यॉर्क टाइम्सच्या मते, काही तज्ज्ञांचे मत असे आहे की काही रुग्णांना हे मान्य होईल याची खात्री करण्यासाठी एक नवीन नाव घेऊन येण्याआधी समितीने मे / सीएफएस समुदायास तपासले पाहिजे.

या वादविवादामुळे इतका त्रास झाला आहे आणि इतके गरम आणि भावनिक बनले आहे की काही लोक मायलजीक एन्सेफलोमीलाईटिस, एमई / सीएफएस, किंवा सीएफएस / एमई यांच्याशी संलग्न आहेत.

पॅनलने म्हटल्याप्रमाणे, म्यॅलगिक एन्सेफ्लोमायलिटिस नावाची समस्या आहे. त्या नावाचा अर्थ मज्जासंस्थेमध्ये जळजळ असतो, ज्यामध्ये त्यामागे मजबूत पुरावा नसतो, तसेच स्नायू वेदनाही असतात, जे ते म्हणतात की एक महत्त्वपूर्ण लक्षण नाही

रुग्णांच्या समाजातील बर्याचजणांनी पॅनलवर टीका केली आहे कारण बहुतेक सदस्यांना आजार झाल्यास ज्ञात तज्ञ नसतात. त्याच्याकडे काही सदस्य आहेत ज्याने एमई / सीएफएसच्या उपचारांत व्यापक अनुभव दिला आहे.

बद्दल शुभेचे पॉइंट्स

पॅनल आयुष्यातील बदलत्या व अनेकदा गंभीर आजारांमुळे चिथावणीखोर आणि तुच्छतापूर्वक केलेल्या रुग्णांसाठी ऐतिहासिक नावाने झालेली हानी समजून घेते आहे. ही एक चांगली सुरुवात आहे तसेच, काही पॅनेल सदस्यांनी असे म्हटले आहे की ते परिपूर्ण नाव आहे असे त्यांना वाटत नाही, परंतु आता हे चांगले आहे.

नाव बद्दल स्वतःकडे दाखविण्याकरिता दोन गोष्टी - त्यात "सिस्टीमिक" असे समावेश आहे जे शारीरिकदृष्टय़ा आणि "रोग" या शब्दाचा उपयोग करते. एक शब्द अनेक लोक ME / CFS च्या संबंधात ऐकण्यासाठी प्रतीक्षा करीत आहेत

एका तज्ज्ञाने असे म्हटले आहे की हा अहवाल तो कधीही वाचलेल्या पुराव्याचा सर्वोत्तम सारांश आहे. पॅनेलमध्ये हे देखील नमूद केले आहे की एमई / सीएफएसवर किती छोट्या छोट्या गोष्टींवर याचा परिणाम होतो.

या अहवालाचा एक सहकारी पुढे जाण्यासाठी शोध प्राधान्यक्रमांची रुपरेषा करेल. सध्या नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थने प्रकाशित केलेल्या संशोधनासाठी

आणि मग अशी गोष्ट आहे जी या अहवालाचा सर्वात महत्वाचा भाग असू शकते: नवीन निदान निकष.

निदान मानदंड

रुग्ण समाजाने अमेरिकेला कॅनेडियन कॉन्सॅसिटी मापदंड म्हणून सामान्यतः जे म्हटले जाते ते अवलंबिण्यात बराच लांब आहे.

हे एक सकारात्मक पाऊल आहे, त्यानंतर, नवीन मापदंड तयार केले जातात, परंतु ते समान नाही.

नवीन मापदंड खालीलप्रमाणे आहेत:

• गहन, अस्पष्ट थकवा आणि पोस्टऑफिशियल बेसाडी आणि अनफ्रेशिंग झोप ;
• संज्ञानात्मक समस्या किंवा orthostatic असहिष्णुता (स्थायी वर चक्की)

बर्याच डॉक्टरांनी तक्रार केली आहे की सीडीसीची व्याख्या 1994 पासून लोकांच्या निदानासाठी वापरली गेली आहे, ज्यामुळे उदासीनता सहित दीर्घकाळापर्यंत थकव्याचे अन्य कारण असलेल्या लोकांचा गैरसमज होऊ शकतो. या मापदंडांमध्ये सहा महिने टिकून राहणे, अस्पष्टपणे थकवा येणे तसेच चार किंवा त्याहून अधिक लक्षणांची सूची आहे ज्यात ऑर्थोस्टॅटिक असहिष्णुता वगळता सर्व नवीन निकष समाविष्ट आहेत.

तथापि, सीडीसी मापदंडांच्या अंतर्गत एमई / सीएफएसच्या निदानासाठी कोणत्याही नवीन निकषाच्या लक्षणांशिवाय थकवा वाचणे शक्य आहे.

अहवालाची स्वीकृती

दीर्घकाळाचा वाद आणि एमई / सीएफएस यांनी सरकारविरोधात अनेक दशकांपासून रुग्ण आणि संशोधक उभे केले आहेत. हा रिपोर्ट आणि पॅनेल तयार करणारी पॅनेल नक्कीच परिपूर्ण नाही, तर मला आश्चर्य वाटू शकते की या लढ्यात कुत्रा असणार्या सर्व लोकांचा आनंद होईल. मला काही संशय आहे की काही जणांनी काही फॉर्ममध्ये मला मिठी मारतच राहणार नाही.

मला आशा आहे की, पुरेसे लोक नवीन नावाचा स्वीकार करतील जेणेकरून आम्ही अखेरीस क्रॉनिक थकवा सिंड्रोमच्या कल्पनेतून सोडून जाऊ आणि लोकांना या आजाराच्या खर्या स्वभावाविषयी लोकांना पुन्हा शिक्षण देऊ.

आणखी, मी अशी आशा करतो की वैद्यकीय समुदाय या अहवालाचे संकलन करण्यासाठी गेलेली संशोधन आणि कौशल्ये ओळखेल आणि आम्ही त्यास गंभीर शारीरिक स्थिती म्हणून म्हणतो ते स्वीकारण्यास येईल. नवीन रोगनिदान मापदंडामुळे आजारपणाची प्रमुख वैशिष्ट्ये अधिक चांगली दिसून येतात आणि यामुळे अधिक सुसंगत आणि विश्वासार्ह निदान आणि संशोधन होऊ शकते. (अखेर, गेल्या काही दशकांत 20 पेक्षा कमी परिभाषा दिसल्या , त्यापैकी किमान पाच तरी अजूनही खेळत आहेत .)

जर हा अहवाल आणि त्याचे सहकारी हे सर्व करू शकतील आणि वाढीव संशोधन व्याख्यांच्या दिशेने पुढाकार घेऊ शकतील, तर या वादविरोधी लढाईच्या चिकाटीला बरे करण्याबरोबरच या परिस्थितीत राहणा-या लोकांचे दृष्टीकोन सुधारण्याकरिता ते खूप लांब राहतील.

_{स्त्रोत:}

_{मायॅलजिक एनेसेफ्लोमायलिटिस / क्रोनिक थकवा सिंड्रोम पलीकडे: एक आजार पुन्हा बदलणे औषध संस्था, नॅशनल एकेडमी ऑफ सायन्सेस. फेब्रुवारी 10, 2015. सर्व हक्क राखीव. प्रवेश केला: जानेवारी 2016}

_{कोहेन, जॉन गुडबाय क्रोनिक थकवा सिंड्रोम, हॅलो SEID सायन्स इनसाइडर, अमेरिकन असोसिएशन फॉर द ऍडव्हान्समेंट ऑफ सायन्स, फेब्रुवारी 10, 2015. सर्व अधिकार आरक्षित. प्रवेश केला: फेब्रुवारी 2015}

_{टुल्लर, डेव्हिड तीव्र थकवा सिंड्रोम एक नवीन नाव मिळते द न्यूयॉर्क टाइम्स, फेब्रुवारी 10, 2015. सर्व हक्क राखीव प्रवेश केला: फेब्रुवारी 2015}