मस्कुल डिस्ट्रॉफी सह प्रेमळ व्यक्तीची काळजी घेणे

ज्ञान, आधार आणि स्वयंसेवी द्वारे समर्पित रहा

स्नायूचा विकार हा स्नायूंच्या कमकुवतपणाचा एक रोग आहे आणि कालांतराने बिघडला जातो. कोणताही इलाज नसल्याने रोगाचे व्यवस्थापन करण्यास मदत करण्यासाठी उपचाराची सोय आहे आणि इथेच देखभाल करण्याची योजना आहे.

आपण पालक असाल किंवा प्रिय व्यक्ती आहात तरी, स्नायूचा रंगछटा असलेल्या एखाद्या व्यक्तीची काळजी घेणे आवश्यक आहे ज्यात पुष्कळ शारीरिक, मानसिक व भावनिक तग धरण्याची क्षमता असणे आवश्यक आहे. परंतु आपण आपल्या संगोटीतून प्रवास करणा-या (किंवा सुरू ठेवण्यास) सुरू असताना, आपण एकटे नाही आहात हे जाणून घ्या.

इतरही या प्रवासावर आहेत, आणि अजून काही लोक तुमच्याबरोबर जाण्यासाठी तयार आहेत.

म्हणाले की, आपण या अनन्य अनुभवामध्ये नॅव्हिगेट करत असताना येथे तीन गोष्टी विचारात घेणार आहोत.

Tidbit # 1: ज्ञान मिळवा

स्नायु डिस्ट्रोफीचे ज्ञान आपल्याला आपल्या संवेदनशील आणि आव्हानात्मक काळजी घेण्याच्या भूमिकांवर काही नियंत्रण देईल. आपण आपल्या प्रिय व्यक्तीच्या आव्हाने सहजपणे सांगू आणि प्रतिसाद देऊ शकाल.

त्यासह, आपले विचार मंथन करण्याकरिता येथे काही मूलभूत तथ्य आहेत

मस्कुलर डिस्ट्रोफीचे वेगवेगळे प्रकार आहेत

स्नायु डिस्ट्रॉफीमध्ये, सामान्य पेशी फंक्शन नियंत्रित करणार्या एक किंवा अधिक जीन्सचे उत्परिवर्तन झाले आहे (डीएनए क्रम बदलला आहे). विविध जीन्सचे उत्क्रांती होऊ शकते कारण, स्नायू रंगछटा विविध प्रकारचे असतात.

उदाहरणार्थ, ड्यूसेन मस्क्युलर डीस्ट्रॉफी (सर्वात सामान्य प्रकारात) मध्ये, डिस्ट्रॉफीन जीनचे रूपांतर झाले आहे. दुर्दैवाने, काही स्नायूचा रंगछटांकरिता, अचूक जीन किंवा जीन्स प्रभावित होण्याची अद्याप ओळख झालेली नाही.

स्नायूचा रंगद्रव्ये विस्तीर्ण आहे

म्यूट्युरेटेड जीन ज्यामुळे स्नायूची विकृती निर्माण होते ती एका किंवा दोन्ही पालकांपासून एका मुलापर्यंत जाते. वारसाचा विशिष्ट पॅटर्न (मुलास जीन कसा दिला जातो) जीनच्या स्थानावर अवलंबून असते. उदाहरणार्थ, ड्यूसेन मस्कुल डिस्ट्रॉफी कारणीभूत असणारे म्यूटेटेड जीन मां द्वारा मांडलेल्या एक्स गुणसूत्रांपैकी एकवर स्थित आहे.

वारसा या नमुन्यास एक्स-लिंक केलेला अप्रतिष्ठिक म्हणतात.

स्नायु विकृतीमुळे स्नायू कमकुवत होते

स्नायूच्या फुफ्फुसातील प्राथमिक लक्षण म्हणजे स्नायूच्या कमजोरी. काही प्रकारचे स्नायु dystrophies इतर लक्षण देखील उद्भवतात, जसे की हृदय समस्या किंवा संज्ञानात्मक अडचणी.

लक्षणांची तीव्रता बदलते, म्हणजे काही लोकांना गंभीर अपंगत्व निर्माण होते, त्यासाठी गतिशीलतेसाठी व्हीलचेअर आणि जगण्याची उपस्थिती दर्शविली जाते तर इतरांकडे केवळ सौम्य अपंगत्व असते.

अंततः, स्नायूंच्या कमजोरीची सुरुवात (किंवा पेशीची अपस्मारची सुरुवात) बदलते-काही जन्मापासून सुरूवात तर काहीजण बालपण, पौगंडावस्था, किंवा प्रौढपणातही सुरू होते.

Tidbit # 2: समर्थन मिळवा

जर आपण एखाद्या पेशी किंवा प्रौढ पेशीची काळजी घेत असाल तर समर्थन मिळवण्यास खात्री करा.

कुटुंब आणि मित्र

प्रत्येकास विश्रांतीची आवश्यकता आहे, मग आपण स्नायूचा रंगछटा किंवा प्रौढांसाठी काळजी घेत असलेल्या एखाद्या मुलाची काळजी घेत असलेले पालक असाल. खरेतर, आपल्या समुदायातील कुटुंब, मित्र आणि अगदी स्वयंसेवक सहसा मदत करू इच्छितात परंतु कसे ते कळत नाहीत.

विशिष्ट व्हा, एखादी अनुसूची तयार करा, आणि दोषी मानू नका. प्रत्येकास आराम आणि स्वत: ची पोषण करण्यासाठी वेळ लागतो.

बाहेरील मदतीसाठी

बाहेरील (किंवा थेट-इन) पर्सनल केअर सहाय्यक घेण्यावर विचार करा जे स्नान करण्यास मदत करू शकतात, स्नानगृहात जाऊन, अंथरुणावर जाणे, अंथरूणावर सोडणे, ड्रेसिंग आणि पाककला

आपण आपल्या मुलाला किंवा एखाद्या प्रिय व्यक्तीला पाहण्यासाठी रात्रीच्या वेळी एक परिचारिका (किंवा इच्छितात स्वयंसेवक शेड्युल करण्याचा) घेण्याचा विचार देखील करू शकता, म्हणजे आपण निर्बाध झोप प्राप्त करू शकता.

बर्याचदा लोक असे पाहतात की बाहेरच्या बाहेरील मदतीमुळे दोन्ही बाजूंना स्वतंत्रता वाढते-आपल्या मुलास किंवा प्रिय व्यक्ती कदाचित या बदलाची प्रशंसा करतील.

वैद्यकीय कार्यसंघ

आपल्या मुलाने किंवा प्रियजनांच्या स्नायूचा रंगछटा या प्रकारानुसार, आरोग्य सेवांची आवश्यकता असेल, बहुतेकदा बहुविध.

उदाहरणार्थ, आपले मुल किंवा प्रिय व्यक्ती नियमितपणे नियोजित शेरींग थेरपी अपॉइंटमेंट घेऊ शकतात, क्लिनिकवर किंवा आपल्या घरामध्ये

इतर संभाव्य आरोग्यसेवा नियुक्त्यांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

• डॉक्टर भेटी (उदाहरणार्थ, बालरोगतज्ञ, न्यूरोमसस्कुलर विशेषज्ञ, ऑर्थोपेडिक सर्जन आणि हृदयरोगतज्ज्ञ)
• वेगवेगळ्या चाचण्या (उदाहरणार्थ, फुफ्फुसांच्या कार्याचे परीक्षण, हाड खनिज घनत्व तपासणी आणि स्कोलियोसिस तपासण्यासाठी मणड्याच्या एक्स-रे)
• लसीकरण (उदाहरणार्थ, वार्षिक फ्लू शॉट आणि न्युमोकोकल लस)
• पोषण आणि आनुवांशिक सल्लागार सल्लामसलत
• सामाजिक कार्यकर्ते व्हीलचेअर, व्हेंटिलेटर आणि लिफ्टसारख्या सहाय्यक उपकरणे उघडण्यासाठी भेटी देतात

भेटीदरम्यान, चर्चा करण्याबद्दल आणि प्रश्न विचारण्यासाठी खुले असू द्या. आपल्या प्रिय व्यक्तीच्या वैद्यकीय पथकास मदत आणि मार्गदर्शनासाठी पोहोचणे अपेक्षित आहे. सरतेशेवटी, सर्व पक्षांमधील खुले संवाद हे काळजी आणि जीवनाची गुणवत्ता अनुकूल करेल.

स्मोक्लर डिस्ट्रॉफी असोसिएशन

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी असोसिएशन (एमडीए) एक उल्लेखनीय संघटना आहे ज्यामध्ये ऑनलाइन लेख आणि चर्चा गट, समर्थन कार्यक्रम आणि शिफारस केलेल्या वाचन सूचीसह असंख्य संसाधनांचा समावेश आहे.

केअरजीवींग संसाधनांच्या व्यतिरिक्त, ते वार्षिक एमडीए ग्रीष्मकालीन छावणी सारख्या कार्यक्रम देतात, जेथे स्नायू रंगद्रव्ये असलेल्या मुलांना मजेचा आनंद घेऊ शकतो. ही विनामूल्य संधी (एमडीएच्या समर्थकांनी निधी दिलेल्या) पालकांना (आणि इतर देखभाल करणार्या) खूपच योग्य ब्रेक देतात

Tidbit # 3: स्वत: साठी काळजी

एक काळजीगार म्हणून स्वत: ची काळजी घेणे अत्यंत महत्वाचे आहे. प्रथम, आपल्या शरीराची काळजी घेणे महत्वाचे आहे. याचा अर्थ असा की आपण व्यायाम घेत आहात, पौष्टिकते खाणे आणि नियमित तपासण्यांसाठी आपल्या डॉक्टरला भेट देणे.

जर तुम्हाला व्यायाम करताना वेळ शोधण्यास अडचण येत असेल किंवा दिवसाच्या शेवटी संपत असेल तर व्यायाम आपल्या रोजच्या जीवनात घालवा. उदाहरणार्थ, शक्य असेल तर घरी टीव्ही -वर आधारित वर्कआउट्सचा वापर करा किंवा प्रॅक्टीसमध्ये प्रदीर्घ कालावधीसाठी किंवा आपल्या प्रिय व्यक्तीसोबत स्थानिक इनडोअर ट्रॅकवर जाऊ शकता.

आपल्या शारीरिक आरोग्यासाठी उपस्थित राहण्याव्यतिरिक्त, आपल्या भावनिक कल्याणाची काळजी घ्या. निरिक्षण काळजीवाहकांमध्ये सामान्य आहे, म्हणून नैराश्याबद्दल लक्षणे जसे सतत मंद मूड, झोपण्याची समस्या, नुकसान किंवा भूक लागणे, किंवा निराशाची भावना आणि अपराधीपणाची भावना बाळगा. आपण उदासीनता बद्दल काळजी करत असल्यास, आपले डॉक्टर किंवा मानसिक आरोग्य व्यावसायिक पहा.

तणाव आणि संगोपन करण्याच्या मागणीवर मात करण्यासाठी तसेच फायद्याच्या बाजूचा भाग म्हणून, देखभाल करणाऱ्यांसाठी एक समर्थन गटामध्ये सामील होण्याचा विचार करा. योग किंवा मस्तपणाचे ध्यान यासारख्या विश्रांती आणि तणाव सवलतीस उत्तेजन देणार्या मन-शरीरांच्या उपचारांमध्ये आपण सहभागी होऊ शकता.

एक शब्द

स्नायूचा रंगछटा असलेली एक प्रेमळ व्यक्तीची काळजी घेणे सोपे नाही आहे, परंतु अनेकांना जीवन जगणे, अधिक अध्यात्मिक होणे किंवा दररोजच्या जीवनातील छोट्या छोट्या सुखांमध्ये सौंदर्याचा शोध घेणे हे त्याहून चांगले, स्वस्थ दृष्टीकोन मिळवणे असो वा नसो, ते चांदीची अस्तर शोधतात.

संवेदनक्षम रहा आणि आपल्या संगोटीतून प्रवास करण्यास समर्पित आहात, आपल्या स्वत: च्या गरजा वाढवण्यासाठी आणि मदतीसाठी इतरांपर्यंत पोहचणे लक्षात ठेवा.

> स्त्रोत:

> दारोस बीटी (2017). ड्यूसेन व बेकर स्नायूचा रंगरंगोनाचे नैदानिक ​​वैशिष्ट्ये आणि निदान पॅटरसन एमसी, फर्थ एचव्ही, इडीएस UpToDate वॉल्थम, एमए: अपटाइड इन्क.

> लँडफेलट ई एट अल ड्यूसेन स्नायूच्या खगोलशास्त्रातील देखरेखीचे ओझेघन करणे. जे न्यूरॉल 2016 मे; 263 (5): 9 06-15

> स्नायुशोषण असोसिएशन (एन डी). काळजीवाहक

> नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ म्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर अँड स्ट्रोक (2018). स्नायूचा तंतुमय माहिती पृष्ठ