ते जे-पाउच आहेत असे काय आहे?

जे-पाउच जीवनाची सुधारित गुणवत्ता सुधारण्यासाठी संधी देऊ शकतात

मला 1 999 मध्ये वयाच्या 26 व्या वर्षी माझ्या जे-पाउच शस्त्रक्रियेबद्दल विचारले जाते. माझ्या पहिल्या शस्त्रक्रियेच्या आधी, मी चिंताग्रस्त होते आणि मी जे रुग्णांना जे-पाउच शस्त्रक्रिया घेतात त्यांच्याशी बोलले होते. काही व्यक्तींना शस्त्रक्रिया करावी की नाही याबाबत एक पर्याय असू शकतो: माझ्या बाबतीत ही वैद्यकीय गरज होती. जे-पाउच शस्त्रक्रिया कधीकधी 1 पाऊल किंवा 3 पायर्यांत केली जाते, पण बहुतेक वेळा 2 पायर्या, जे माझ्याजवळ होते त्या शल्यक्रिया होते. माझी शस्त्रक्रिया माझ्या स्थानिक रुग्णालयात स्थानिक कोलोर्क्टल सर्जन यांच्यासह आयोजित करण्यात आली होती, ज्यांनी फक्त माझ्या आधी 5 पाउच केले होते. जॅ-पोच शस्त्रक्रिया माझ्या अनुभवाचे एक प्रामाणिकरित्या वैयक्तिक खाते आहे, जरी मी त्यांच्या अल्सरेटिव्ह कोलायटीसचा वापर करण्यासाठी शस्त्रक्रिया करण्याबद्दल किंवा त्या समस्येचा सामना करण्यासाठी त्यास एक व्यापक संसाधन बनविण्यासाठी काही घटक आणि माहिती जोडली आहे.

बाथरूमांदरम्यान आणखी काही बदल न करण्याचा दिवस

सकाळ मी माझ्या जे-पाउचमध्ये दबाव आणि परिपूर्णतेची भावना जागृत करतो. बहुतेक सकाळी याप्रकारे सुरुवात करतात, परंतु मी ते वापरत आहे. काही अस्वस्थता आहे, पण मला अल्सरेटिव्ह कोलायटीसमुळे उद्भवलेल्या निकडाप्रमाणेच ती नाही. मी थोडी वाटणारी भावना दुर्लक्ष करू शकते, जर मी निवडले तर मी बाथरूममध्ये जाईपर्यंत हे जास्त अस्वस्थ होईल.

अल्सरेटिव्ह कोलायटीस सह आजकाल या टप्प्यावर केवळ स्मृती बनू लागली, कारण मी माझ्या शरीराच्या नवीन लयमध्ये बसलो. पहिली शस्त्रक्रिया (दोन पैकी) एक कठीण गोष्ट होती: मी अनेस्थेसियाखाली काही तास काम करत होतो आणि तात्पुरती इलियोस्टोमी पुनर्प्राप्ती बराच वेळ चालला होता, मला 6 आठवडे काम बंद झाले होते, पण हे विलक्षण होते आणि मी प्रत्येक दिवसात सुधारणा केली.

माझे मोठे बटन माझ्या पेटी वरुन माझ्या पोकळीच्या हाडापर्यंत खाली जाते, जे माझ्या पसंतीच्या आधी घेतलेले प्रेडोनिसोन मुळे शक्य तितके स्वच्छ झाले नव्हते.

माझ्या शल्यविशारदाने आशा व्यक्त केली होती की जे-पाउचच्या पहिल्या चरणाआधी मी पदनडोनोनला कमी करू शकलो नाही: प्रत्येक वेळी आम्ही खूप कमी खाली जाण्याचा प्रयत्न केला तेव्हा माझ्या अल्सरेटिव्ह कोलायटीसपासून रक्तस्राव पुन्हा सुरू होईल. परिणामी, मी शेवटी माझ्या शस्त्रक्रियेनंतरच खाली वाकणे सक्षम होते. मी लहानपणापासूनच चट्टेबांधल्याबद्दल आनंदी नाही, परंतु माझ्या बिकिनी दिवसांच्या अंताची मोजणी करणे ही एक लहान किंमत आहे.

'ओस्ट्रोमी' डर्टी वर्ड नाही

इलियोस्टोमी माझ्या अपेक्षेइतकाच नव्हती. कित्येक वर्ष अल्सरेटिव्ह कोलायटीस नंतर आणि जेव्हा अतिसार होतात तेव्हा मला आश्चर्य वाटते आणि जेव्हा मला घाईघाईत बाथरूमची गरज पडते, तेव्हा इलॉस्ट्रॉमी माझ्या स्वातंत्र्यासारखीच होती. मी फक्त गेलो आणि माझे ओस्ट्रमी पाउच रिकामी केले तेव्हा ते पूर्ण झाले मी माझ्या हुद्दा बदलली नाही - मी माझ्या इलियोस्टीमीच्या आधी केलेले सर्व कपडे मी घातले. मी माझे आहार विस्तृत करण्यास सुरुवात केली, जरी मी माझ्या सर्जनच्या सूचनांचे पालन करण्यास सावध नव्हतो आणि शेंगदाणे किंवा पॉपकॉर्न सारख्या अवाढव्य पदार्थ टाळत होतो. माझ्या वयातील आयुष्यात पहिल्यांदा मी वजन वाढवू लागलो. 3 महिन्यांपर्यंत माझ्या इलियोस्टोमीमुळे मी कधीच धडपडलो नाही. मला वाटत नाही की माझ्या ओस्ट्रोमा उपकरणास संलग्न करण्याकडे माझ्याकडे काही विशेष कौशल्य आहे, पण तरीही मी कधीही कोणत्याही समस्या किंवा शर्मनाक घटना नव्हती.

आठवड्यातून दोनदा माझ्या ileostomy उपकरणामध्ये बदल केल्याने माझे नित्यक्रम तयार झाले. माझे स्टॉमा माझ्या शरीराचा दुसरा भाग बनला. मी याबद्दल खूप विचार केला तर ते विचित्र वाटू लागले. अखेरीस, स्टेमा आपल्या आतड्याचा भाग आहे, आणि ते माझ्या शरीराच्या बाहेर होते! पण, ही अशी शस्त्रक्रिया होती की ज्यामुळे मी जगू शकले, खूप मोठ्या कालावधीसाठी. त्याशिवाय, माझ्या कोलनमध्ये सापडलेल्या डिसप्लॅसिया आणि शेकडो बहु-पट्टियांमुळे कोलन कॅन्सर झाल्याने आणि माझ्यासाठी वाईट परिणाम होऊ शकतो.

माझी नेमस्पोस्टोम थेरपी (ईटी) नर्स आश्चर्यकारक होती माझी पहिली शस्त्रक्रिया करण्यापूर्वी मी त्यांच्याशी भेटलो, आणि त्यांनी माझ्या स्टॉमाची जागा निर्धारित करण्यास मदत केली आणीबाणीच्या परिस्थितीमध्ये, स्टॉमा ठेवली जाऊ शकते जेथे शल्य चिकित्सकाने असे म्हटले आहे की हे चांगले होईल, परंतु मी तयार होण्यास थोडा वेळ पुरेसा भाग्यवान आहे. माझे ए.टी. नर्सने मला माझ्या जीवनशैलीविषयी आणि मी ज्या प्रकारचे कपडे घातले होते त्याबद्दल विचारले, आणि आम्ही एकत्रितपणे ठरवले की माझे स्टॉमा कुठे ठेवावे ऍनाटॉमी देखील स्टेमा प्लेसमेंटमध्ये भाग घेते - मला असे सांगण्यात आले की काही लोकांच्या शरीराची आणि स्नायू भिन्न आहेत आणि कधीकधी रुग्णाने प्राधान्य दिलेल्या ठिकाणी स्टॉमा ठेवू शकत नाही.

माझ्या बाबतीत, गोष्टी चांगल्या पद्धतीने काम करते आणि माझ्या ईटी नर्सने माझ्या स्टेमासाठी माझ्या पोटातील सर्वोत्तम जागा चिन्हांकित करण्यासाठी शार्पी वापरला.

पुन्हा "सामान्य" पुन्हा

मी जेव्हा माझ्या जे-पाउच शस्त्रक्रियेच्या दुस-या टप्प्यासाठी तयार होतो (ले-डाउन किंवा इलियोस्टोमीच्या उलट), तेव्हा मला पुन्हा सर्जरीमध्ये दाखल होण्याबद्दल गंभीर चिंता होती. मला चांगले वाटले! इलियोस्टोमीचा कोणताही मोठा करार नाही! मला खरंच दुसर्या शस्त्रक्रिया आणि पुनर्प्राप्ती व्हायचं आहे का? पण खरेतर, दुसरी शस्त्रक्रिया प्रथम म्हणून प्रखर म्हणून नव्हती, आणि पुनर्प्राप्ती वेळ खूपच लहान होता मला केवळ 2 आठवड्यांपेक्षा जास्त काम मिळाले नव्हते आणि मला खूप वेदनाची आवश्यकता होती. अचूक गोष्ट नवीन जे-पाउचसाठी वापरली जात होती होय, मला दिवसातून बर्याचदा "रिक्त" करावे लागले, परंतु त्यामुळं मला त्रास झाला नाही. मला माहित आहे की शस्त्रक्रिया करण्यापेक्षा शस्त्रक्रियेनंतर बाथरूममध्ये जावे लागण्याबद्दल बरेच लोक चिंता करतात, परंतु माझ्या बाबतीत तो एक समस्या असणार नाही माझ्या अल्सरेटिव्ह कोलायटीसची तीव्रता म्हणून वर्गीकृत करण्यात आली होती आणि माझ्या पहिल्या शस्त्रक्रियेनंतर पुनर्प्राप्तीदरम्यान माझ्या कर्करोगाची तीव्रता होती तेव्हा मी माझ्यापेक्षा चांगले वाटले

पहिल्या वेळी माझ्या जे-पाउचच्या माध्यमातून माझ्या आतडी हालचाली द्रव होत्या आणि सत्य सांगितले, वेदनादायक . ते बर्न पण मला जे शिकले ते टाळताहेत: मसालेदार पदार्थ, तळलेला पदार्थ, खूप जास्त चरबी, खूप जास्त कॅफीन माझ्याजवळ वेदना आणि बर्न ठेवण्यासाठी बर्याच युक्त्या होती: माझ्या तळावरील अडथळाचा कचरा वापरुन, शौचालयाच्या पेपरऐवजी ओव्हर वाइप वापरुन आणि जे पदार्थ जे खाणे, मूगचे मटार किंवा बटाटे यासारख्या स्टुअमला वाढवतात. माझे सर्जन मला या गोष्टींबद्दल काही दिशानिर्देश दिले, परंतु त्यापैकी काही मी चाचणी आणि त्रुटीतून शिकलो कारण प्रत्येकाने आहार घेताना वेगळे केले आहे. माझ्या पारीयनल त्वचेला कस लावणे आणि थांबविण्यासाठी जळणासाठी वेळ लागला एकदा मी माझ्या आहारावर नियंत्रण ठेवल्यानं, माझी दम वाढू लागली, आणि मी बाथरूममध्ये कमी आणि कमी केले होते. खरं तर, जेव्हा मी माझे सर्जन पाहतो तेव्हा तो मला एक दिवस किती आतडी हालचाली करत आहे हे विचारतो, आणि मी प्रामाणिकपणे आता ट्रॅक ठेवत नाही.

माझ्यासाठी पोटाच्या हालचाली खूप गोंधळून असतात पण मी त्यांच्याबद्दल लज्जास्पद वाटली आहे. माझ्या शरीराची रचना नेहमीच बदलली असली तरी, मी माझ्या आयुष्याची बचत केली होती. जर मी माझ्या आहाराबद्दल काळजीपूर्वक काळजी घेत आहे तर मला जवळजवळ तयार झालेला मल असू शकतो परंतु मी नेहमी माझ्या आहारासंदर्भात काळजी घेत नाही. मला दहा वर्षासाठी अल्सरेटिव्ह कोलायटीस होती, काहीवेळा जिलेटीन आणि मटनाचा रस्सा पण काहीही न राहता (आणि रुग्णालयात दोन आठवडा लांब एक आठवडा लांब, अगदी काहीच नाही) आणि आता मी अन्न, खर्या अन्न खाण्यास सक्षम आहे, पुन्हा, मी एक सभ्य आणि कंटाळवाणा आहार स्वत: भाग करू इच्छित नाही. माझ्याजवळ मर्यादा आहेत - मी पॉपकॉर्न चेझर घेतलेल्या पिशव्यासह कधीही सॅलड खाणार नाही - परंतु आज मी अनेक पदार्थांचा आनंद घेऊ शकतो जे मी कधीच माझ्या अल्सरेटिव्ह कोलायटीस दिवसांत खाल्ले नसले.

पण हा "बरा" आहे का?

अल्सरेटिव्ह कोलायटीस साठी "बरा" म्हणून लोक अनेकदा j-pouch शस्त्रक्रिया करतात. हे एक अचूक वर्णन आहे असे मला वाटत नाही. एखाद्या मुख्य अवयवाचे उच्चाटन कसे होऊ शकते? माझ्यासाठी, आतड्याचा उपचार आणि लक्षणांच्या समाप्तीचा बरा होईल. माझे जे-पाउच भविष्यात अजूनही मला अज्ञात आहे मी त्यापैकी एक असू शकते जे प्युच्टाइटीस विकसित करतात: एक अट जी चांगल्याप्रकारे ओळखली जात नाही ज्यामुळे ताप आणि अतिसार यासारख्या लक्षणे उद्भवतात. प्रेशियस आणि ऍन्टीबायोटिक्स सह बहुतेक वेळा प्रेशरचा वापर केला जातो, परंतु ते पुनरावृत्ती होण्याकडे देखील जाते. संधिवात म्हणून आतड्यांसंबंधी आंत्र रोग (IBD) हाताने हाताने हाताने जाऊ शकतील असे अतिरिक्त अडचणी जसे की अडथळासारख्या संभाव्य समस्यांपेक्षाही मुक्त नसल्यास माझे सर्जन देखील अनिश्चित आहे.

एपिलेशन

मी माझ्या रस्त्याला अल्सरेटिव्ह कोलायटीसपासून ते जे-पाउच पर्यंत ओळखतो हे एक विलक्षण सोपे काम आहे. हे मी माझ्या शल्यचिकित्सक संघाचे कौशल्य आहे, परंतु माझ्या सर्जनच्या सूचनेला पत्र पाठवण्याची माझी इच्छा देखील आहे. मी इतर अनेकांना भेटलो जे आपल्या पाउच्यांसह आनंदी आहेत, परंतु मी काही वेळा भेटले ज्यांना प्युचिटिस वारंवार प्युचिटिस पडले आहेत किंवा ज्यामुळे अल्सरेटिव्ह कोलायटीसचा प्रत्यय प्रत्यक्षात क्रोनचा रोग होण्याचा दृढ संकल्प झाला आहे याचे निदान झाले आहे. मला अजूनही इतरांना माहित आहे ज्यांना संक्रमण झाल्यासारख्या पोस्ट-ऑपरेटिव्ह गुंतागुंत झाल्या आहेत. जे-पाउचसह काही स्त्रियांना त्यांच्या प्रजननक्षमतेचा परिणाम आढळतो. शस्त्रक्रिया कोणत्याही एखाद्या विशिष्ट व्यक्तीवर कशी परिणाम करतील हे जाणून घेणे जवळजवळ अशक्य आहे, परंतु माझ्या बाबतीत, सर्वकाही यापेक्षा चांगले बनले आहे.