माझ्या पोस्टनंतर , " पॉट्स - हू द द रीअल ग्रिनच ," मला डॉ. बेंजामिन लेव्हिन यांनी संपर्क केला होता, ज्याच्या अभ्यासाच्या मी त्या पोस्टमध्ये आलोचना केली. डॉ. लेविन यांनी काही उत्तम गुण तयार केले, म्हणून मी त्यांना सादर करण्यास इच्छुक असल्यास त्याला प्रतिसाद प्रकाशित करण्याची ऑफर दिली. इथे आहे. (मी संक्षेपाने त्याचा प्रतिसाद संपादित केला आहे आणि अखेरीस माझी स्वतःची टिप्पणी जोडली आहे.)
प्रिय डॉ. फोगोरोस,
आपल्या ब्लॉग पोस्टबद्दल आपल्या ब्लॉग पोस्टबद्दल धन्यवाद POTS - मी विशेषत चर्चा अभ्यास संबंधित स्पष्टीकरण काही गुण प्रदान करण्याची संधी या प्रशंसा करतो आणि या संशोधनातील परिणाम काही अर्थ.
1) संशोधन निष्कर्षांचा प्रचार सर्वप्रथम, मी तुम्हाला आश्वासन देतो की मी कधीही आमचे काम कोणत्याही प्रसारमाध्यमेत "बढती" केलेले नाही, आणि माझ्या संस्थेत अन्य कोणीही नाही. खरे सांगायचे तर, मी वैज्ञानिक अहवालाचा माध्यम अहवालांचा मोठा चाहता नाही, आणि जरी मी कोणत्याही विशिष्ट कौशल्याची माहिती देऊ इच्छित असल्यास मी जेव्हा पत्रकारांशी बोलतो तेव्हा मी ते बोलू शकेन, पण मी त्याचा शोध घेत नाही. मला खात्री आहे की आपल्याला माहित आहे की आपल्या कामाबद्दल पत्रकारांना काय म्हणता येईल यावर आमचे कोणतेही नियंत्रण नाही. [येथे डॉ. लेविन यांनी वैज्ञानिकांचा अभ्यास नियमितपणे कशा प्रकारे व्यत्यय आणला हे वर्णन करणारा एक संक्षिप्त वर्णन, एक सामान्य समस्या ज्याच्याशी मी माझा स्वत: चा वैयक्तिक अनुभव घेतला आहे. आरएफ] आमच्या पेपरसाठी आमचे प्रेक्षक इतर चिकित्सक आणि शास्त्रज्ञ आहेत, ज्याने त्यांच्या स्वत: च्या अनुभवाच्या प्रकाशनातील माहितीचा आणि साहित्याचा वाचन करणे आवश्यक आहे.
मी तुम्हाला सावध करतो, आणि जे सर्व रुग्णांना मिडियामधून आपली माहिती मिळणे आवश्यक आहे ते प्रेसमध्ये जे वाचले त्यापेक्षा जास्त माहिती नाही किंवा टीव्हीवर पहा.
2) पॉटस् "आळशीपणा" झाल्याने होत नाही. आपल्या लेखातील बर्याच प्रतिसादकांनी आपल्या पोट्सच्या रूग्णांचीही ही कथा आहे. मी पाहत असलेल्या बहुतेक रुग्णांना फारच उच्च कामकाज होते (जसे की आमच्या अंतराळवीरांनी, ज्यावर आम्ही आमच्या पोट प्रशिक्षण कार्यक्रमाचा अभ्यास केला आहे) काही घडण्याआधी - काही जणांसाठी हे व्हायरल संक्रमण आहे; इतर इजा किंवा इतर आजार; काही जण गर्भधारणा करतात किंवा बाळाला पोचवण्याची गुंतागुंत आहे.
या "पहारेदार प्रसंग "मुळे एक सामान्य गोष्ट घडू शकते - यामुळे लोक बिछान्यामध्ये बसतात.
हे देखील सांगणे महत्त्वाचे आहे की 20 तासांच्या विश्रांतीमुळे प्लाजमा व्हॉल्यूम, बिघडलेले बॅरोफ्लक्स फंक्शन, आणि अनेक लोक ऑर्थोस्टॅटिक लाइट-चेननेस चे नुकसान होऊ शकते. हे लक्षणे पटकन पडलेली आहेत आणि ऑर्थोस्टॅटिक असहिष्णुता, हायव्होव्हॉलिकिया (रक्त पासून प्लाजमाची कमतरता), हृदयरोगविषयक ऍप्रॉफी (दर आठवड्यात हृदय स्नायूचा हळूहळू 1% कमी होणे) आणि प्रगतिशील बेडस्ट डिसकांडिशनिंग आणि शेवटी असमर्थता बेडस्ट्रेस्ट किंवा स्पेसफाइटच्या फक्त 2 आठवड्यांनंतर, जवळजवळ 2/3 लोक 10 मिनिटे उभे राहू शकत नाहीत!
आमच्या साइटवरील पूर्वीचे अभ्यासातून असे दिसून आले आहे की हा सर्वात ऍथलेटिक विषय होता जो अगदी कमी कालावधी (3 आठवडे) बेड थांबामुळे फारच कमी झाला होता, खूप लांब पुनर्प्राप्ती कालावधी सह. खरं तर, जे झोपायला जाण्यापूर्वी कमीत कमी तंदुरुस्त होते त्या स्वयंसेवकांना साधारणपणे 2 आठवड्यांच्या आत त्यानंतरच्या नियंत्रित प्रशिक्षणाच्या प्रतिसादात तुलनेने लवकर आढळले. दुसरीकडे, सर्वात ऍथलेटिक स्वयंसेवक, 3 आठवडे बेडचे विश्रांती आणि 2 महिन्यांच्या सघन प्रशिक्षणानंतर अजूनही त्यांचे मूलभूत तंदुरुस्ती फिट झाले नाही. वैचित्रमयपणे, आम्ही मूळ अभ्यासानंतर 30 वर्षांनी त्याच विषयांचा अभ्यास केला आणि असे आढळून आले की, 30 वर्षांनंतर तीन आठवड्यांचे बेडस्टेशन झाल्यानंतर 30 वर्षांनंतर एका व्यक्तीला वाईट आकार देण्यात आला नाही.
दुस-या शब्दात सांगायचे तर, 30 वर्षांपेक्षा वृद्धापकाळाच्या शारीरिक श्रम करण्याची क्षमता असलेल्या शरीराच्या 3 आठवड्यांच्या बेडस्टमुळे वाईट होते! (मॅक्ग्युर अॅट अल सर्क्युलेशन 2001 पाहा)
पर्वा सुरू होण्याच्या घटनेमुळे कोणत्या कारणामुळे, आजाराने (किंवा जे काही झाले ते) आजारपणाचा अभ्यास सुरू झाला आहे, रुग्णांना गंभीर अपंगत्व आहे (आमच्या अभ्यासातील एक रुग्ण 2 वर्षांपेक्षा अधिक काळ सरळ बसण्यास सक्षम नव्हता ) आमच्या समर्पित, केंद्रित आणि हळूहळू व्यायाम कार्यक्रमासह अर्ध-ढासळ स्थितीत सुरू होण्यास चांगले दिसते. नंतरचे सूक्ष्मदर्शक पॉट कदाचित POTS रुग्णांची काळजी घेण्याच्या तक्ता मध्ये आम्ही आणलेल्या नव्या नवीन सुरकत्यांपैकी एक आहेत.
बर्याच पॉट्स सरळ पवित्रास सहन करू शकत नाहीत, त्यामुळे पाठीमागे बसणे किंवा मागे घेणे हे त्यांच्या यशासाठी महत्त्वाचे आहे. आणि हे कठीण आहे! बर्याचशा रुग्णांना प्रशिक्षण कार्यक्रमाचे पहिले काही आठवडे पूर्ण करण्यासाठी झटके येतात, ज्याद्वारे दररोज केवळ 30 मिनिटे सह प्रारंभ होते, दर आठवड्यात 3 दिवस. परंतु जर त्यांनी सुरुवातीच्या अस्वस्थतेचा भडीमार केला तर ते सहसा स्वतःला हळू हळू चांगले आणि अधिक मजबूत वाटत असे.
हे एक महत्वपूर्ण मुद्दा ठळकपणे - आपण कधीच असे वाटले नाही की एकल POTS रुग्ण आळशी किंवा बेजबाबदार आहे - जर बंदीचा व्यायाम करणे शक्य असेल तर प्रत्येकजण ते करू शकतो !! तथापि जेव्हा आपण हृदय जास्त मोठे करण्यावर लक्ष केंद्रित केलेले एक उच्च विशिष्ट प्रशिक्षण कार्यक्रम लागू करतो, तेव्हा बहुतेक रुग्णांना नाटकीय पद्धतीने चांगले वाटते आणि बरेचजण "बरे" होतात, म्हणजे ते फक्त POTS साठी मानदंडांची पूर्तता करत नाहीत. माझ्या पोटच्या रुग्णांकरिता फिटनेस राखणे हे एक जीवनमानाचे लक्ष्य आहे आणि मी त्यांना त्यांच्या वैयक्तिक स्वच्छतेचा एक भाग म्हणून व्यायाम करण्यास प्रोत्साहित करतो. ज्या रुग्णांनी मला माझे ऐकले आहे, त्यांच्यासाठी खाजगीरित्या रुग्ण म्हणून किंवा सार्वजनिकरित्या व्याख्यानं म्हणून बोलतो, त्यांना हे ठाऊक आहे की "हृदयाशी निगडित करणारी" अशी एक वास्तविक आणि सुस्पष्ट प्रक्रिया आहे ज्यामध्ये आळशीपणाशी काहीही संबंध नाही.
कृपया लक्षात घ्या की POTS असलेल्या रुग्णांना स्वायत्त अपयश नाही. याचा अर्थ असा नाही की स्वायत्त मज्जासंस्थेची पद्घती पॉट्सच्या प्रगती प्रक्रियेत कधीतरी तडजोड केली जात नाही. तथापि, जुन्या टप्प्यात, हॅमोडॅनामेक्सवर हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी डिंकांडिशनिंगचा शरीरविज्ञान असतो - आणि पुरावा हा आहे की जेव्हा आपण हा रोगप्रतिकारक रोग उलटाल तेव्हा हृदयामध्ये असलेल्या रक्ताची मात्रा वाढवून आणि हृदयातील धक्क्याने पंप शकतो, एचआर खाली जातो, सहानुभूतीचा चिंताग्रस्त क्रिया खाली जाते आणि रुग्णांना चांगले वाटते
मला या मुद्द्यावर पुन्हा जोर द्या: कार्डाव्हॅस्कुलर डीकोडीशनिंग हे "केवळ आकाराच्या बाहेर" म्हणून नाही !!!!! आपला डेटा अर्थ लावणारा कोणीही आमच्या शोधांचा आणि आमच्या थेरपीचा अर्थ चुकवला आहे. मी आमच्या रुग्णांसाठी खूपच सहानुभूती आहे ज्यांच्यापैकी बऱ्यापैकी दुर्बल आहेत, आणि मी सतत माझ्या कामावर जे सतत काम करते त्या शोधण्यांचा शोध घेण्याचा प्रयत्न करत आहे.
3) पॉटस् वर संशोधन अभ्यासांसाठी निवडून येणारे रुग्णांवर. आमच्या अभ्यासासाठी, आम्ही स्वायत्त विकारांमध्ये सामील राष्ट्रीय आणि आंतरराष्ट्रीय संस्थांनी स्थापन केलेल्या मार्गदर्शकतत्त्वांनुसार मानक परिभाषा वापरली. [येथे डॉ. लेविन पॉट्सशी संबंधित विविध वैद्यकीय शर्तींचे तपशीलवार चर्चेचे वर्णन करतात आणि POTS वर क्लिनिकल अध्ययनासाठी निवड करण्याच्या निकषाची निवड करताना सर्व तपासकांना सामना करते. या अडचणी लक्षात घेऊन, मला खात्री आहे की त्यांनी वैद्यकीय चाचण्या घेण्यासाठी रुग्णांना भरती करण्यास "सर्वोत्तम कार्यपद्धती" स्वीकारले होते. आरएफ]
मला माहित आहे की या परिस्थितीतील रुग्णांना खूप समाधान मिळत नाही, परंतु नैदानिक संशोधनाची वास्तविकता प्रतिबिंबित करते. आपण कल्पना करू शकता त्याप्रमाणे, प्रवेश निकष किती अधिक निर्बंधित आहेत, त्यानुसार संशोधक त्यांच्या गृहितेच्या विशेष गोष्टींचे चिंतन करणार आहेत, तथापि निष्कर्ष कमी सामान्य बनवल्या जाऊ शकतात. आपण आणि आपल्या वाचकांना अनेक माहिती असू शकतील, आम्ही सध्या समाजातील मोठ्या प्रमाणावर रजिस्ट्रीच्या अभ्यासात गुंतलेल्या आहोत, जिथे> 200 रुग्णांना नोंदणीमध्ये बर्याच मर्यादेसह अभ्यास केला जाईल. आम्ही अशी आशा करतो की या अभ्यासाने रेफरल बायसबद्दल आम्ही आणि इतरांच्या प्रश्नांची उत्तरे दिली जातील.
आमच्या प्रकाशित अभ्यासांमध्ये, आम्ही POTS चे निदान घेऊन माझ्या तृतीयक स्वायत्त फंक्शन क्लिनिकमध्ये संदर्भित रुग्णांची एक सलग श्रेणी म्हणून नोंदणी केली. सराव मध्ये, अंशतः व्याधी असलेल्या काही रुग्णांना आम्ही वगळले, कारण थोडक्यात, ज्याप्रमाणे आपण आपल्या पुनरावलोकनात सुचवल्याप्रमाणे, यांपैकी बर्याच रुग्णांनी मला संदर्भित होण्यापूर्वी बर्याच इतर डॉक्टरांना पाहिले होते, जसे मेयो क्लिनिक किंवा वाँडरबिल्टमधील रुग्णांच्या संख्येप्रमाणे आमच्या तज्ञांच्या मते इतर तज्ञांच्या (आणि आम्ही नेहमी एकमेकांच्या रुग्णांना ...) क्षेत्रात चर्चा करण्यापासून, मला विश्वास आहे की आमची लोकसंख्या POTS च्या रूग्णांच्या रेफरल लोकसंख्येचा प्रतिनिधी आहे.
4) "ग्रिंच सिंड्रोम" विषयी. शेवटी, मला Grinch बद्दल काही शब्द पूर्ण करू द्या "द ग्रिनश सिंड्रोम" हा शब्द ऐकून घेणारे बहुतेक रुग्ण हसतात आणि आत्म्यात त्यास सांत्वन देतात ज्यात ती सादर केली जाते. दुसरीकडे, मला हे समजते की काही रुग्णांना जे मला ओळखत नाहीत, आणि जे नाव उत्साहात असतं त्या नावाने लेबल केलेले असतं, ग्रीक सिंड्रोम या शब्दाच्या वापरावर आक्षेप घेतात आणि मी त्या समस्यांचा आदर करतो. खरे सांगायचे तर, जर मला पुन्हा ते करावे लागले तर कदाचित मी या शब्दाचा वापर करण्यास नकार दिला असता आणि मला खात्री आहे की सर्व पीओटीएस रुग्णांना हे जाणून घ्यावे लागेल की आम्हाला असे म्हणायचे नाही की त्यांना वाईट वागणूक नाही. या नावासह "प्रसिद्धी आणि भविष्य" या नावाचा काहीही संबंध नाही आणि मला या पदांचा वापर करण्यापासून कोणताही वैयक्तिक लाभ मिळत नाही. तथापि, मी पाहिले आहे की आपण या रुग्णांच्या अत्यंत अक्षमतेशी संबंधित प्राथमीक पॅथोफिझीओलॉजी म्हणून काय पाहिले आहे त्याकडे लक्ष देऊन ऐकणे अतिशय प्रभावी आहे. मी नेहमी माझ्या रुग्णांना सांगतो त्याप्रमाणे, "पॉट्स" हा शब्द फक्त खरं यावर एक लेबल ठेवतो की जेव्हा ते उभे राहतात तेव्हा रुग्णाला त्याचे हृदय धडधडत असते. "ग्रिन्च सिन्ड्रोम" लक्ष्याधारित वरच्या दिशेने लक्ष केंद्रित करतो, कारण हृदयाच्या हृदयाची तीव्रता इतकी जास्त आहे की - हृदय "दोन आकार खूप लहान आहे".
साध्या लोकसंख्या आकडेवारीवर आधारित, जगातील सर्व स्त्रियांपैकी 2.5% अंतःकरणात हृदयाचे दोन मानक विचलन असतील - औषधांमध्ये "सामान्य" ची व्याख्या. आमचा असा विश्वास आहे की या स्त्रियांना पोटची लक्षणे मिळण्याचा धोका सर्वात जास्त असतो जो अगदी थोड्या अवधीत बेडस्टेटद्वारे अविश्वसनीयपणे प्रेरित होऊ शकतात.
शेवटी, तथापि, मला असे सांगायचे आहे की हास्य केवळ उपचारांसाठी एक प्रभावी साधन आहे, केवळ POTS नसलेल्या रुग्णांसाठी परंतु जवळजवळ कोणत्याही रोगाने. आम्ही आमच्या सर्व रुग्णांना सखोल आदराने वागतो आणि त्यांना किती कमजोर वाटू लागते याची सखोल जाणीव आहे, जे आपण गंभीरपणे घेत असतो. मार्क ट्वेनने एकदा म्हटले की "विनोदा मानवजात सर्वात मोठा आशीर्वाद आहे"; आमचा विश्वास आहे की हे उपचार प्रक्रियेचा अत्यावश्यक भाग आहे आणि त्यांना आशा आहे की आमचे सर्व रुग्ण द ग्रिचबद्दल विचार करतील तेव्हा हसतील, आणि मग व्यायाम करायला निघतील!
- बेंजामिन डी. लेविन, एमडी
समाप्ती विचार
डॉ. लेविन एक समर्पित आणि काळजीपूर्वक संशोधक आहे आणि त्याचे POTS वर कार्य केल्याने या स्थितीचे आमच्या ज्ञानात सुधारणा झाली आहे आणि परिणामी, या स्थितीसह हजारो लोकांना मदत केली जात आहे. याव्यतिरिक्त, माझ्या मागील पोस्ट खालील दिसणार्या काही टिप्पण्यांमधून निर्णय घेतांना, त्याच्या देखरेखीखाली असलेले POTS असलेल्या रुग्णांना त्यांच्यापैकी खूपच उच्च वाटते आणि त्यांना त्यांच्याबद्दल आदर, काळजी आणि समर्पण करण्यासाठी त्याची प्रशंसा केली आहे.
मी अजूनही POTS (माझ्यासारख्या) वर गैर-तज्ञासाठी खूप सोपे आहे असे वाटते कारण प्रश्न असा आहे की POTS हा स्व-प्रेरित रोग आहे, आणि माझी पोस्ट मिळालेल्या टिप्पण्यांमधून निर्णय घेताना, चुकीचा अर्थ खरंच सर्व आहे चिकित्सकांमधे खूप सामान्य त्या बिंदूवर (वर) डॉ. लेविइनच्या उत्स्फूर्त स्पष्टपणे दर्शवितात की पॉॉट्स स्वत: प्रेरित आहेत असे सुचवित करण्याच्या उद्देशाने कधीच नव्हती. त्याऐवजी, त्याच्या निष्कर्षांवरून असे सूचित होते की काही विशिष्ठ लोक (सामान्यतः स्त्रिया) मध्ये, कदाचित या स्थितीवर आणण्यासाठी पुरेशी असू शकते.
कोणत्याही परिस्थितीत, ज्या लोकांना आपल्या डॉक्टरांना आणि कुटुंबाला पटवून देण्याची आवश्यकता आहे त्यांच्या स्थितीत काहीतरी नाही जे त्यांनी स्वतःहून आणले आहे, आता मला असे करण्याकरता लिहिलेल्या एखाद्या दस्तऐवजावर विसंबून राहण्याची गरज नाही (त्यापैकी बर्याच जणांनी सूचित केले होते की त्यांच्या प्रतिक्रिया). त्यांच्याकडे आता डॉ. लेविन यांनी लिहून ठेवलेल्या आज्ञेचे दस्तऐवजीकरण आहे.
या एक्सचेंजशी संबंधित त्याच्या सहकार्याच्या दृष्टिकोनाबद्दल मी डॉ. लेविन याचे आभारी आहे आणि त्याने हवा साफ करण्याच्या प्रयत्नाबद्दल धन्यवाद.
पोष्टिकांच्या किंवास्ट्रॉस्टीक टिकाकार्डिआ सिंड्रोम (पॉट्स) बद्दल वाचा.