सिकल सेल रोग हे वारशाने मिळालेले अॅनिमियाचे एक असे रूप आहे जिथे लाल रक्तपेशी एका बाळाच्या आकारासारख्या असामान्यपणे लांब आणि मर्मभेदक होतात. हे युनायटेड स्टेट्समधील अंदाजे 100,000 लोकांना आणि जगभरातील दशलक्षांवर प्रभाव टाकते. यूएस मध्ये प्रत्येक 365 आफ्रिकन-अमेरिकन जन्माच्या पैकी एकापेक्षा जास्त बाहेर पडते आणि हिस्पॅनिक-अमेरिकन जन्मात क्वचितच आढळतात. जरी सिकल पेशीची रोग अत्यंत दुर्मिळ परिस्थिती नसली तरी, सर्वांनाच माहित असलेल्या काही कमी ज्ञात तथ्य आणि गैरसमज आहेत.
1 -
तो कोणत्याही जाती किंवा वंशीय गटात येऊ शकतोजरी सिकल सेल रोग बराच काळ आफ्रिकी वंचित लोकांशी जोडला गेला आहे, तरी हे स्पॅनिश, ब्राझीलियन, भारतीय आणि कॉकेशियन यासह अनेक जाती व जमातींच्या गटांमध्ये आढळतात. या घटनेमुळे अमेरिकेत जन्मलेल्या सर्व बालकांना या स्थितीसाठी चाचणी दिली जाते.
2 -
एक वंचित रोगसिकलसेल रोग एक सर्दीसारख्या सांसर्गिक नाही. लोक या ना त्यासह जन्माला येतात किंवा ते नाहीत. जर आपण सिकल पेशीच्या रोगाने जन्माला आला तर आपल्या आई-वडिलांचे सिकल पेशी गुण (किंवा सिकल पेशीचा एक पालक आणि दुसरा हिमोग्लोबिन गुणधर्म असतो). सिकलसेल वैशिष्ट्यांसह लोक सिकल सेल रोग विकसित करू शकत नाहीत.
3 -
जन्माच्या वेळी निदान झालेसंयुक्त राज्य अमेरिकामध्ये, प्रत्येक मुलाचा दात सेल रोग तपासला जातो. जन्मानंतर लगेचच नव्या पिढीचा हा भाग आहे. काही लोक पीकेयू चाचणी म्हणून याचा संदर्भ घेऊ शकतात. लहान मुलांच्या आजारपणासंबंधात कोयता असलेल्या पेशींचा परिचय करून देणे हे गंभीर गुंतागुंत रोखू शकते.
4 -
सिकल सेल स्पिट आणि मलेरिया यांच्यातील जोडणीकोलेस्ट्रॉलच्या पेशींमधले लोक मलेरियाचे जगभरातील भागात सर्वात जास्त आढळू शकतात. याचे कारण असे की पेशी सेल गुण एखाद्या व्यक्तीला मलेरियामुळे संसर्ग होण्यास संरक्षण देऊ शकते. त्याचा अर्थ असा नाही की रुग्णांच्या पेशींची संख्या असलेल्या व्यक्तीस मलेरियाचा संसर्ग होऊ शकत नाही, परंतु कोयता नसलेल्या व्यक्तीपेक्षा ती कमी आहे.
5 -
सर्व प्रकारचे बनलेले नाहीत समानसिकल पेशी रोगांचे वेगवेगळे प्रकार आहेत जे तीव्रता मध्ये बदलतात. हिमोग्लोबिन एसएस (सर्वात सामान्य प्रकार) आणि कोकरा बीटा झीरो हीमोग्लोबिन एससी आणि काटली बीटा प्लस थॅलेसीमियानंतर सर्वात गंभीर आहे.
6 -
फक्त वेदना पेक्षा अधिकफक्त वेदनादायक संकटेंपेक्षा सेलचा रोग बरा करण्यासाठी बरेच काही आहे. सिकलसेल रोग हा रक्तातील लाल पेशींचा विकार आहे जो सर्व अवयवांना ऑक्सिजन पुरवितो. सिकल पेशीची रोग रक्तामध्ये उद्भवल्यास, शरीरातील प्रत्येक अवयवावर परिणाम होऊ शकतो. एससीडीतील रुग्णांना स्ट्रोक, डोळ्यांच्या आजारामुळे, पित्त जंतुनाशक, गंभीर जिवाणू संक्रमण, आणि अशक्तपणा यासाठी धोका असतो.
7 -
स्ट्रोकसाठी धोका असलेल्या मुलांनासिकल सेल रोग असलेल्या सर्व रुग्णांना स्ट्रोकचा धोका असतो तरी, कोयता असलेल्या पेशी असलेल्या मुलांना सिकल सेल रोग नसलेल्या मुलांपेक्षा जास्त धोका असतो. या जोखमीमुळे रुग्ण पेशींच्या आजारांवरील पेशींचा उपचार करणार्या डॉक्टरांनी मेंदूच्या अल्ट्रासाऊंडचा वापर स्क्रीनवर केला आणि स्ट्रोकचा धोका कोण आहे हे ठरवण्यासाठी आणि हे गुंतागुंत टाळण्यासाठी त्याचा उपचार सुरू करणे.
8 -
एक साधे प्रतिजैविक बदल जीवन अपेक्षाप्रतिजैविक पेनिसिलीन हे जीवनदायी आहे सिकल सेल रोग असलेल्या रुग्णांमुळे गंभीर जीवाणूंचे संक्रमण होण्याचा धोका वाढतो. आयुष्याच्या पहिल्या पाच वर्षांत दिवसातून दोनदा पेनिसिलिन प्रारंभ केल्याने या स्थितीचा अभ्यासक्रम बदलला आहे ज्यायोगे लहान मुलांमध्ये अवस्थेत असलेल्या लोकांना प्रौढत्वात राहता येते.
9 -
उपचार उपलब्ध आहेतकोयता सेल रोग उपचारांचा साठी वेदना औषधपेढी पेक्षा अधिक आहे आज, रक्तसंक्रमण आणि हायड्रॉक्झिरिया नावाची औषधी सिकलसेल ग्रस्त लोकांच्या जीवनाला बदलत आहेत. या थेरपीजीमुळे रुग्णाच्या आजारांवरील पेशी असलेल्या लोकांना जीवनात दीर्घ गुंतागुंत निर्माण करता येत आहे. अतिरिक्त उपचार पर्याय शोधण्यासाठी अनेक संशोधन अभ्यास सुरू आहेत
10 -
एक बरा आहेअस्थिमज्जा (यालाही स्टेम सेल असे म्हणतात) प्रत्यारोपण हे एकमेव उपाय आहे. सर्वोत्तम यश दात्यांकडून आले आहे ज्या ज्या भावंडांची जननी सिकलसेल रोग असलेल्या व्यक्तीशी जुळतात त्या भावंडे आहेत. काहीवेळा दात्यांचे प्रकार, जसे असंबंधित व्यक्ती किंवा पालक, वापरले जातात परंतु मुख्यतः क्लिनिकल संशोधन अभ्यासांमध्ये. येत्या काही वर्षात, जनुक थेरपी एक आशाजनक उपचार असल्यासारखे दिसते.
जर आपल्याला किंवा आपल्या कुटुंबातील सदस्याला दातवाचक पेशींचा रोग झाला तर अद्ययावत देखरेखीची खात्री करण्यासाठी डॉक्टरांशी नियमित पाठपुरावा करणे महत्वाचे आहे.
> स्त्रोत:
राष्ट्रीय हृदय, फुफ्फुस आणि रक्त संस्थान. सिकलसेल रोगाचा पुरावा आधारित व्यवस्थापन: एक्सपर्ट पॅनेल अहवाल, 2014