सीलियाक रोगासह मुलांसाठी व किशोरांची काळजी घेणे

ग्लूटेन-फ्री वर फॉलो-अप काळजी करण्यापासून, आपल्याला जे माहित असणे आवश्यक आहे ते येथे आहे

जेव्हा आपल्या मुलाला किंवा किशोरवयीन मुलास सेलेकच्या आजाराचे निदान होते , तेव्हा तुम्हाला वेगवेगळ्या प्रकारच्या भावनांना सामोरे जावे लागेल . आपण शेवटी वैद्यकीय समस्येस (आणि ते उपचार करण्यायोग्य आहे) समजू शकतो, आपल्या मुलास "सामान्य" अन्न नाकारला जाईल आणि आयुष्यभरात ग्लूटेन मुक्त आहार घ्यावा, आणि एक जटिल जीवनशैली बदल घडवून आणण्याच्या संभाव्यतेवर भितीभावाने समजून घ्यावे असे तुम्हाला वाटेल. .

या सर्व भावना सामान्य आहेत - एक मूल वाढवणे अवघड आहे, आणि एक मूल वाढवणे ज्याला सेलेकस रोग आहे तो आणखी क्लिष्ट आहे. आपल्याला कठीण आहार सोबत सामना करावा लागेल, शालेय समस्या हाताळण्यासाठी आणि फॉलो-अप काळजी घ्यावी आणि आपण जेव्हा आसपास नसलात तेव्हा काय खाल्लं जाईल हे आपल्या मुलाला समजते.

पण चांगली बातमीही आहे: आपल्या मुलास चांगले वाटणारी, अधिक ऊर्जा आहे, आणि ती आता निदान झाल्याचे वेगाने वाढते. आमुलाचा आहार व्यवस्थापित केल्याने आपल्या मुलासाठी सामाजिक परिस्थितींमध्ये नॅव्हिगेट करणे शिकता येते म्हणून ती सक्षमीकरण असू शकते.

आपल्या मुलाच्या सीलियाक रोग निदानाचा सामना करण्यासाठी आपल्याला आवश्यक असलेले हे आवश्यक आहे कारण ग्लूटेन-मुक्त आहारास आवश्यक पाठपुरावा असलेल्या काळजीस लागू करणे.

आपल्या घरात ग्लूटेन मुक्त खाणे

विकासात अनेक औषधे आहेत तरी, सीलियाक रोगासाठी फक्त एक वर्तमान उपचार आहे: एक जीवनभर ग्लूटेन मुक्त आहार. एकदा आपल्या मुलास सीलियाचे निदान झाल्यानंतर, तिला ग्लूटेन-फ्री जाण्याची आवश्यकता असेल.

ग्लूटेन मुक्त आहार जटिल आहे, आणि चुका करणे सोपे आहे, विशेषतः सुरुवातीस ग्लूटेन मुक्त आहार समजून घेण्यास आणि त्यांचे पालन करण्यास कुटुंबांना मदत करण्यासाठी, शिकागो मेडिसिन विद्यापीठात बालरोगतज्ञांचे सहायक प्राध्यापक, हिलेरी जेरियो, असे सल्ला देतात की ते आहारतज्ज्ञ असलेल्या एका पोषणतज्ज्ञाशी बोलतात .

डॉ. जेरिचो तिच्या क्वारीक रुग्णांना आणि त्यांच्या कुटुंबांना एका पोषणतज्ञापर्यंत संदर्भित करते आणि विश्वास ठेवतो की हे लक्षणीयरीत्या मदत करते.

काही कुटुंबे, विशेषत: ज्यांच्याकडे एकापेक्षा जास्त कुटुंब सदस्य निदान झाले आहेत - संपूर्ण स्वयंपाकघर आणि घर ग्लूटेन-मुक्त बनविण्याचा निर्णय घेतात. डॉ. यरीहो म्हणतात की मदत करू शकता, परंतु नेहमीच आवश्यक नसते: "फक्त आहार गंभीरपणे घ्या आणि स्वयंपाकघरात जे काही करण्याची आपल्याला आवश्यकता आहे त्या सर्व गोष्टी केल्यामुळे बाळाला हे माहित आहे की ही वास्तविक स्थिती आहे".

जर पालकांनी निर्णय घेतला की संपूर्ण घराला ग्लूटेन-मुक्त नसावे, तर त्यांना प्रत्येकी ज्यांचे पालन केले जाते त्यांना प्रत्येकास अनुवांशिक रोग असलेल्या व्यक्तीस स्वयंपाकघरातील खाद्याचा भाग घेण्यास अनुमती द्यावी लागेल. याकरिता दोन्ही बाजूंशी तडजोड करण्याची आवश्यकता आहे याव्यतिरिक्त, सेलीक बालकासाठी स्वयंपाक करणार्या काळजीवाहकांना हे सुनिश्चित करणे आवश्यक आहे की ते समर्पित लस-मुक्त भांडी आणि तंबू वापरतात आणि स्वयंपाकघरात ग्लूटेन क्रॉस-डिस्मिनेशनपासून सावधगिरी बाळगा.

शाळा आणि सामाजिक कार्यक्रम

शाळा आणि सेलेक डिसीझच्या युवकास शाळेत आणि सामाजिक प्रसंगी समस्या येतात . अनेक शाळांमध्ये - विशेषतः प्राथमिक शाळांमध्ये अन्न-आधारित उत्सव धरून, आणि मुलांच्या पक्षांनी अनिवार्यपणे वाढदिवस केक किंवा इतर ग्लूटेन-वाई हाताळले जातात.

या वयानुसार, मुलांना व्यवस्थित राहणे आवडत नाही - परंतु त्यांच्या समवयस्कांपेक्षा वेगळे आहार घेतल्यामुळे ते मोठ्या प्रमाणात चिकटून राहतात, असे डॉ. जेरिको म्हणतात.

"ते मुलांसाठी फार कठीण आणि कठीण असू शकते-त्यांना परका नसले पाहिजे," ती म्हणते.

जर आपल्या शाळेत एक शाळा परिचारिका किंवा पोषणतज्ज्ञ असेल जो आपल्यासोबत काम करण्यास तयार आहे, तर आपल्या क्वेलिक बालकांसाठी लस-मुक्त शाळा लंच व्यवस्था करणे शक्य आहे. संपूर्ण दुपारच्या अंतर सोडून, ​​आपण विचारू शकता की कॅफेटेरियामध्ये पूर्व-पॅकेज केलेले ग्लूटेन-फ्री स्नॅक्स उपलब्ध केले जाऊ शकतात. याचा अर्थ आपल्यापेक्षा खूप-अधिक म्हणजे- सेलीयक बालकास शाळेच्या कॅफेटेरिया ओळीत काहीतरी करण्याची व्यवस्था करणे.

विशेषत: लहान मुलांसाठी महत्वाचे आहे, पालकांनी एखाद्या सोशल इव्हेंटवर ते आनंद घेऊ शकतात - उदाहरणार्थ, केकचा एक स्लाईस किंवा मित्राच्या वाढदिवसाच्या पार्टीवर किंवा शाळेतील उत्सव येथे जेवलेले एक कप केक.

ज्या पालकांनी वेळ दिला आहे, जे उपचार करणे शक्य तितके इतर मुले जेवढे खाल्ले जातील तेवढ्याच उपचारांना मदत करतील ज्यामुळे एलेनिक मुलांचा समावेश होण्यास मदत होते. हे यजमानांना काय करणार आहे हे पाहण्यासाठी पुढे कॉल करणे आणि त्यास प्रतिलिपीत करणे समाविष्ट होईल.

पौगंडावस्थेतील मुलांसाठी, त्यांना जाता जाता धडधडीत सुरक्षित ब्रॅण्डचे अन्न जसे की ग्लूटेन-मुक्त चिप्स आणि इतर स्नॅक्स शिकविण्यास ते मदत करू शकतात. याव्यतिरिक्त, जुन्या किशोरवयीन मुलांसाठी, फास्ट फूड रेस्टॉरंट्स ओळखणे जेथे त्यांना काही ग्लूटेन-फ्री खाण्याची सोय आहे ते त्यांचे सर्व मित्र थांबवू आणि काही खाण्यास मदत करू शकतात तेव्हा मदत करू शकतात.

अल्पवयीन मुलांच्या पालकांना देखील हे जाणून घेणे आवश्यक आहे की काही वर्गातील क्राफ्ट प्रोजेक्ट पीठ वापरतात (सेरेकचा रोग असलेल्या लोकांमध्ये प्रतिक्रिया निर्माण होऊ शकते) आणि फ्लायपेंट आणि प्लेडोह सारख्या शिल्प पुरवठ्यामध्ये गहू समाविष्ट असतो. आपल्याला एकतर आपल्या मुलासाठी किंवा संपूर्ण कक्षासाठी पर्याय पुरवण्याची किंवा पुरवण्याची आवश्यकता असू शकते

फॉलो-अप केअर

आपल्या मुलास किंवा किशोरवयीन मुलाला नियमित पाठपुरावा काळजी घ्यावी लागते ज्याला सेएलिएक डिसीजबद्दल माहिती आहे, संभाव्यतः आपल्या बालरोगतज्ज्ञ गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजिस्ट या फॉलो-अप अपॉइंट्मेंट्समुळे उद्भवणाऱ्या कोणत्याही समस्यांचे निराकरण करण्यात मदत होईल, जसे की लवचिक लक्षण.

सेलीiac रोग असलेल्या मुलांना नियतकालिक रक्त चाचण्या देखील मिळाल्या पाहिजेत जेणेकरून ते हे निश्चित करू शकतील की ते एखाद्या कठोर ग्लूटेन-मुक्त आहारास सामोरे जात आहेत का. जर आपल्या मुलास त्याच्या आहारात भरपूर ग्लूटेन होत असेल तर ही चाचणी फक्त समस्या दर्शवेल, परंतु तज्ञ म्हणतात की ते संभाव्य समस्या शोधण्यात मदत करतात. आपल्या मुलाच्या डॉक्टरांशी किती वेळा चाचणी घ्यावी हे तिला विचारा.

सेलीनिक रुग्ण असलेल्या लोकांना विशिष्ट पौष्टिक कमतरतेसाठी धोका असतो आणि एकतर जादा वजन किंवा कमी वजनाचे असू शकतात, तज्ज्ञ देखील अशी शिफारस करतात की डॉक्टर प्रत्येक भेटीत उंची, वजन आणि बॉडी मास इंडेक्स (बीएमआय, जे कोणीतरी जास्त वजन आहे हे निर्धारित करण्यास मदत करते) तपासतात.

याव्यतिरिक्त, तज्ञ शिफारस करतो की सीलियाक रोग असलेल्या मुलांना मल्टीविटामिन लागतात. सेलेकिक रोग अनेक महत्वपूर्ण पोषक तत्वांमध्ये कमतरतेस कारणीभूत ठरू शकतो. याबाबतीत कोणताही अभ्यास केला नसला तरी तज्ञांचा असा विश्वास आहे की बहुउद्देशीय पौष्टिकदृष्ट्या कमतरता कमी करण्यास मदत करतात.

वैद्यकीय समस्या

निदान झालेली सीलियाक रोग असलेल्या मुलांना त्यांच्याजवळ उर्जा नसल्याचे जाणवते, आणि ते त्यांच्या समवयस्कांपेक्षा लहान असू शकतात. ते निदान आणि ग्लूटेन-मुक्त आहाराचे पालन सुरू झाल्यानंतर, या समस्या कदाचित स्वत: उलटायच्या असतील-आपण कदाचित एक मजबूत वाढ झपाट्याने पाहू शकता

तथापि, सीलियाक रोग असलेले काही लोक - मुले आणि किशोरवयीन मुलांसह-एकदा निदान झाल्यानंतरच पाचक लक्षणे दिसत आहेत. काही प्रकरणांमध्ये, हे लक्षणे आहारातील लपलेले ग्लूटेन असते परंतु इतरांमधे ते गॅस्ट्रोएफॉजल रिफ्लक्स रोग सारख्या वेगळ्या अवस्थेचा उल्लेख करतात . काय चालले आहे ते ठरवण्यासाठी आपल्या मुलाचे डॉक्टर आपल्याला मदत करू शकतात.

डॉ. यरीहो तिच्या लहान क्वेलिक रुग्णांमध्ये चिंता आणि नैराश्य पाहते. क्वलियाक डिसीझसह किशोरवयीन अवस्थेत अधिक सामान्य आहे , जरी कठोर ग्लूटेन-मुक्त आहार घेतल्याने लक्षणे कमी होतात असे दिसते वर्तणुकीची समस्या, जसे की लक्ष देण्याची हमी-गंभीरता कमी होणे , हे देखील अधिक सामान्य असल्याचे दिसत आहे.

आहार लढणारे मुले

तरुण लोक विशेषत: सेलेइकच्या आजारातून बरे होतात आणि ते फार चांगले करतात. तथापि, जर ती ग्लूटेन-मुक्त आहार वापरणार नाही तर आपले मूल बरे करणार नाही. बहुतेक मुले व किशोरवयीन आहार हा काटेकोरपणे चालतात, तर काही जण डॉ. जेरिको म्हणतात नाहीत.

सर्वात लहान मुले ग्लूटेन-मुक्त आहाराकडे जाणे सर्वात सोपा असतात, कारण त्यांच्याकडे ग्लूटेन युक्त पदार्थांसह जास्त अनुभव नसतो आणि त्यांच्या आहारावर नियंत्रण करणे सोपे असू शकते, असे डॉ. जेरिको म्हणतात. आहाराचा पाठपुरावा करणार्या पौगंडावस्थेतील व्यक्तींना समजावून घेणे अधिक आव्हानात्मक असू शकते आणि विशेषत: पौगंडावस्थेतील मुलामुलींना ती लस खाताना लक्षात येण्याजोगा लक्षणे आढळत नाहीत .

मुला किंवा किशोरवयीन मुलांसाठी असामान्यपणा नाही ज्यांच्याकडे लक्षणे नसल्या तरीही सेलीiac रोगाचे निदान केले गेले कारण जवळचे नातेवाईक- एक पालक किंवा भावंडे- याचे लक्षण होते आणि त्यांची चाचणी झाली आणि नंतर त्या स्थितीचे निदान झाले, डॉ. जेरिको म्हणतात सेलेक हा रोग कुटुंबात चालतो , आणि एकदा एखाद्याचे निदान झाल्यानंतर वैद्यकीय मार्गदर्शक तत्त्वांनी जवळच्या नातेवाईकांची चाचणी घ्यावी.

पॉझिटिव्ह सेलेक डिसीझ रक्ताच्या चाचण्या असणार्या आणि एन्डोस्कोपीच्या परिणामामुळे ज्यांना सेलीक-सेटेरिशियल नुकसान होते त्यांना ग्लूटेन मुक्त व्हायला हवे, ती म्हणते, जरी त्या व्यक्तीकडे लक्षणे नसतील तरी पण जर क्वचितू किंवा एखादी किशोरवयीन व्यक्ती जेव्हा तिच्यातील ग्लूटेन खातो तेव्हा लक्षणे मिळत नाहीत, तर ती आपल्या आहारात टिकून राहण्याची शक्यता कमी असते. "हे सतत एक लढाई आहे," डॉ. जेरीको म्हणतात.

तिने आपल्या रुग्णांसह अनेक स्पष्टीकरणांचा वापर करून लस-मुक्त आहाराचे महत्त्व स्पष्ट करण्यासाठी वापरले आहे, आणि म्हणते की पालक आपल्या मुलांबरोबर समान तंत्र वापरु शकतात. उदाहरणार्थ, सेलेक्ट डिसीजन असलेल्या लोकांना आहाराचे पालन न करणार्या हाडांचे नुकसान आणि तुटलेली हाडे यांचा धोका असतो, ती म्हणते: "मी त्यांना त्यांच्याशी कसे बोलावे ते कोणालाही सांगू शकत नाही आणि अजिबात काहीच कारण नाही. . "

डॉ. यरीहो म्हणतात की ऍनिमिया - ज्यामुळे अशक्तता आणि हलकीपणा येऊ शकते - अशा लोकांसाठी धोका असतो ज्याला सेलेक बीझ आहे परंतु ग्लूटेन-फ्री नसतात. ती नाखुषी कबुतरे आणि युवकांना सांगते की त्यांना खेळात स्पर्धा करण्यासाठी किंवा त्यांच्या मित्रांसह इतर उपक्रमांमध्ये सहभागी होण्यास तितकी ऊर्जा नसते.

अखेरीस ती मुलींना समजावून सांगते की जर त्यांच्या आहाराचे पालन न केल्यास त्यांच्यातील कल्पकतेला त्यांच्या भावी प्रजननक्षमतेला नुकसान होऊ शकते . "मी त्यांना सांगतो की एके दिवशी, रस्त्याच्या खाली, ते एक कुटुंब सुरु करू इच्छितात, आणि जर ते ग्लूटेन खातात तर त्यांना त्याबरोबर समस्या असू शकतात."

सकारात्मक वृत्ती वाढविणे

कर्णमधुर रोग असलेल्या मुलास मदत करण्यासाठी पालक सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टींपैकी एक असू शकतात म्हणजे मुलास स्वतःच्या स्थितीबद्दल चांगले वाटत आहे. "निराश शब्द वापरु नका," डॉ. जेरीको म्हणतात. "मुलाचे 'विशेष अन्न' म्हणून बोला आणि त्यावर नेहमीच चांगला फिरकी ठेवण्याचा प्रयत्न करा. नेहमीच मुलाला विशेष वाटत रहा."

ज्या प्रकरणांमध्ये मुलाला इतरांना सेवा पुरविली जात नसली तरी पालकांनी हात वर एक समान किंवा अधिक चांगले पर्याय असल्याचे सुनिश्चित करायला हवे. जर काही भाऊबाळे आहेत जे ग्लूटेन मुक्त नाहीत, तर "प्रत्येकाचे स्वतःचे विशेष उपचार आहेत," याचा अर्थ असा ठेवा ज्यामुळे ग्लूटेन-मुक्त मुले तिच्या नॉन-ग्लूटेन-मुक्त भावाबरोबर तिचा उपचार सामायिक करणार नाही.

शाळेत, कक्षातील सेलेक्ट डिसीझबद्दल थोडी माहिती खूप लांब जाऊ शकते. डॉ. जेरीचो यांनी प्राथमिक शालेय वयाच्या मुलांशी सल्ला दिला आहे की ते त्यांच्या वर्गासाठी स्थिती आणि ग्लूटेन मुक्त आहार यासाठी एक प्रस्तुती तयार करतात. ज्याने असे केले आहे त्यांनी अनुभव अनुभवला आहे, आणि त्यांच्या वर्गमित्रांच्या वाढीला आधार आणि समज प्राप्त झाली आहे, ती म्हणते.

डॉ. जेरिको म्हणतात, "बर्याच वेळा लोकांना गोष्टींचा थरकाप उडवेल आणि मजा येईल". "जे काही चालले आहे ते समजून घेण्यास मुले आयुष्यापेक्षा जास्त आहेत." सीलियिक बीजावर संपूर्ण वर्गात माहिती सादर करणे आणि ग्लूटेनमुक्त आहारमुळे मुलांना सशक्त बनविणे आणि त्यांच्या वर्गमित्रांना समजण्यास मदत होते, ती म्हणते

एक शब्द

एखाद्या बालक किंवा किशोरवयीन मुलाची काळजी आपल्या पालकांकरता आव्हानात्मक असू शकते, परंतु आपण हे लक्षात घ्याल की आपल्या मुलाला ग्लूटेन-फ्री वाढू लागण्याची शक्यता आहे कारण हे संघर्षापेक्षा चांगले आहे. ग्लूटेन-मुक्त आहारामध्ये जास्त शिकण्याची वक्र नसलेली असा प्रश्न नाही.

तथापि, आपण हे शोधू शकाल की आपण आणि आपल्या मुल दोघेही जलदगतीने ते उचलतात, विशेषत: जर आपल्यास मार्गाने पोषणतज्ज्ञांकडून काही मदत असेल. अखेरीस, सीलियाक डिसीझमुळे मुले व किशोरवयीन मुलांसाठी सशक्तीकरण करणे शक्य आहे कारण ते स्वत: साठी वकील करणे आणि त्यांच्या वर्गसोबत्यांना या स्थितीबद्दल शिकविण्यात मदत करतात.

> स्त्रोत:

> स्नेडर जे एट अल मुलांमध्ये सॅलियाक डिसीझच्या व्यवस्थापनासाठी पुरावे-ज्ञात तज्ज्ञांच्या शिफारशी. बालरोगचिकित्सक 2016 सप्टेंबर; 138 (3).