फाइब्रोमायॅलिया सह माय लाइफ एक दिवस

ते काय घेते

फायब्रोमॅलॅलिया आणि अतिव्यापी परिस्थितींचे व्यवस्थापन केवळ पूर्ण-वेळेची नोकरी नाही-ही जीवनशैली आहे माझ्या जीवनातील प्रत्येक पैलूंमध्ये बदल केले आहेत, काही किरकोळ आणि काही मोठे, माझ्या लक्षणांनुसार परिस्थितीशी जुळवून घेण्यासाठी आणि त्यांना वाढविण्यासाठी ज्या गोष्टी वाढवतात त्या कमी करतात.

फायब्रोमायॅलियाला आपल्या जीवनाशी जुळवून घेण्याचा अर्थ काय आहे याचा थोडासा अंतर्दृष्टी देण्यासाठी, मी खाली लिहिलेले माझे सामान्य दिवस काय आहे याबद्दल.

माझ्या विशिष्ट लक्षणे आणि परिस्थितींशी सामना करण्यासाठी माझे जीवनशैली बदलण्यात आले. ते प्रत्येकासाठी योग्य रूपांतर नाहीत, परंतु ते आपल्याला आपण करू शकू अशा प्रकारच्या बदलांची कल्पना देऊ शकतात.

येथे मी एक सामान्य फेब्रुवारी दिवसाच्या माध्यमातून कसे मिळवायचे ते येथे आहे

आयुष्यातील एक दिवस: फायब्रोमायॅलियाचे व्यवस्थापन

माझे अलार्म 7:45 वाजता बंद होते मी स्नूझ बटण दाबण्याइतके स्वत: वर गर्व करतो, नंतर अडॅप्टिव्ह स्लीप अॅप्नियासाठी मला सीपीएपी (सतत सकारात्मक वायुमार्ग दबाव) यंत्र बंद करा . मी नंतर माझ्या सीपीएपी मास्क आणि रात्रीच्या वेळी मी दात घासतो, त्यामुळे मी त्यांना दहीवत नाही आणि माझे टीएमजे (temporomandibular joint dysfunction) बिघडत नाही.

माझे डाव्या कूप आणि माझी मान दुखते आहे. अंथरूणावरुन बाहेर येण्यापूर्वी मी माझ्या शरीराच्या इतर भागाचा मानसिक मूल्यांकन करतो. माझे हात कडक आहेत परंतु बदलासाठी खूप तीव्र नाहीत. खांदा आणि गुडघे ठीक वाटते. पाय? झुबकेदार आणि ताठ, आणि तरीही मी काल केले चालत पासून घसा.

त्या पहिल्या काही पायऱ्या दुखापत होणार आहेत.

तरीही खाली पडले, मी माझ्या कपाळा, मान आणि शस्त्रांसाठी काही प्रकाश पसरवत आहे मी नंतर हळू हळू उभी राहातो म्हणून मी स्वतःला चक्कर आणत नाही आणि काही अधिक हालचाल करू शकत नाही. हे योग , भौतिक उपचार आणि मी गेल्या काही वर्षांमध्ये चाललेल्या गोष्टींचे संयोजन आहे जे मला ढीग ठेवण्यास मदत करतात.

मी माझ्या चप्पल तेथे ठेवण्याचा विचार केला तर हे बघायला मी बेडच्या बाजूला खाली येईन. माझे पहिले पायरी जमिनीच्या उजवीकडच्या जागी बसले तर माझे पाय अधिक सुखी होतील हे मला ठाऊक आहे, पण घाबरले मी कुठे ठेवले नाही, मला कुठे ठेवले पाहिजे. मी हळूहळू उभा राहतो, माझ्या कपाळावरुन कंबरकळते आणि चरबी बनवितो, आणि लहान खोलीत दोन वेदनादायक पावले उचला. कार्पेट सॅंडपेपरसारखे वाटते. मी माझे चिप्प मिळते आणि माझ्या निविदा पायांवर ठेवले ते थोडे चांगले आहे

मी माझ्या मुलांना शाळेसाठी तयार व्हायला जाग आणतो. मग मी तेथे त्यांना चालविण्यास वेळ होईपर्यंत गरम झोपायची वस्त्रे आणि झोपायची जागा वर पलंग वर आणि बंद. सुदैवाने, आम्ही शाळेच्या जवळ राहतो आणि हे फक्त एक पंधरा मिनिटांचे गोल ट्रिप आहे. घरी परतल्यावर, मी अतिरिक्त स्तर टाकून, हात उंचावून, त्यांना उबदार करण्याचा प्रयत्न केला. ते नेहमीच थंड होतात, मग मी काय करेन.

कारण माझ्यात भयावह निद्रानाश आहे आणि मला त्यासाठी अद्याप प्रभावी उपाय सापडला नाही, तर माझ्याजवळ फक्त चार तासांची झोप होती. मी माझा टीएमएज् स्पिन्ट स्वच्छ धुवा आणि त्यात परत ठेवतो, सीपीएपी मुखवटा जागेवर ठेवतो आणि पुन्हा झोपायला जातो. किंवा, किमान, मी प्रयत्न करतो मी मुख्यत्वे जोर देणारी आणि फिरविणे खूप काम करतो.

दुपार सुमारे, मी उठून आत्म-तपासणी आणि प्रक्रिया पुन्हा चालू केली. माझे पाय थोडी चांगले वाटतात हे पाहून मला आनंद वाटतो.

तरीही, थोडीशी थंड आहे, म्हणून मी माझ्या सुपर सॉफ्ट टेरी क्लॉथ झगा सह चप्पल परत चालू केले. हे समोरचे झिप करते कारण मी माझ्या कंबरभोवती बांध बांधू शकत नाही.

मी माझे टीएमजे स्प्लिट आणि सीपीएपी मास्क धुवून ते कोरलेल्या हवाला बाजूला ठेवतो जेणेकरून ते आज रात्रीसाठी तयार असतील. मी नंतर माझ्या सकाळी चहा करा मी कॉफी सोडली आहे कारण ती माझ्या पोटाला त्रास देते आणि माझे धक्के वाईट करते मी कृतज्ञ आहे की चहाच्या कॅफीनचा माझ्या फायब्रोमायॅलिया लक्षणांवर नकारात्मक प्रभाव पडत नाही. (मी हे सुनिश्चित करण्यासाठी लांबी वापरली आहे!)

मी माझे गोळी सॉर्टर उघडून 20 डब्बा बाहेर टाकतो, त्यातील बहुतांश पूरक . मी त्यांना चार गटांमध्ये वेगळे करतो आणि त्यांना क्रेनबरी रसाने खाली लावा.

(मी त्यांना स्वाद झाकण्यास मदत करण्यासाठी एक मजबूत-स्वाद रस पसंत करतो अन्यथा, मी मासे आणि मुळे सह अडकले आहे .. Bleh.) मी नंतर एक खारट अनुनासिक स्प्रे वापर, माझ्या जीभ अंतर्गत माझ्या sublingual ब व्हिटॅमिन ठेवले, आणि खाणे माझे चिकट प्रॉबायोटिक

आज माझ्या पोटात थोडा अस्थिरपणा आहे, म्हणून माझ्याजवळ नाश्त्यासाठी एक पूर्ण-धान्याचे बगल आणि क्रीम चीज आहे.

आता हे कामासाठी वेळ आहे आजारपणामुळे मी जीवनशैलीमुळे बनवलेला हा सर्वात मोठा जीवनशैली बदल आहे: मी टीव्ही बातम्या उत्पादक होतो, 50 तासांच्या आठवड्यात उच्च तणाव, गोंगाट, गोंधळ वातावरणात काम केले. आता मी घरातून, माझ्या शांत कार्यालयात काम करते आणि माझ्या आयुष्याबद्दल आणि माझे लक्षणांबद्दल माझे कामाचे वेळापत्रक शेड्यूल करतो.

मी उष्णता टच लावून चालू ठेवतो म्हणून मला सर्दी मिळत नाही आणि माझ्या एर्गोनॉमिक डिझाइन केलेले संगणक वर्कस्टेशनच्या समोर माझ्या अयोग्यरित्या योग्य खुर्चीवर बसू नका. मी माझे लॅपटॉप उघडा आणि प्रारंभ करतो.

सुमारे अडीच तासांनंतर, माझे पती घरी येतात आणि मला जाणवत आहे की मी एका क्षणी बराच काळ बसलो आहे. मी हात आणि शस्त्रे ताणून, मग उभा राहा - हळूहळू - माझ्या पाठीमागे मागे माफी द्या. माझ्या प्रयत्नांना न जुमानता, मला अतिशय थंड बसले आहे.

मला लवकरच आपल्या मुलांना शाळेत घेऊन जाण्याची आवश्यकता आहे, म्हणून मी एक बाथ चालवतो आणि काही ऍपसॉन सॉल्टमध्ये घाला. मी गरम पाण्यात भिजवून असेपर्यंत जोपर्यंत मी करू शकतो आणि गरम गरम toasty वाटू शकते माझे स्नायू थोडी उशीरा झाले आहेत, खूप आहेत

मी कपडे घातले म्हणून मला जाणवले की मी उष्णतेवर झालो आहे. माझे कपाळ घामावर थांबणार नाही मी लवकरच थंडीत जात आहे, परंतु, त्यापेक्षा अधिक उबदारपणा आपल्याला योग्य वाटेल.

मुलांसोबत घरी परत यायचे, आता रात्रीचं जेवण बनवण्याची वेळ आली आहे मी काही उरलेले कोंबडी कापण्यास सुरुवात करतो आणि माझे हात निषेध करतो, म्हणून माझे पती मला ते करायला सांगा. मी एक सोपा चिकन कोशिंबीर एकत्र ठेवले तर मुले टेबल सेट

डिनर केल्यानंतर, मुलं स्वयंपाक स्वच्छ करतात, मी माझ्या पतीच्या मदतीने कपडे धुवायचे असते . मग, आम्ही सर्व एकत्र शो पाहिल्यावर, हे प्रत्येकासाठीच वेळ आहे परंतु मला झोपण्यासाठी जायचं आहे.

घराच्या शांततेने पुन्हा एकदा, थोडा अधिक काम करण्याची वेळ आली आहे. डेस्क चेअर फक्त आरामदायी वाटत नाही, म्हणून मी रिक्लांगरमध्ये बसून माझ्या पाठीमागे लेप डेस्क आणि उष्मा का वापर करतो जेणेकरुन ते शक्य तितक्या अवयवयुक्त म्हणून बनवता येईल. मी माझ्या टीएनएस युनिटला माझ्या कूल्हेवर ठेवले आणि नंतर ते माझ्या मान्यापर्यंत नेले, मग माझ्या खांद्यावर, मग माझ्या डाव्या पायरीला शेवटी टाकून.

मध्यरात्रभोवती, मी माझे काम लपेटो, नंतर टीव्ही चालू करा आणि ईमेल आणि सोशल मीडियाची तपासणी करण्यास काही वेळ घालवा. माझा मेंदू थोडा धूसर आहे , त्यामुळे मला या शोचे काही वेळा रिवाइंड करावे लागेल कारण मी संगणकाद्वारे विचलित झाल्यामुळे जे होत आहे ते मी गमावले आहे.

माझ्या रात्रीच्या गोळ्या घेण्यासाठी स्वयंपाकघरातून एकदा प्रवास केल्यानंतर आणि हलक्या वासनेची चहा बनवल्यावर, मी पलंगावर झोपतो आणि आणखी एक शो सुरू करतो, अशी आशा आहे की मी लवकरच झोपण्यासाठी पुरेसा थकलोन मी सकाळी सुमारे 3:45 वाजता पलंगावर गळ घालतो

एक तास नंतर जेव्हा माझे पती कामासाठी उठतात तेव्हा ते मला जागे करतात मी माझ्या सीपीएपी मास्क आणि टीएमएजे स्प्लिट आणि डोके बिछान्याकडे झटकून घेतो, माझ्या कूल्हे थोडा ओढता आणि माझा अलार्म 7:45 वाजता सेट केल्याची खात्री करून घेतो. तीन तासांपेक्षा कमी वेळेत हे पुन्हा सुरू होईल.